Mal de Alzheimer

Por disposición de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Federación Internacional de Alzheimer (o Alzheimer’s Disease International, ADI, en inglés), el 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer. La instauración de esta fecha clave apunta a que los organismos y profesionales que trabajan con las víctimas de esta enfermedad se concentren en concientizar a la ciudadanía (a partir de la organización de actos y la difusión de información útil) y en solicitar el respaldo / la ayuda de entidades públicas y privadas.

La elección de agenda no remite al cambio de equinoccio sino a aquel 21 de septiembre de 1994 cuando -en la apertura del congreso anual organizado en Edimburgo- la ADI cumplió sus primeros diez años de vida institucional. A partir de 1997, la federación le asignó a este Día D un lema específico: el primero fue “Una carrera contra reloj”; el de 2008 fue “No hay tiempo que perder”, dedicado especialmente a los cuidadores.

“El diagnóstico de la demencia: detectarla cuanto antes” (en inglés, “Diagnosing dementia: see it sooner”) es el slogan programado para 2009. Por un lado, da la sensación de que el mensaje retoma el contenido de las últimas noticias sobre avances concretos en el ámbito del diagnóstico y tratamiento; por el otro se trata de alentar lo que Novartis señala en este comunicado de prensa, cuyos tres puntos principales figuran a continuación.

1.- El planteo básico es tratar de diagnosticar lo antes posible, al menos antes de que el paciente desarrolle una demencia. El Alzheimer es el paradigma de las demencias, pero la demencia es un estadio evolutivo: antes de la enfermedad existe un deterioro cognitivo y, antes de ese deterioro cognitivo, un estadio pre-sintomático de muchos años atrás.

2.- Es necesario mejorar la capacidad para hacer un diagnóstico más anticipado. Para eso, hay que hacer una consulta precoz y, para promover la conveniencia de la consulta precoz, es necesario actuar con persuasión pero sin generar temor.

3.- No toda alteración de la memoria es sugestiva de Alzheimer. El primer síntoma a tener en cuenta son los cambios de conducta en la vida cotidiana, que a veces el mismo paciente reconoce (la depresión sin una causa que la determine puede indicar que algo está cambiando). Recién después aparecen los verdaderos problemas de memoria (no son los olvidos o distracciones de rutina que a partir de cierta edad nos afectan a todos).

Según el mismo comunicado, actualmente en la Argentina transcurren de dos a cinco años entre que se empieza a sospechar la presencia de la enfermedad y que ésta efectivamente se manifiesta. Dado el plazo, el nuevo lema del Día Mundial del Alzheimer debería difundirse con altavoces en los distintos rincones de nuestro país.

Tres meses después de haberse lanzado en los Estados Unidos, The Alzheimer’s project llega a la televisión argentina vía HBO (los capítulos estreno del documental norteamericano se emiten los martes de agosto a las 22). Desde que la presentación local fue anunciada a mediados de julio, me propuse acudir a la cita catódica de la manera más ascéptica posible, es decir, reprimiendo los resabios de la experiencia personal.

Porque los seres humanos no siempre dominamos las marcas del pasado, la promesa inicial se deshizo enseguida. Sencillamente no resisto la propuesta, y por lo tanto tampoco me siento en condiciones de redactar una reseña acorde.

Sin embargo, sí me permito transcribir las siguientes reflexiones suscitadas a raíz de este breve contacto con una televisión cuyo oportunismo se disfraza de compromiso social.

1) Es cierto que la difusión de información estadística, médica, científica corre serios riesgos de aburrir al público. También es cierto que el ejercicio de concientización suele ser más efectivo cuando retoma elementos del cuento o la fábula convencionales que cuando se basa en datos “duros” y “fríos”. Dicho esto ¿cuál es el límite entre implementar una estrategia comunicacional (en este caso, basadas en hechos reales, en testimonios en primera persona, en imágenes del aquí y ahora, en fotos del ayer) y coquetear con la privacidad propia y ajena para, de vez en cuando, golpear bien abajo?

2) Se sabe: lo que le ocurre a un famoso es más importante (¿más grave?) que lo que nos ocurre a los simple mortales. Desde esta lógica, el relato en primera persona de María Shriver debería cautivar, conmover, sacudir más.
Sin embargo, molesta que la esposa de Arnold Schwarzenegger alterne su rol de productora/conductora -o “host”, como suelen decir la TV norteamericana- con la función testimonial, justamente porque este protagonismo supone una espectacularización del tema que termina causando rechazo (cabe destacar que la mujer aparece “producida” como para conducir un reality show, no un programa de concientización sobre Alzheimer).

3) Ante experiencias como éstas, podemos considerar por milésima vez que la televisión es un arma de doble filo. Por un lado, sería necio negar o minimizar su gran poder de convocatoria, su efectividad como instrumento de difusión e información. Por otro lado, no debemos ignorar los efectos adversos de una herramienta tendiente a la simplificación, la tergiversación, la manipulación.

