La autora de este blog aprovecha la ocasión para agradecerles a Lara Croft y a Wiroos. A la primera, por haber montado la estructura de este emprendimiento online, por haber renovado su plantilla en dos oportunidades y por haber solucionado más de una falla o metida de pata técnica. Al segundo, por haber “alojado” este blog sin cobrar un centavo, al considerarlo un hermano menor de Celuloide.

A partir de ahora, los comentarios que lleguen a MaldeAlzheimer.com.ar serán transferidos al espacio generado en Wordpress.com. Los visitantes atentos encontrarán, al final de cada post, el link nuevo que le corresponde.

Básicamente, esta mudanza virtual consistió, por un lado, en el “traslado” de 70 artículos y casi 1200 comentarios y, por otro lado, en la creación de seis páginas suplementarias. Ojalá los visitantes de ahora y siempre vuelvan a sentirse como en casa.

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Aquí, el post de bienvenida a la nueva versión de MaldeAlzheimer.

A lo mejor la bitácora inaugurada el 1° de diciembre se convierta en plataforma de lanzamiento. Por ahora, Eduardo la usa para difundir noticias científicas que leyó en los medios, replicar posts que descubrió en otros sitios/blogs dedicados a esta enfermedad, y compartir entrevistas que le hicieron a raíz de su trabajo.

Cabe destacar que, el año pasado, este adolescente nacido y criado en Concepción fue distinguido en MOSTRATEC, muestra internacional de ciencia y técnica con sede en la ciudad brasileña de Novo Hamburgo. Allí recibió una medalla por presentar el mejor proyecto de investigación de la República Argentina que, dicho sea de paso, ocupó el 8° lugar en una lista de 250. El título, “Aprendiendo a transitar juntos el laberinto del mal de Alzheimer: para cuidar hay que saber hacerlo”.

En esa misma oportunidad fue elegido para representar a nuestro país en MILSET, otro evento internacional sobre ciencia y tecnología con sede en Túnez al que finalmente no pudo asistir porque tuvo lugar en julio pasado, en plena crisis de emergencia provocada por la propagación de la gripe A.

Entre el 26 de octubre y el 1° de noviembre de este año, Eduardo participó en la nueva edición de MOSTRATEC. Su proyecto volvió a competir contra otros trescientos y ganó un premio y una acreditacion para, en septiembre de 2010, representar a la Argentina en la Expocientec de Encarnación, Paraguay.

En esta nota que le concedió a La Gaceta de Tucumán, este alumno de la Escuela de Comercio “República de Panamá” explica que creó un taller, “por ahora para la familia”, que apunta a la estimulación cognitiva de los enfermos, es decir, a reeducar y restablecer las capacidades perdidas u olvidadas. Gracias a la práctica de distintos ejercicios, “la situación de mi abuela mejoró bastante”, agrega orgulloso.

Eduardo tuvo la gentileza de contactarse con MaldeAlzheimer.com.ar para contar su experiencia y para compartir su mail con quienes quieran contactarlo: alzheimer_undesafiocompartido@live.com.ar. Misión cumplida.

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Aquí otro trabajo-homenaje, de un nieto a su abuela.

Contención
La información publicada sostiene que los “profesionales psicólogos” están preparados para brindar contención ante situaciones críticas: angustia y ansiedad, ataques de pánico y fobias, soledad y aislamiento, psicosis, demencia entre otras. Además de ayudar a enfrentarlas, se encargan de derivar el paciente a la prestación apropiada: urgencia, tratamiento ambulatorio o internación.

Orientación
En teoría, esta división de Salud Mental también asesora en cuánto a cómo manejar patologías tales como demencia senil, discapacidad, alcoholismo. En este sentido, se ocupan de recomendar y derivar a las áreas pertinentes del instituto u otros organismos, según la cantidad de cupos disponibles.

Información
La división también informaría al afiliado y/o familiar sobre los distintos tipos de atención psiquiátrica que brinda el Pami, y que funcionan en todo el país.

La intención de este post no se limita a transcribir la información publicada sino a convertirse en espacio donde quienes hayan recurrido a esta ayuda oficial puedan dejar su testimonio, para recomendarla o criticarla.

