Para evitar la confusión que a veces afecta a los visitantes de esta bitácora, es decir, para quienes creen que la autora de estas páginas es una profesional de la salud o representa a alguna institución u organismo especializados, este post difunde el siguiente video de la charla que el diario Clarín organizó el lunes pasado en la Feria del Libro.

La intención de la mencionada charla consistió en explicar el trabajo que supone montar y mantener una bitácora dedicada a comentar, explicar, difundir, prevenir alguna enfermedad. Quienes aparecemos en pantalla somos la autora de un blog sobre prevención de sida, y quien suscribe, responsable de MaldeAlzheimer.com.ar.

Ante la duda, prefiero buscar más datos sobre la compañía en cuestión. Cuando ingreso la palabra clave en Google, el primer resultado remite a un emprendimiento del Centro Interdisciplinario de Investigaciónes Comparativa en Ciencias Sociales (ICCR son las siglas en inglés), entidad privada sin fines de lucro con sede en Viena y en París. Básicamente se trata de un proyecto que consiste en detectar y analizar las distintas políticas gubernamentales que los países miembro de la Unión Europea están implementando para enfrentar el problema del envejecimiento poblacional.

Más adelante por fin encuentro el link correspondiente a la empresa (francesa) que se presenta como “editora de servicios informativos” destinados a un público mayor de edad, y que efectivamente creó el pretendido “primer sitio” de actualidad en español sobre la enfermedad de Alzheimer. Por lo visto, la compañía también se especializa en “optimizar” los espacios de publicidad de posibles anunciantes.

Que quede claro entonces: lejos de ser una marca exclusiva, ActivAge es un nombre al parecer asociable a todo lo que gira alrededor de la vejez.

Aunque ya comentado aquí y aquí, resulta conveniente insistir en la necesidad de mantener cierta distancia respecto de la información difundida sobre el mal de Alzheimer.

En el caso de Alzheimer 360, volvemos a constatar la re-publicación de noticias que crean falsas expectativas, y que poco tienen que ver con la realidad de nuestros enfermos (ver referencia 1 en la imagen), sobre todo en países como Argentina. Sin mencionar, la intención de aprovechar un espacio en principio informativo para explotarlo como agente de publicidad (ver referencias 2 en la imagen), sin dudas un arma de doble filo.

Este documental titulado La abuela genoveva busca explorar los sentimientos contradictorios que suele despertar la convivencia con un enfermo de estas características. El corto es muy interesante, justamente por su valor testimonial.

Precisamente por eso Manuel quiso compartirlo con los visitantes de este blog, y nos lo envió desde Perú. Sin dudas, vale la pena tomarse un tiempo para verlo.

El emprendimiento lleva el nombre de Asociación Alzheimer de Bolivia, y tiene su correlato online en forma de blog. Por supuesto, esta versión online invita a la participación y al intercambio de información, vivencias, sensaciones, sentimientos por parte de todos los interesados, aporte sin dudas valioso más allá de cualquier distancia geográfica.

Desde aquí, los mejores deseos para un proyecto que puede ayudar a muchos, y el agradecimiento a Gustavo por su contacto vía e-mail.

Extractos de La invención de la soledad, de Paul Auster.

———————————————————–

Aunque a simple vista parezca lo contrario, ésta no es una despedida; tampoco la notificación de un cierre. A lo sumo, este post anuncia mi decisión de no escribir más para MaldeAlzheimer.com.ar. Esto no significa que vaya a desentenderme del blog (seguiré ocupándome como moderadora, eventualmente como editora); mucho menos que vaya a clausurarlo -o peor aún- eliminarlo.

Al contrario, esta bitácora seguirá estando abierta para todos los visitantes que quieran consultar información, intercambiar opiniones o simplemente desahogarse. Por otro lado, quienes tengan ganas de publicar algún artículo con contenido propio (a no confundir con la mera transcripción de alguna noticia o nota periodística) podrán enviarlo a blogmaldealzheimer@gmail.com para que -tal vez con algún retoque mediante- salga publicado en forma de post o entrada.

Pasaron casi tres años desde la inauguración de este espacio y desde la muerte de mi padre, víctima de demencia senil. Después de haber escrito casi sesenta textos sobre la pesadilla que significa tener a un ser querido con este mal, considero que no me queda nada más por decir, o que lo que podría agregar corre el riesgo de resultar redundante.