Presupuesto generoso, respaldo institucional, testimonios de primera fuente, preguntas pertinentes, respuestas honestas… En principio, The Alzheimer’s project parece tenerlo todo para convertirse en el primero y gran documental sobre una enfermedad que la mayoría desconoce y que causa cada vez más estragos en el mundo entero.

Sin embargo, algo falla en la producción de HBO. Quizás sean los gajes de ese típico oportunismo televisivo que suele disfrazarse de compromiso social.

Ayer, lunes 15 de junio, la Asociación Alzheimer de Bolivia (AAB) y Diagnóstico del Médico publicaron un mismo texto para anunciar la promulgación de la Ley de Alzheimer, n° 4034, en Bolivia. Según consta en el Boletín Oficial de nuestro país vecino, la nueva norma “implementa centros de apoyo efectivo para las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y otras demencias” en el marco de la Red Municipal de Salud Familiar Comunitaria Intercultural y Red de Servicios (SAFCI).

Familia Alzheimer explica que “el contenido social” de esta ley apunta, por un lado, a crear centros de atención integral con participación económica del Estado* y, por otro lado, a iniciar un registro epidemiológico de personas con demencia. El sitio también señala a ésta como la primera vez que el Parlamento boliviano analizó las implicancias de una enfermedad hasta ahora ignorada o dejada de lado.

Lamentablemente cuesta encontrar datos precisos sobre la flamante norma pero una cosa es segura: el anuncio efectuado ayer convierte al país que preside Evo Morales en el primero de Iberoamérica con una Ley de Alzheimer. A lo mejor, las demás naciones de la región -incluida la Argentina- imiten pronto la iniciativa.

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* Este artículo informa que, porque carecen de la infraestructura y especialización necesarias, los centros geriátricos y de salud públicos de Bolivia no permiten el ingreso de pacientes de Alzheimer. Dada esta realidad, y a pesar de la aparición de instituciones privadas, muchos enfermos no reciben la debida atención médica.

Quizás porque existen unos 26 millones de enfermos de Alzheimer en todo el mundo y porque se espera que en 2050 haya 11 millones de casos sólo en los Estados Unidos*, HBO puso manos a la obra para concientizar a los televidentes y produjo The Alzheimer’s project o El proyecto Alzheimer. El emprendimiento consta de una serie de cuatro documentales que se estrenará el domingo 10 de mayo en la pantalla norteamericana, además de quince cortos, un libro, un programa de ayuda y este sitio web escrito en inglés.

El National Institute on Aging y la Alzheimer’s Association son algunas de las entidades encargadas de auspiciar este trabajo multimedia que -sostienen sus creadores- busca difundir las características del mal así como informar sobre los avances (relativos) de la ciencia. Entre las personas a cargo de la producción se destaca María Shriver, esposa del gobernador de California y ex actor Arnold Schwarzenegger.

Por el momento, la serie de cuatro documentales no tiene fecha de estreno prevista en la televisión local. Mientras esperamos algún anuncio institucional, los curiosos podemos consultar la información publicada en la página del canal premium, y eventualmente encargar/comprar online parte del material disponible.

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* La promoción de la serie advierte que, cada 71 segundos, se declara un nuevo caso de Alzheimer en los Estados Unidos.

Cristina Paniello Vime estudia periodismo en la Universidat Internacional de Catalunya (UIC) y tuvo una abuela víctima de Alzheimer. Por cuestiones curriculares y quizás por este antecedente familiar, eligió hacerme algunas preguntas sobre el interés de este blog y sobre mi experiencia como hija de un enfermo.

A lo mejor, con un poco de suerte, la transcripción de las preguntas y sus respectivas respuestas les sirve a quienes visitan este espacio…

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¿Escribir en el blog fue una “terapia” para sobrellevar mejor la enfermedad de tu padre?
Montar MaldeAlzheimer.com.ar cumplió con dos objetivos fundamentales. El primero, hacer catarsis no tanto respecto de la situación de mi padre en sí, sino respecto de la falta de contención profesional que tanto afecta a los enfermos de Alzheimer y a sus familiares en Argentina. El segundo objetivo, generar un espacio donde familiares y amigos de personas con Alzheimer pudieran expresarse y sentirse “acompañados” de alguna manera en el trance que les toca en suerte.

¿Temes cerrar el blog por miedo a olvidarte de alguna manera de tu padre?
De ninguna manera. Los recuerdos que tengo de mi padre superan ampliamente el interés y la importancia de MaldeAlzheimer.com.ar. Es más, a principios de 2008 le di un cierre relativo al blog porque sentí que había dicho todo lo que tenía que decir sobre lo padecido por mi padre.
Desde entonces, MaldeAlzheimer.com.ar sigue actualizándose con posts que ya no aluden a la experiencia personal sino con información y reflexiones que -me parece- pueden servirles a quienes siguen visitando la bitácora.
En todo caso, me resisto a cerrar el blog definitivamente por fidelidad, respeto y consideración a quienes continúan consultándolo y porque -creo- es un espacio útil.

