Mal de Alzheimer

Después de casi cinco años con dominio propio, MaldeAlzheimer se traslada a Wordpress.com por las ventajas “técnicas” que ofrece este servicio de hosting gratuito. La mudanza implica un cambio de diseño que admite la incorporación de páginas y aplicaciones incompatibles con la vieja plantilla donde hoy se publica este último post.

La autora de este blog aprovecha la ocasión para agradecerles a Lara Croft y a Wiroos. A la primera, por haber montado la estructura de este emprendimiento online, por haber renovado su plantilla en dos oportunidades y por haber solucionado más de una falla o metida de pata técnica. Al segundo, por haber “alojado” este blog sin cobrar un centavo, al considerarlo un hermano menor de Celuloide.

A partir de ahora, los comentarios que lleguen a MaldeAlzheimer.com.ar serán transferidos al espacio generado en Wordpress.com. Los visitantes atentos encontrarán, al final de cada post, el link nuevo que le corresponde.

Básicamente, esta mudanza virtual consistió, por un lado, en el “traslado” de 70 artículos y casi 1200 comentarios y, por otro lado, en la creación de seis páginas suplementarias. Ojalá los visitantes de ahora y siempre vuelvan a sentirse como en casa.

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Aquí, el post de bienvenida a la nueva versión de MaldeAlzheimer.

Cristina Paniello Vime estudia periodismo en la Universidat Internacional de Catalunya (UIC) y tuvo una abuela víctima de Alzheimer. Por cuestiones curriculares y quizás por este antecedente familiar, eligió hacerme algunas preguntas sobre el interés de este blog y sobre mi experiencia como hija de un enfermo.

A lo mejor, con un poco de suerte, la transcripción de las preguntas y sus respectivas respuestas les sirve a quienes visitan este espacio…

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¿Escribir en el blog fue una “terapia” para sobrellevar mejor la enfermedad de tu padre?
Montar MaldeAlzheimer.com.ar cumplió con dos objetivos fundamentales. El primero, hacer catarsis no tanto respecto de la situación de mi padre en sí, sino respecto de la falta de contención profesional que tanto afecta a los enfermos de Alzheimer y a sus familiares en Argentina. El segundo objetivo, generar un espacio donde familiares y amigos de personas con Alzheimer pudieran expresarse y sentirse “acompañados” de alguna manera en el trance que les toca en suerte.

¿Temes cerrar el blog por miedo a olvidarte de alguna manera de tu padre?
De ninguna manera. Los recuerdos que tengo de mi padre superan ampliamente el interés y la importancia de MaldeAlzheimer.com.ar. Es más, a principios de 2008 le di un cierre relativo al blog porque sentí que había dicho todo lo que tenía que decir sobre lo padecido por mi padre.
Desde entonces, MaldeAlzheimer.com.ar sigue actualizándose con posts que ya no aluden a la experiencia personal sino con información y reflexiones que -me parece- pueden servirles a quienes siguen visitando la bitácora.
En todo caso, me resisto a cerrar el blog definitivamente por fidelidad, respeto y consideración a quienes continúan consultándolo y porque -creo- es un espacio útil.

¿De qué manera cambió tu vida cuando le diagnosticaron Alzheimer a tu padre?
No tomé verdadera conciencia ante el diagnóstico en sí. En ese entonces, sospechaba que el mal de Alzheimer era algo serio pero nunca imaginé la pesadilla que realmente provoca esta enfermedad ligada a la locura, a la insania mental.
Con el tiempo, el sufrimiento de mi padre cambió mi vida en más de un sentido. Desde un punto de vista práctico, mi rutina se vio supeditada a las distintas consecuencias de la enfermedad: desde la imposibilidad de quedarse solo en casa hasta el traslado definitivo a un geriátrico, pasando por las numerosas internaciones de urgencia debidas a la pérdida de niveles de sodio, a bronquitis recurrentes, a complicaciones con la sonda nasogástrica.
Desde una perspectiva más bien “existencial”, la experiencia con mi padre enfermo me enseñó a distinguir entre problemas verdaderos y complicaciones pasajeras, a valorar más la salud y la vida y, lamentablemente, a confirmar las sospechas sobre la incompetencia del sistema de salud argentino.

¿Cómo conseguiste adaptarte a esta nueva situación?
No conseguí adaptarme. Enfrenté la situación con la mayor lucidez posible, por el bien de mi padre y también por el de mi madre y el mío. También traté de que mi vida no quedara absorbida por la enfermedad. Pero no me animaría a hablar en términos de “adaptación”.

¿Consideras que en general los familiares de enfermos de Alzheimer tienen pocos conocimientos para cuidarlos?
Creo que, por lo menos cuando el mal se declara, ningún familiar de un enfermo de Alzheimer tiene los conocimientos necesarios para enfrentar la enfermedad, a menos que ya haya lidiado con otro paciente de características similares. En el mejor de los casos, lo que más nos ayuda es la paciencia, el sentido común, la experiencia (propia y ajena, de algún conocido que haya pasado por lo mismo) y, con suerte, el asesoramiento de médicos especializados y comprometidos con su profesión.