Hace tiempo, caí en la cuenta de que lo que empezó como un proyecto personal terminó convirtiéndose en un emprendimiento de todos. Por eso, a partir de hoy me permito dar un paso al costado (”en el silencio”, retomando la prosa de Auster) y legar este trabajo al centenar de visitantes que día a día recorren, enriquecen y recomiendan estas páginas.

Gracias por el apoyo y por la participación. Desde acá, les deseo lo mejor para el año 2008, sobre todo mucha fuerza para transitar el difícil camino que consiste en entender, en aceptar, en enfrentar, en combatir, en resistir y en acompañar.

Un abrazo grande.
María.-

De ahí la decisión de incorporar el banner y el link correspondiente en la barra de navegación derecha de este blog. Ojalá la iniciativa arroje buenos resultados.

Mientras la paradoja es evidente; la ausencia de paradoja es apenas explicable. Por lo pronto, éste es un primer intento después de transcurrido el tiempo necesario para reconocer el alcance del mal, las secuelas de una amenaza que juega con nociones de genética, de herencia, de transmisibilidad.

Para muchos, ser hijo de un enfermo de Alzheimer significa llevar el Alzheimer en la sangre, en el cuerpo o, peor aún, en la cabeza. Como si la naturaleza nos hubiera diseñado para que -tarde o temprano- nuestro cerebro empiece a incorporar (a copiar) fallas, síntomas, taras, conductas del progenitor afectado.

Para muchos, ser hijo de un enfermo de Alzheimer supone la tarea de lidiar casi a diario con temores referidos a un futuro anclado en el pasado, a la posible repetición de una experiencia que -aún cuando termina- sigue respirándonos en la nuca.

Para muchos, ser hijo de un enfermo de Alzheimer es sinónimo de exigencia. Exigencia que consiste en asistir a nuestro padre/madre mientras padece el mal. Exigencia que consiste en mantener la cordura aún cuando a veces nos sentimos mordidos por las fauces de la locura. Exigencia cuando, ante la despersonalización de nuestro padre/madre, debemos buscar la manera de rescatar -en el peor de los casos restaurar o reconstruir- recuerdos.

Para muchos, ser hijo de un enfermo de Alzheimer encierra un gran sentimiento de culpa. Culpa por decidir, consentir, fundamentar, impulsar la idea de una internación en una última morada que (¿hace falta aclararlo?) no es el hogar familiar. Culpa por pensar en la muerte como salvación única y final. Culpa por querer olvidar lo inolvidable.

Para mí, ser hija de un enfermo de Alzheimer es todo eso y mucho más. Por lo pronto, también es pelearse con los médicos; es luchar por una sobrevida digna; es alertar a los pares; es apostar a la esperanza; es honrar a la memoria. Es, por supuesto, seguir manteniendo este blog… en nombre de la imprescriptible condición filial.

*** La DCP se distingue de la depresión, la psicosis y las conductas a veces sorprendentes en un envejecimiento normal. De niguna manera le toca a cualquiera: no existe predisposición familiar, cuestión azarosa ni fenómeno contaminante que valgan.

*** El proceso de dementización puede afectar tanto a adultos jóvenes o mayores como a adultos muy mayores, de 80 años o más. Entre los primeros, corren más riesgos aquellas personas introvertidas, poco sociales, con dificultades a la hora de enfrentar desafíos, tendientes a depender de otros y a aferrarse a acontecimientos penosos propios y/o ajenos. Entre los adultos muy mayores, el problema se origina en la pérdida de la motivación vital, en el abandono de los sueños, en cierta resignación ante la muerte.

*** La probabilidad de contraer DCP aumenta con los años, cuando estas personas con determinado perfil no saben/pueden afrontar las pérdidas asociadas al paso del tiempo, por ejemplo la muerte de un esposo/a, la partida de los hijos, la jubilación, la pérdida de capacidades corporales y mentales. Este “dejarse estar” empieza a bloquear la recepción de estímulos por los nueve canales sensoriales, y a producir un fenómeno parecido a la atrofia de un músculo que no se ejercita más.

*** Dado este bloqueo paulatino, los enfermos de Alzheimer pierden poco a poco los sentidos del olfato, del gusto, de la orientación espacial, de la audición, del equilibrio, de la visión, del tacto, de la familiaridad/lo extraño y de la percepción corporal. Por otra parte, ante la conformación de redes neuronales débiles con baja estimulación sensorial, los pacientes también pierden la capacidad de recordar/recuperar eventos menores recientes.