El contenido está pensado para lectores legos en medicina, que aún así quieren entender qué le pasa a la cabeza de su ser querido enfermo. Si usted es uno de ellos, por favor haga clic aquí. La experiencia vale la pena.

El placer ante todo
Compartir actividades con un enfermo de Alzheimer no equivale a ocuparlo por ocuparlo, ni a reeducarlo. Se trata más bien de dedicarle un tiempo prudencial a la intención de generarle un momento placentero.

No puede hacerse demasiado sin su adhesión y participación. Por eso las actividades elegidas deben retomar gustos y preferencias personales, así como evitar fracasos y dificultades. Por otra parte, es igualmente importante que el acompañante también disfrute de la iniciativa y entonces pueda “contagiarle” motivación al enfermo.

La evolución de la patología hace que las actividades dejen de ser realizables en el tiempo. Por eso las propuestas deben simplificarse a medida que las discapacidades aumentan.

Actividades cotidianas
Encomendar tareas sencillas sirve para que el enfermo siga participando de la vida cotidiana. Alentemos y valoremos cada acción, haciendo que la persona se sienta útil.

Por ejemplo, podemos pedirle que ordene los cubiertos lavados o que doble la ropa planchada. Estas ocupaciones cumplen su cometido siempre y cuando las simplifiquemos.

Vida social y salidas al aire libre
El enfermo de Alzheimer sabe apreciar los momentos tranquilos y ritualizados de la vida social como el café después de la comida, el té antes de acostarse, la visita regular de un ser querido, las salidas en grupo o en familia, incluso el ejercicio físico al aire libre.

Un paseo provoca estímulos agradables. Aprovechémoslo para invitar a oler y a tocar las flores, el pasto, las hojas que recogemos en una plaza o parque.

Actividades de la memoria
Así como les cuesta recordar hechos recientes, los enfermos de Alzheimer conservan durante más tiempo los viejos recuerdos que les son gratos. Cuando logran evocarlos en un contexto tranquilo, recuperan su identidad en cierta medida.

Para eso podemos leer un diario o un libro y comentar los textos relacionados con los temas que le interesan al paciente. También podemos recurrir a los álbumes de fotos o a objetos con algún valor sentimental para apelar a ese pasado todavía presente.

En general, las poesías, las canciones, los cuentos, los proverbios aprendidos durante la niñez y la adolescencia también permanecen accesibles a la memoria durante un buen tiempo. Basta con citar un verso, una estrofa, una frase para despertar el recuerdo.

Otra propuesta consiste en retomar los juegos que solían entretener a la persona (scrabble, lotería, damas, cartas), e invitarla a jugar con las reglas simplificadas.

Actividades creativas
El interés de estas actividades consiste en estimular las capacidades de motricidad, destreza y creatividad, y en trabajar la percepción de sensaciones táctiles y olfativas ligadas al uso de materiales (madera, tela, lana, etc).

A través de distintos soportes, se trata de acompañar al enfermo en la confección de objetos que sirvan para decorar la casa (adornos para la mesa o para el arbolito de Navidad) o para regalar. No hay que empecinarse en hacer algo “útil” o “lindo” a cualquier precio; una vez más lo fundamental es que el ejercicio resulte placentero.

La importancia del descanso
La realización de todas estas tareas demanda mucha energía y disponibilidad por parte del cuidador. Por lo tanto, no podrá hacerse todos los días.

La cantidad de horas/minutos acordados a las actividades difiere según los intereses y necesidades del enfermo, y la etapa de la enfermedad que esté atravesando. El tiempo de descanso es igualmente necesario: aceptemos entonces los momentos donde no se hace nada, y donde la ternura y a veces el silencio constituyen otra forma de (re)encuentro.

La elección de agenda no remite al cambio de equinoccio sino a aquel 21 de septiembre de 1994 cuando -en la apertura del congreso anual organizado en Edimburgo- la ADI cumplió sus primeros diez años de vida institucional. A partir de 1997, la federación le asignó a este Día D un lema específico: el primero fue “Una carrera contra reloj”; el de 2008 fue “No hay tiempo que perder”, dedicado especialmente a los cuidadores.