¿Cómo era la relación paterno-filial que mantenías con tu padre durante su enfermedad?
La evolución de la relación que mantuve con mi padre fue paradójica. Por un lado, percibía que el vínculo se deterioraba a pasos agigantados (a mi padre le costaba cada vez más reconocerme y, de hecho, dejó de hacerlo a partir de cierto momento). Pero, por otro lado, aún en las peores circunstancias, cuando lo abrazaba o lo acariciaba, él me devolvía el abrazo y las caricias. Tenía la sensación de que nos ligaba una suerte de reconocimiento epidérmico que iba más allá de lo cognitivo.

¿Podrías decirme alguna cosa especial que hacías con tu padre cuando estaba sano y que dejaste de hacerla debido a la enfermedad?
Nada de lo que hice con mi padre sano pude volver a hacerlo cuando se enfermó. Ni siquiera mantener una charla; ni compartir un paseo; ni gozar de una comida juntos.

¿La convivencia con tu padre durante su enfermedad te despertó sentimientos contradictorios hacía él?
Sentí amor, tristeza y enojo ante mi padre enfermo. Creo que esos sentimientos forman parte de toda relación entre padres e hijos, pero es cierto que el Alzheimer nos sensibiliza mucho a quienes asistimos al familiar enfermo. Por eso, y porque esos sentimientos pueden variar de un momento a otro, hablamos de “contradicción”.

¿Te sentiste culpable cuándo internaste a tu padre en el geriátrico?
Aún cuando estuviera acompañado, la permanencia de mi padre en nuestra casa ponía en riesgo no sólo su propia integridad sino la de quienes convivíamos con él. La decisión de internarlo en un geriátrico me llenó de tristeza, incluso de enojo, pero no de culpa.

¿Qué fue lo más duro que viviste durante la patología de tu padre?
Asisitir al maltrato generalizado del que mi padre fue objeto por parte de quienes se pretendían profesionales especializados.

¿Qué te resultó más difícil: ser “hija de un enfermo de Alzheimer” o ser “cuidadora de un enfermo de Alzheimer”?
Para mí, la palabra “cuidador” o “cuidadora” remite a un profesional especializado (una enfermera por ejemplo) o a un único familiar que tiene el enfermo a su cargo.
Como la asistencia que le brindé a mi padre no se inscribe en ninguno de los dos casos, me siento incapaz de hablar de la experiencia del cuidador. En cambio, lo que sí puedo decir es que tener un padre enfermo de Alzheimer es una experiencia muy dolorosa, cuyas secuelas perduran en el tiempo, aún después de ocurrido el fallecimiento.

¿Qué aspecto positivo has sacado de esta dura experiencia?
Esta experiencia me enseñó a valorar más la vida y la salud (la salud mental, sobre todo). También aprendí que los seres humanos somos más fuertes (más resistentes) de lo que suponemos. Y, por último, pude conocer bien a mi entorno: distinguir entre aquellos familiares y amigos que nos contienen siempre y aquéllos que en cambio eligen ausentarse en los peores momentos.

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Hace tres años, desde su primer artículo, este blog se presentó como un trabajo testimonial, sin fines de lucro (de hecho, ésta fue la primera aclaración fundamental), escrito por la hija de un enfermo de Alzheimer. Sin embargo, aún hoy siguen multiplicándose los mails y comments con consultas sobre medicación, tratamientos y diagnósticos que sólo los médicos idóneos pueden responder.

Para evitar la confusión que a veces afecta a los visitantes de esta bitácora, es decir, para quienes creen que la autora de estas páginas es una profesional de la salud o representa a alguna institución u organismo especializados, este post difunde el siguiente video de la charla que el diario Clarín organizó el lunes pasado en la Feria del Libro.

La intención de la mencionada charla consistió en explicar el trabajo que supone montar y mantener una bitácora dedicada a comentar, explicar, difundir, prevenir alguna enfermedad. Quienes aparecemos en pantalla somos la autora de un blog sobre prevención de sida, y quien suscribe, responsable de MaldeAlzheimer.com.ar.

“Ha habido una herida y ahora me doy cuenta de que es muy profunda. Y el acto de escribir, en lugar de cicatrizarla como yo creía que haría, ha mantenido esta herida abierta(…). En lugar de enterrar a mi padre, estas palabras lo han mantenido vivo, tal vez mucho más que antes. No sólo lo veo como fue, sino como es, como será; y todos los días está aquí, invadiendo mis pensamientos, metiéndose en mí a hurtadillas y de improviso.
(…)
A pesar de las excusas que he intentado inventarme, creo comprender lo que me sucede. Cuanto más cerca llego al final de lo que soy capaz de decir, más me cuesta decirlo. Quiero posponer el momento del fin (… porque…) cuando ponga un pie en el silencio, significará que mi padre ha desaparecido para siempre”.

