Mal de Alzheimer

Hace escasas semanas entablé una conversación casual con un médico, y sin querer terminé contándole sobre el Alzheimer que padeció mi viejo. Cuando le comenté sobre el fallecimiento ocurrido poco tiempo después de que empezaran los problemas de deglución, este gastroenterólogo me preguntó si mi papá había usado sonda nasogástrica. Cuando respondí que sí, me llamó la atención su reacción, su leve reproche por permitir que se la hubieran colocado.

Según este profesional, cuando un mayor ya no puede/sabe ingerir, masticar, tragar, la naturaleza nos está anunciando la inminencia del fin. Contrariar este mensaje es prolongar un sufrimiento que inevitablemente, tarde o temprano, desembocará en la muerte.

Lamento que los médicos que atendieron a mi padre durante sus últimos meses de vida no compartieran esta opinión, que intuitivamente era (es) la mía. De ser así, habrían al menos considerado el pedido explícito de mi madre y mío para que le ahorraran semejante padecimiento en vano.

Pero no. Aún cuando nos ofrecimos a firmar algún documento que nos hiciera responsables de la decisión tomada, los doctores a cargo no sólo sostuvieron que eso era legalmente imposible sino que colocaron el bendito adminículo de un día para el otro, sin siquiera avisarnos, mucho menos prepararnos.

Porque la sonda se tapaba a cada rato, o porque sin querer se la sacaba, mi padre debió ser internado a repetición para que se la destaparan y/o volvieran a insertársela. Los preclaros galenos que lo sometieron a tanto vaivén jamás tuvieron en cuenta la calidad de la sobrevida impuesta casi con saña.

Para ellos, sólo era cuestión de ganarle días a la muerte. Para mí, para mi madre, era cuestión de brindarle a mi padre una muerte sin tanto dolor y con algo de dignidad.

Hace algún tiempo los investigadores y los medios especializados vienen informando sobre la aparición de cada vez más casos de pacientes menores de 60 con demencia senil. Según explica Mona Johnson en su blog The Tangled Neuron, la Asociación norteamericana de Alzheimer ya lanzó una campaña de difusión sobre las implicancias de la enfermedad adquirida en forma precoz.

Por su parte, la Fundació ACE publicó varios artículos sobre el tema. Entre otras cuestiones, la institución catalana menciona casos de pacientes que tienen entre 30 y 45 años. Incluso existen referencias de personas de 20 años.

Aunque la edad es un factor de alto riesgo en la probabilidad de padecer Alzheimer, es igualmente importante recordar que esta patología consiste básicamente en una alta degeneración de las células cerebrales. Lamentablemente el proceso puede afectar eventualmente a gente joven que -como los pacientes mayores- también irá perdiendo progresivamente sus capacidades cognitivas.

“La mitad de las personas alcanzadas por este mal no sabe que padecen la dolencia y entre las que sí han sido diagnosticadas, menos de un tercio recibe tratamiento con fármacos”, se lee en uno de los artículos. Por lo visto, a pesar de que el fenómeno no es común, la tendencia va en aumento. De ahí la necesidad de permanecer alerta.

Hace algunos días Pablo, visitante de este blog, tuvo la amabilidad de enviarme el link de una nota periodística referida a la posible relación entre el mal de Alzheimer y el herpes labial. Además de explicar la hipótesis desarrollada por el equipo del Centro de Biología Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid, el texto sugiere que -de confirmarse la pertinencia de este hallazgo- “se abriría una vía terapéutica fácil” para prevenir ciertos casos de demencia senil.

Si bien la aparición de esta noticia puede retrotraernos al debate sobre la responsabilidad de los medios a la hora de difundir novedades científicas (algunos recordarán el post publicado meses atrás), también nos invita a detenernos en la antinomia Endógeno-Exógeno que suele colarse en diagnósticos y artículos sobre Alzheimer.  

Efectivamente, la nota proveniente de la agencia EFE comenta que el Alzheimer hereditario afecta “como mucho” al 5% de los enfermos. En otras palabras esto significa que, en el 95% restante, las causas del mal no estarían ligadas necesariamente a antecedentes genéticos, sino más bien a la influencia de agentes externos, por ejemplo determinado contexto socio-geográfico, una vida sedentaria, una alimentación desequilibrada, una medicación contraproducente o, según se sugiere en este caso, la intervención de un virus.