“El diagnóstico de la demencia: detectarla cuanto antes” (en inglés, “Diagnosing dementia: see it sooner”) es el slogan programado para 2009. Por un lado, da la sensación de que el mensaje retoma el contenido de las últimas noticias sobre avances concretos en el ámbito del diagnóstico y tratamiento; por el otro se trata de alentar lo que Novartis señala en este comunicado de prensa, cuyos tres puntos principales figuran a continuación.

1.- El planteo básico es tratar de diagnosticar lo antes posible, al menos antes de que el paciente desarrolle una demencia. El Alzheimer es el paradigma de las demencias, pero la demencia es un estadio evolutivo: antes de la enfermedad existe un deterioro cognitivo y, antes de ese deterioro cognitivo, un estadio pre-sintomático de muchos años atrás.

2.- Es necesario mejorar la capacidad para hacer un diagnóstico más anticipado. Para eso, hay que hacer una consulta precoz y, para promover la conveniencia de la consulta precoz, es necesario actuar con persuasión pero sin generar temor.

3.- No toda alteración de la memoria es sugestiva de Alzheimer. El primer síntoma a tener en cuenta son los cambios de conducta en la vida cotidiana, que a veces el mismo paciente reconoce (la depresión sin una causa que la determine puede indicar que algo está cambiando). Recién después aparecen los verdaderos problemas de memoria (no son los olvidos o distracciones de rutina que a partir de cierta edad nos afectan a todos).

Según el mismo comunicado, actualmente en la Argentina transcurren de dos a cinco años entre que se empieza a sospechar la presencia de la enfermedad y que ésta efectivamente se manifiesta. Dado el plazo, el nuevo lema del Día Mundial del Alzheimer debería difundirse con altavoces en los distintos rincones de nuestro país.

Porque los seres humanos no siempre dominamos las marcas del pasado, la promesa inicial se deshizo enseguida. Sencillamente no resisto la propuesta, y por lo tanto tampoco me siento en condiciones de redactar una reseña acorde.

Sin embargo, sí me permito transcribir las siguientes reflexiones suscitadas a raíz de este breve contacto con una televisión cuyo oportunismo se disfraza de compromiso social.

1) Es cierto que la difusión de información estadística, médica, científica corre serios riesgos de aburrir al público. También es cierto que el ejercicio de concientización suele ser más efectivo cuando retoma elementos del cuento o la fábula convencionales que cuando se basa en datos “duros” y “fríos”. Dicho esto ¿cuál es el límite entre implementar una estrategia comunicacional (en este caso, basadas en hechos reales, en testimonios en primera persona, en imágenes del aquí y ahora, en fotos del ayer) y coquetear con la privacidad propia y ajena para, de vez en cuando, golpear bien abajo?

2) Se sabe: lo que le ocurre a un famoso es más importante (¿más grave?) que lo que nos ocurre a los simple mortales. Desde esta lógica, el relato en primera persona de María Shriver debería cautivar, conmover, sacudir más.
Sin embargo, molesta que la esposa de Arnold Schwarzenegger alterne su rol de productora/conductora -o “host”, como suelen decir la TV norteamericana- con la función testimonial, justamente porque este protagonismo supone una espectacularización del tema que termina causando rechazo (cabe destacar que la mujer aparece “producida” como para conducir un reality show, no un programa de concientización sobre Alzheimer).

3) Ante experiencias como éstas, podemos considerar por milésima vez que la televisión es un arma de doble filo. Por un lado, sería necio negar o minimizar su gran poder de convocatoria, su efectividad como instrumento de difusión e información. Por otro lado, no debemos ignorar los efectos adversos de una herramienta tendiente a la simplificación, la tergiversación, la manipulación.

Presupuesto generoso, respaldo institucional, testimonios de primera fuente, preguntas pertinentes, respuestas honestas… En principio, The Alzheimer’s project parece tenerlo todo para convertirse en el primero y gran documental sobre una enfermedad que la mayoría desconoce y que causa cada vez más estragos en el mundo entero.

Sin embargo, algo falla en la producción de HBO. Quizás sean los gajes de ese típico oportunismo televisivo que suele disfrazarse de compromiso social.