Extractos de La invención de la soledad, de Paul Auster.

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Aunque a simple vista parezca lo contrario, ésta no es una despedida; tampoco la notificación de un cierre. A lo sumo, este post anuncia mi decisión de no escribir más para MaldeAlzheimer.com.ar. Esto no significa que vaya a desentenderme del blog (seguiré ocupándome como moderadora, eventualmente como editora); mucho menos que vaya a clausurarlo -o peor aún- eliminarlo.

Al contrario, esta bitácora seguirá estando abierta para todos los visitantes que quieran consultar información, intercambiar opiniones o simplemente desahogarse. Por otro lado, quienes tengan ganas de publicar algún artículo con contenido propio (a no confundir con la mera transcripción de alguna noticia o nota periodística) podrán enviarlo a blogmaldealzheimer@gmail.com para que -tal vez con algún retoque mediante- salga publicado en forma de post o entrada.

Pasaron casi tres años desde la inauguración de este espacio y desde la muerte de mi padre, víctima de demencia senil. Después de haber escrito casi sesenta textos sobre la pesadilla que significa tener a un ser querido con este mal, considero que no me queda nada más por decir, o que lo que podría agregar corre el riesgo de resultar redundante.

Hace tiempo, caí en la cuenta de que lo que empezó como un proyecto personal terminó convirtiéndose en un emprendimiento de todos. Por eso, a partir de hoy me permito dar un paso al costado (”en el silencio”, retomando la prosa de Auster) y legar este trabajo al centenar de visitantes que día a día recorren, enriquecen y recomiendan estas páginas.

Gracias por el apoyo y por la participación. Desde acá, les deseo lo mejor para el año 2008, sobre todo mucha fuerza para transitar el difícil camino que consiste en entender, en aceptar, en enfrentar, en combatir, en resistir y en acompañar.

Un abrazo grande.
María.-

Hoy MaldeAlzheimer.com.ar cumple dos años. Efectivamente el 10 de marzo de 2005 se publicaron los primeros cinco posts de este blog, con la intención de crear un espacio donde intercambiar experiencias relacionadas con la enfermedad que en ese entonces padecía mi padre.

Ante la falta de contención de profesionales supuestamente experimentados, ante la permanente sensación de soledad, incertidumbre e impotencia, imaginé que el proyecto permitiría, por un lado, hacer catarsis respecto de una situación tan inmanejable como devastadora y, por el otro, proponer un nexo entre personas inmersas en una situación parecida a la que estaba atravesando mi pequeña familia.

A mi viejo le diagnosticaron Alzheimer en 2000. Para cuando estas páginas empezaron a verse online, habían pasado más de tres años desde su internación en un primer geriátrico, y mi madre y yo ya estábamos “acostumbradas” a enfrentar los traslados de emergencia, la mala atención médica, la eterna amenaza de un pronóstico reservado.

Aquel 10 de marzo de 2005, supuse que este emprendimiento me ayudaría a continuar descendiendo una escalera infernal. Y lo cierto es que durante las cinco semanas posteriores, la posibilidad de escribir resultó un gran cable a tierra.

Claro, después de esos 35 días, mi viejo falleció y durante casi un año permanecí en silencio; sólo me limité a publicar los mensajes de los visitantes. De hecho, durante ese tiempo, el blog se nutrió gracias a la intervención de quienes lo recorrían y enriquecían con sus aportes, es decir, con sus propias visiones y sensaciones.

Dada esta realidad, entendí que el emprendimiento había dejado de ser exclusivamente personal, y que por eso -aún cuando mi padre ya no estuviera más- era necesario seguir actualizándolo, alimentándolo, renovándolo.

En el transcurso de estos dos años, MaldeAlzheimer.com.ar publicó unos cincuenta artículos y más de 200 comentarios. El blog recibió cerca de 16 mil visitantes y sus páginas fueron vistas en más de 35 mil oportunidades. Actualmente lo recorren unas 60 personas por día; su lectura dura un promedio de casi tres minutos.

Sin dudas, éstas son estadísticas a tener en cuenta cuando se trata de evaluar el impacto de una patología soslayada e incluso acallada. Pero, como suele decirse, detrás de las cifras estamos los seres humanos, y más que estos números importan la preocupación, el temor, la ansiedad, la desazón, a veces la esperanza de quienes ingresan a este sitio.

A todos ellos, va mi agradecimiento por la compañía, la comprensión, el apoyo. También va el reconocimiento habitual para Lara Croft, responsable del trabajo técnico que implica montar una bitácora y, como sucedió en este caso, rediseñarla en dos oportunidades.

Hoy, Señoras y Señores, MaldeAlzheimer.com.ar cumple dos años. Que sea por muchos años más, con la esperanza de que alguna vez sus páginas testimonien sobre la cura y erradicación definitiva de esta terrible enfermedad.