¿De qué manera cambió tu vida cuando le diagnosticaron Alzheimer a tu padre?
No tomé verdadera conciencia ante el diagnóstico en sí. En ese entonces, sospechaba que el mal de Alzheimer era algo serio pero nunca imaginé la pesadilla que realmente provoca esta enfermedad ligada a la locura, a la insania mental.
Con el tiempo, el sufrimiento de mi padre cambió mi vida en más de un sentido. Desde un punto de vista práctico, mi rutina se vio supeditada a las distintas consecuencias de la enfermedad: desde la imposibilidad de quedarse solo en casa hasta el traslado definitivo a un geriátrico, pasando por las numerosas internaciones de urgencia debidas a la pérdida de niveles de sodio, a bronquitis recurrentes, a complicaciones con la sonda nasogástrica.
Desde una perspectiva más bien “existencial”, la experiencia con mi padre enfermo me enseñó a distinguir entre problemas verdaderos y complicaciones pasajeras, a valorar más la salud y la vida y, lamentablemente, a confirmar las sospechas sobre la incompetencia del sistema de salud argentino.

¿Cómo conseguiste adaptarte a esta nueva situación?
No conseguí adaptarme. Enfrenté la situación con la mayor lucidez posible, por el bien de mi padre y también por el de mi madre y el mío. También traté de que mi vida no quedara absorbida por la enfermedad. Pero no me animaría a hablar en términos de “adaptación”.

¿Consideras que en general los familiares de enfermos de Alzheimer tienen pocos conocimientos para cuidarlos?
Creo que, por lo menos cuando el mal se declara, ningún familiar de un enfermo de Alzheimer tiene los conocimientos necesarios para enfrentar la enfermedad, a menos que ya haya lidiado con otro paciente de características similares. En el mejor de los casos, lo que más nos ayuda es la paciencia, el sentido común, la experiencia (propia y ajena, de algún conocido que haya pasado por lo mismo) y, con suerte, el asesoramiento de médicos especializados y comprometidos con su profesión.

¿Cómo era la relación paterno-filial que mantenías con tu padre durante su enfermedad?
La evolución de la relación que mantuve con mi padre fue paradójica. Por un lado, percibía que el vínculo se deterioraba a pasos agigantados (a mi padre le costaba cada vez más reconocerme y, de hecho, dejó de hacerlo a partir de cierto momento). Pero, por otro lado, aún en las peores circunstancias, cuando lo abrazaba o lo acariciaba, él me devolvía el abrazo y las caricias. Tenía la sensación de que nos ligaba una suerte de reconocimiento epidérmico que iba más allá de lo cognitivo.

¿Podrías decirme alguna cosa especial que hacías con tu padre cuando estaba sano y que dejaste de hacerla debido a la enfermedad?
Nada de lo que hice con mi padre sano pude volver a hacerlo cuando se enfermó. Ni siquiera mantener una charla; ni compartir un paseo; ni gozar de una comida juntos.

¿La convivencia con tu padre durante su enfermedad te despertó sentimientos contradictorios hacía él?
Sentí amor, tristeza y enojo ante mi padre enfermo. Creo que esos sentimientos forman parte de toda relación entre padres e hijos, pero es cierto que el Alzheimer nos sensibiliza mucho a quienes asistimos al familiar enfermo. Por eso, y porque esos sentimientos pueden variar de un momento a otro, hablamos de “contradicción”.

¿Te sentiste culpable cuándo internaste a tu padre en el geriátrico?
Aún cuando estuviera acompañado, la permanencia de mi padre en nuestra casa ponía en riesgo no sólo su propia integridad sino la de quienes convivíamos con él. La decisión de internarlo en un geriátrico me llenó de tristeza, incluso de enojo, pero no de culpa.

¿Qué fue lo más duro que viviste durante la patología de tu padre?
Asisitir al maltrato generalizado del que mi padre fue objeto por parte de quienes se pretendían profesionales especializados.

¿Qué te resultó más difícil: ser “hija de un enfermo de Alzheimer” o ser “cuidadora de un enfermo de Alzheimer”?
Para mí, la palabra “cuidador” o “cuidadora” remite a un profesional especializado (una enfermera por ejemplo) o a un único familiar que tiene el enfermo a su cargo.
Como la asistencia que le brindé a mi padre no se inscribe en ninguno de los dos casos, me siento incapaz de hablar de la experiencia del cuidador. En cambio, lo que sí puedo decir es que tener un padre enfermo de Alzheimer es una experiencia muy dolorosa, cuyas secuelas perduran en el tiempo, aún después de ocurrido el fallecimiento.

¿Qué aspecto positivo has sacado de esta dura experiencia?
Esta experiencia me enseñó a valorar más la vida y la salud (la salud mental, sobre todo). También aprendí que los seres humanos somos más fuertes (más resistentes) de lo que suponemos. Y, por último, pude conocer bien a mi entorno: distinguir entre aquellos familiares y amigos que nos contienen siempre y aquéllos que en cambio eligen ausentarse en los peores momentos.

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