Familia Alzheimer explica que “el contenido social” de esta ley apunta, por un lado, a crear centros de atención integral con participación económica del Estado* y, por otro lado, a iniciar un registro epidemiológico de personas con demencia. El sitio también señala a ésta como la primera vez que el Parlamento boliviano analizó las implicancias de una enfermedad hasta ahora ignorada o dejada de lado.

Lamentablemente cuesta encontrar datos precisos sobre la flamante norma pero una cosa es segura: el anuncio efectuado ayer convierte al país que preside Evo Morales en el primero de Iberoamérica con una Ley de Alzheimer. A lo mejor, las demás naciones de la región -incluida la Argentina- imiten pronto la iniciativa.

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* Este artículo informa que, porque carecen de la infraestructura y especialización necesarias, los centros geriátricos y de salud públicos de Bolivia no permiten el ingreso de pacientes de Alzheimer. Dada esta realidad, y a pesar de la aparición de instituciones privadas, muchos enfermos no reciben la debida atención médica.

El National Institute on Aging y la Alzheimer’s Association son algunas de las entidades encargadas de auspiciar este trabajo multimedia que -sostienen sus creadores- busca difundir las características del mal así como informar sobre los avances (relativos) de la ciencia. Entre las personas a cargo de la producción se destaca María Shriver, esposa del gobernador de California y ex actor Arnold Schwarzenegger.

Por el momento, la serie de cuatro documentales no tiene fecha de estreno prevista en la televisión local. Mientras esperamos algún anuncio institucional, los curiosos podemos consultar la información publicada en la página del canal premium, y eventualmente encargar/comprar online parte del material disponible.

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* La promoción de la serie advierte que, cada 71 segundos, se declara un nuevo caso de Alzheimer en los Estados Unidos.

A lo mejor, con un poco de suerte, la transcripción de las preguntas y sus respectivas respuestas les sirve a quienes visitan este espacio…

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¿Escribir en el blog fue una “terapia” para sobrellevar mejor la enfermedad de tu padre?
Montar MaldeAlzheimer.com.ar cumplió con dos objetivos fundamentales. El primero, hacer catarsis no tanto respecto de la situación de mi padre en sí, sino respecto de la falta de contención profesional que tanto afecta a los enfermos de Alzheimer y a sus familiares en Argentina. El segundo objetivo, generar un espacio donde familiares y amigos de personas con Alzheimer pudieran expresarse y sentirse “acompañados” de alguna manera en el trance que les toca en suerte.

¿Temes cerrar el blog por miedo a olvidarte de alguna manera de tu padre?
De ninguna manera. Los recuerdos que tengo de mi padre superan ampliamente el interés y la importancia de MaldeAlzheimer.com.ar. Es más, a principios de 2008 le di un cierre relativo al blog porque sentí que había dicho todo lo que tenía que decir sobre lo padecido por mi padre.
Desde entonces, MaldeAlzheimer.com.ar sigue actualizándose con posts que ya no aluden a la experiencia personal sino con información y reflexiones que -me parece- pueden servirles a quienes siguen visitando la bitácora.
En todo caso, me resisto a cerrar el blog definitivamente por fidelidad, respeto y consideración a quienes continúan consultándolo y porque -creo- es un espacio útil.

¿De qué manera cambió tu vida cuando le diagnosticaron Alzheimer a tu padre?
No tomé verdadera conciencia ante el diagnóstico en sí. En ese entonces, sospechaba que el mal de Alzheimer era algo serio pero nunca imaginé la pesadilla que realmente provoca esta enfermedad ligada a la locura, a la insania mental.
Con el tiempo, el sufrimiento de mi padre cambió mi vida en más de un sentido. Desde un punto de vista práctico, mi rutina se vio supeditada a las distintas consecuencias de la enfermedad: desde la imposibilidad de quedarse solo en casa hasta el traslado definitivo a un geriátrico, pasando por las numerosas internaciones de urgencia debidas a la pérdida de niveles de sodio, a bronquitis recurrentes, a complicaciones con la sonda nasogástrica.
Desde una perspectiva más bien “existencial”, la experiencia con mi padre enfermo me enseñó a distinguir entre problemas verdaderos y complicaciones pasajeras, a valorar más la salud y la vida y, lamentablemente, a confirmar las sospechas sobre la incompetencia del sistema de salud argentino.