*** Por todo esto, los indicadores biológicos más sólidos que permiten detectar un proceso de dementización son las fallas de los sistemas de reconocimiento sensorial. De hecho, la progresiva desintegración de las redes neuronales por déficit de estimulación constituye la esencia de la DCP, y conduce a la muerte porque un sistema esencial automático tiene conexiones con redes sensoriales tan específicas como vitales.

*** La Dementización Crónica Progresiva no es entonces una enfermedad genética, y tampoco es un problema propio de la memoria sino de la atención, y antes de la motivación, y antes de pulsiones biológicas y psicológicas que rigen nuestra voluntad, y aún antes de un estado primitivo de alerta inherente a nuestra condición animal.

*** Por último, el mal de Alzheimer tampoco supone necesariamente un proceso irreversible. Por lo pronto, elevarles a estas personas la autoestima, trabajar de tal manera que puedan reemplazar la idea abstracta de muerte por el deseo de vida real, insertarlos en una nueva cotidianeidad reivindicadora son acciones que, implementadas en forma conjunta, suelen arrojar resultados positivos.

Según el texto enviado, los investigadores de ambas entidades habrían encontrado la manera de generar nuevas células nerviosas capaces de reemplazar a aquéllas destruídas por algunas enfermedades mentales como el mal de Alzheimer.

De acuerdo con la nota periodística, los científicos habrían transplantado células con un tratamiento a base de Fenserín. Aunque todavía en espera de su aprobación oficial, esta droga ya está siendo utilizada en Karolinska, con enfermos de demencia senil, y al parecer los resultados han sido alentadores.

En principio, este nuevo tratamiento no sólo lograría impedir la evolución de la enfermedad, sino también revertir sus efectos. Existe, no obstante, una limitación: como el transplante de células es una operación compleja, los entendidos opinan que este nuevo tratamiento podrá aplicarse fundamentalmente a los pacientes más jóvenes, que recién atraviesan la primera fase de la enfermedad.

Habrá que estar atentos a lo que suceda con el correr del tiempo, y con la multiplicación de nuevos hallazgos médicos. Mientras tanto, nunca está de más mantener cierto espíritu crítico ante la difusión científica de los medios.

En el transcurso de esta semana, me topé con dos artículos periodísticos sobre la creación de dos centros de atención especializados en enfermos de Alzheimer. Ambos proyectos son españoles -uno en La Rioja (se trata del Complejo Comunitario Higinia) y otro en Vigo (en la Casa do Mar). En principio, ambos estarán listos para fin de año.

Estos anuncios resultan esperanzadores porque significan un cambio de rumbo en el tratamiento de quienes padecen demencia senil. Al menos desde el sentido común, uno piensa que un establecimiento especializado resultará más eficiente que un lugar donde conviven distintos tipos de pacientes, con distintas necesidades.

En Argentina no sólo no existen institutos especializados en mal de Alzheimer. Por momentos da la sensación de que tampoco existen médicos especializados (no me refiero a investigadores, sino a profesionales concienzudamente preparados para atender y contener a las víctimas de esta patología).

Recuerdo que, cuando buscamos geriátrico para mi padre, no encontramos ninguno con al menos una sala acondicionada para personas con Alzheimer. Los dos establecimientos que terminamos eligiendo no fueron excepcionales en este sentido.

Desde entonces siempre cuestioné la convivencia de personas que padecen distintas enfermedades. Por un lado, esa convivencia carece de fundamento terapéutico; en cambio parece responder a criterios económicos (cuánto más pacientes, más dinero ingresado; la “masificación” no exige especialización y la no-especialización admite sueldos más bajos).

Por otra parte, la convivencia afecta no sólo a quienes padecen Alzheimer (porque no reciben una atención adecuada), sino a los otros internos, sobre todo a quienes están mejor o directamente lúcidos. De hecho, aún ahora me cuesta olvidar la mirada compungida de algunos compañeros de habitación de mi papá - de aquéllos cuya salud mental era envidiable- cuando presenciaban ciertas conductas propias de la demencia.

Ante un anuncio como los mencionados, uno constata cuán lejos estamos del mundo desarrollado en términos de salud. Mientras en países como España contemplan la necesidad de crear centros asistenciales especialmente preparados para enfermos de Alzheimer, nuestros medios de comunicación siguen publicando noticias como ésta.

Vista así, la esperanza en principio transmitida por los artículos citados se diluye en cuanto volvemos a sumergirnos en nuestra cruda realidad, víctima del desamparo.