Sería interesante que algún médico pudiera ratificar o rectificar esta distinción en principio abismal entre -tal como figura en la nota- el Alzheimer “hereditario” y el Alzheimer “esporádico”, y explicar mejor sus implicancias. Mientras tanto, la recomendación de Pablo bien vale como punto de partida para seguir investigando, no sólo sobre la posible relación entre esta enfermedad y el accionar de ciertos virus/bacterias, sino también sobre la dicotomía entre las raíces endógenas(genéticas) y exógenas (elementos y características de nuestro entorno) de una patología que sigue siendo difícil de definir y catalogar.

Gracias al comentario que su autora dejó hace aproximadamente un mes en MaldeAlzheimer.com.ar, descubrí The Tangled Neuron, blog basado en la experiencia personal que también trata sobre Alzheimer y otras enfermedades relacionadas con la demencia senil. Escrita en inglés por Mona Johnson, esta bitácora va más allá del simple trabajo testimonial. De hecho, los artículos publicados responden a la decisión de investigar acerca de hipótesis, avances, descubrimientos científicos.

“La neurona enredada” sería la traducción en castellano para este emprendimiento. El título remite al abanico de temas relacionados con patologías celebrales. De ahí la cantidad de secciones que tratan desde el fenómeno del envejecimiento hasta datos sobre drogas psiquiátricas, pasando por información sobre accidentes cerebro-vasculares.

En la sección About (Sobre este blog), Mona transcribe una conmovedora charla con su padre, que terminó siendo el puntapié inicial para montar su blog. Vale la pena leerla, así como recorrer los distintos posts de The Tangled Neuron. 

Hoy MaldeAlzheimer.com.ar cumple dos años. Efectivamente el 10 de marzo de 2005 se publicaron los primeros cinco posts de este blog, con la intención de crear un espacio donde intercambiar experiencias relacionadas con la enfermedad que en ese entonces padecía mi padre.

Ante la falta de contención de profesionales supuestamente experimentados, ante la permanente sensación de soledad, incertidumbre e impotencia, imaginé que el proyecto permitiría, por un lado, hacer catarsis respecto de una situación tan inmanejable como devastadora y, por el otro, proponer un nexo entre personas inmersas en una situación parecida a la que estaba atravesando mi pequeña familia.

A mi viejo le diagnosticaron Alzheimer en 2000. Para cuando estas páginas empezaron a verse online, habían pasado más de tres años desde su internación en un primer geriátrico, y mi madre y yo ya estábamos “acostumbradas” a enfrentar los traslados de emergencia, la mala atención médica, la eterna amenaza de un pronóstico reservado.

Aquel 10 de marzo de 2005, supuse que este emprendimiento me ayudaría a continuar descendiendo una escalera infernal. Y lo cierto es que durante las cinco semanas posteriores, la posibilidad de escribir resultó un gran cable a tierra.

Claro, después de esos 35 días, mi viejo falleció y durante casi un año permanecí en silencio; sólo me limité a publicar los mensajes de los visitantes. De hecho, durante ese tiempo, el blog se nutrió gracias a la intervención de quienes lo recorrían y enriquecían con sus aportes, es decir, con sus propias visiones y sensaciones.

Dada esta realidad, entendí que el emprendimiento había dejado de ser exclusivamente personal, y que por eso -aún cuando mi padre ya no estuviera más- era necesario seguir actualizándolo, alimentándolo, renovándolo.

En el transcurso de estos dos años, MaldeAlzheimer.com.ar publicó unos cincuenta artículos y más de 200 comentarios. El blog recibió cerca de 16 mil visitantes y sus páginas fueron vistas en más de 35 mil oportunidades. Actualmente lo recorren unas 60 personas por día; su lectura dura un promedio de casi tres minutos.

Sin dudas, éstas son estadísticas a tener en cuenta cuando se trata de evaluar el impacto de una patología soslayada e incluso acallada. Pero, como suele decirse, detrás de las cifras estamos los seres humanos, y más que estos números importan la preocupación, el temor, la ansiedad, la desazón, a veces la esperanza de quienes ingresan a este sitio.

A todos ellos, va mi agradecimiento por la compañía, la comprensión, el apoyo. También va el reconocimiento habitual para Lara Croft, responsable del trabajo técnico que implica montar una bitácora y, como sucedió en este caso, rediseñarla en dos oportunidades.

Hoy, Señoras y Señores, MaldeAlzheimer.com.ar cumple dos años. Que sea por muchos años más, con la esperanza de que alguna vez sus páginas testimonien sobre la cura y erradicación definitiva de esta terrible enfermedad.