¿Cómo conseguiste adaptarte a esta nueva situación?
No conseguí adaptarme. Enfrenté la situación con la mayor lucidez posible, por el bien de mi padre y también por el de mi madre y el mío. También traté de que mi vida no quedara absorbida por la enfermedad. Pero no me animaría a hablar en términos de “adaptación”.

¿Consideras que en general los familiares de enfermos de Alzheimer tienen pocos conocimientos para cuidarlos?
Creo que, por lo menos cuando el mal se declara, ningún familiar de un enfermo de Alzheimer tiene los conocimientos necesarios para enfrentar la enfermedad, a menos que ya haya lidiado con otro paciente de características similares. En el mejor de los casos, lo que más nos ayuda es la paciencia, el sentido común, la experiencia (propia y ajena, de algún conocido que haya pasado por lo mismo) y, con suerte, el asesoramiento de médicos especializados y comprometidos con su profesión.

¿Cómo era la relación paterno-filial que mantenías con tu padre durante su enfermedad?
La evolución de la relación que mantuve con mi padre fue paradójica. Por un lado, percibía que el vínculo se deterioraba a pasos agigantados (a mi padre le costaba cada vez más reconocerme y, de hecho, dejó de hacerlo a partir de cierto momento). Pero, por otro lado, aún en las peores circunstancias, cuando lo abrazaba o lo acariciaba, él me devolvía el abrazo y las caricias. Tenía la sensación de que nos ligaba una suerte de reconocimiento epidérmico que iba más allá de lo cognitivo.

¿Podrías decirme alguna cosa especial que hacías con tu padre cuando estaba sano y que dejaste de hacerla debido a la enfermedad?
Nada de lo que hice con mi padre sano pude volver a hacerlo cuando se enfermó. Ni siquiera mantener una charla; ni compartir un paseo; ni gozar de una comida juntos.

¿La convivencia con tu padre durante su enfermedad te despertó sentimientos contradictorios hacía él?
Sentí amor, tristeza y enojo ante mi padre enfermo. Creo que esos sentimientos forman parte de toda relación entre padres e hijos, pero es cierto que el Alzheimer nos sensibiliza mucho a quienes asistimos al familiar enfermo. Por eso, y porque esos sentimientos pueden variar de un momento a otro, hablamos de “contradicción”.

¿Te sentiste culpable cuándo internaste a tu padre en el geriátrico?
Aún cuando estuviera acompañado, la permanencia de mi padre en nuestra casa ponía en riesgo no sólo su propia integridad sino la de quienes convivíamos con él. La decisión de internarlo en un geriátrico me llenó de tristeza, incluso de enojo, pero no de culpa.

¿Qué fue lo más duro que viviste durante la patología de tu padre?
Asisitir al maltrato generalizado del que mi padre fue objeto por parte de quienes se pretendían profesionales especializados.

¿Qué te resultó más difícil: ser “hija de un enfermo de Alzheimer” o ser “cuidadora de un enfermo de Alzheimer”?
Para mí, la palabra “cuidador” o “cuidadora” remite a un profesional especializado (una enfermera por ejemplo) o a un único familiar que tiene el enfermo a su cargo.
Como la asistencia que le brindé a mi padre no se inscribe en ninguno de los dos casos, me siento incapaz de hablar de la experiencia del cuidador. En cambio, lo que sí puedo decir es que tener un padre enfermo de Alzheimer es una experiencia muy dolorosa, cuyas secuelas perduran en el tiempo, aún después de ocurrido el fallecimiento.

¿Qué aspecto positivo has sacado de esta dura experiencia?
Esta experiencia me enseñó a valorar más la vida y la salud (la salud mental, sobre todo). También aprendí que los seres humanos somos más fuertes (más resistentes) de lo que suponemos. Y, por último, pude conocer bien a mi entorno: distinguir entre aquellos familiares y amigos que nos contienen siempre y aquéllos que en cambio eligen ausentarse en los peores momentos.

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