Mal de Alzheimer

Hace tres años, desde su primer artículo, este blog se presentó como un trabajo testimonial, sin fines de lucro (de hecho, ésta fue la primera aclaración fundamental), escrito por la hija de un enfermo de Alzheimer. Sin embargo, aún hoy siguen multiplicándose los mails y comments con consultas sobre medicación, tratamientos y diagnósticos que sólo los médicos idóneos pueden responder.

Para evitar la confusión que a veces afecta a los visitantes de esta bitácora, es decir, para quienes creen que la autora de estas páginas es una profesional de la salud o representa a alguna institución u organismo especializados, este post difunde el siguiente video de la charla que el diario Clarín organizó el lunes pasado en la Feria del Libro.

La intención de la mencionada charla consistió en explicar el trabajo que supone montar y mantener una bitácora dedicada a comentar, explicar, difundir, prevenir alguna enfermedad. Quienes aparecemos en pantalla somos la autora de un blog sobre prevención de sida, y quien suscribe, responsable de MaldeAlzheimer.com.ar.

“Ha habido una herida y ahora me doy cuenta de que es muy profunda. Y el acto de escribir, en lugar de cicatrizarla como yo creía que haría, ha mantenido esta herida abierta(…). En lugar de enterrar a mi padre, estas palabras lo han mantenido vivo, tal vez mucho más que antes. No sólo lo veo como fue, sino como es, como será; y todos los días está aquí, invadiendo mis pensamientos, metiéndose en mí a hurtadillas y de improviso.
(…)
A pesar de las excusas que he intentado inventarme, creo comprender lo que me sucede. Cuanto más cerca llego al final de lo que soy capaz de decir, más me cuesta decirlo. Quiero posponer el momento del fin (… porque…) cuando ponga un pie en el silencio, significará que mi padre ha desaparecido para siempre”.

Extractos de La invención de la soledad, de Paul Auster.

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Aunque a simple vista parezca lo contrario, ésta no es una despedida; tampoco la notificación de un cierre. A lo sumo, este post anuncia mi decisión de no escribir más para MaldeAlzheimer.com.ar. Esto no significa que vaya a desentenderme del blog (seguiré ocupándome como moderadora, eventualmente como editora); mucho menos que vaya a clausurarlo -o peor aún- eliminarlo.

Al contrario, esta bitácora seguirá estando abierta para todos los visitantes que quieran consultar información, intercambiar opiniones o simplemente desahogarse. Por otro lado, quienes tengan ganas de publicar algún artículo con contenido propio (a no confundir con la mera transcripción de alguna noticia o nota periodística) podrán enviarlo a blogmaldealzheimer@gmail.com para que -tal vez con algún retoque mediante- salga publicado en forma de post o entrada.

Pasaron casi tres años desde la inauguración de este espacio y desde la muerte de mi padre, víctima de demencia senil. Después de haber escrito casi sesenta textos sobre la pesadilla que significa tener a un ser querido con este mal, considero que no me queda nada más por decir, o que lo que podría agregar corre el riesgo de resultar redundante.

Hace tiempo, caí en la cuenta de que lo que empezó como un proyecto personal terminó convirtiéndose en un emprendimiento de todos. Por eso, a partir de hoy me permito dar un paso al costado (”en el silencio”, retomando la prosa de Auster) y legar este trabajo al centenar de visitantes que día a día recorren, enriquecen y recomiendan estas páginas.

Gracias por el apoyo y por la participación. Desde acá, les deseo lo mejor para el año 2008, sobre todo mucha fuerza para transitar el difícil camino que consiste en entender, en aceptar, en enfrentar, en combatir, en resistir y en acompañar.

Un abrazo grande.
María.-

Hoy MaldeAlzheimer.com.ar cumple dos años. Efectivamente el 10 de marzo de 2005 se publicaron los primeros cinco posts de este blog, con la intención de crear un espacio donde intercambiar experiencias relacionadas con la enfermedad que en ese entonces padecía mi padre.

Ante la falta de contención de profesionales supuestamente experimentados, ante la permanente sensación de soledad, incertidumbre e impotencia, imaginé que el proyecto permitiría, por un lado, hacer catarsis respecto de una situación tan inmanejable como devastadora y, por el otro, proponer un nexo entre personas inmersas en una situación parecida a la que estaba atravesando mi pequeña familia.

A mi viejo le diagnosticaron Alzheimer en 2000. Para cuando estas páginas empezaron a verse online, habían pasado más de tres años desde su internación en un primer geriátrico, y mi madre y yo ya estábamos “acostumbradas” a enfrentar los traslados de emergencia, la mala atención médica, la eterna amenaza de un pronóstico reservado.

Aquel 10 de marzo de 2005, supuse que este emprendimiento me ayudaría a continuar descendiendo una escalera infernal. Y lo cierto es que durante las cinco semanas posteriores, la posibilidad de escribir resultó un gran cable a tierra.

Claro, después de esos 35 días, mi viejo falleció y durante casi un año permanecí en silencio; sólo me limité a publicar los mensajes de los visitantes. De hecho, durante ese tiempo, el blog se nutrió gracias a la intervención de quienes lo recorrían y enriquecían con sus aportes, es decir, con sus propias visiones y sensaciones.

Dada esta realidad, entendí que el emprendimiento había dejado de ser exclusivamente personal, y que por eso -aún cuando mi padre ya no estuviera más- era necesario seguir actualizándolo, alimentándolo, renovándolo.

En el transcurso de estos dos años, MaldeAlzheimer.com.ar publicó unos cincuenta artículos y más de 200 comentarios. El blog recibió cerca de 16 mil visitantes y sus páginas fueron vistas en más de 35 mil oportunidades. Actualmente lo recorren unas 60 personas por día; su lectura dura un promedio de casi tres minutos.

Sin dudas, éstas son estadísticas a tener en cuenta cuando se trata de evaluar el impacto de una patología soslayada e incluso acallada. Pero, como suele decirse, detrás de las cifras estamos los seres humanos, y más que estos números importan la preocupación, el temor, la ansiedad, la desazón, a veces la esperanza de quienes ingresan a este sitio.

A todos ellos, va mi agradecimiento por la compañía, la comprensión, el apoyo. También va el reconocimiento habitual para Lara Croft, responsable del trabajo técnico que implica montar una bitácora y, como sucedió en este caso, rediseñarla en dos oportunidades.

Hoy, Señoras y Señores, MaldeAlzheimer.com.ar cumple dos años. Que sea por muchos años más, con la esperanza de que alguna vez sus páginas testimonien sobre la cura y erradicación definitiva de esta terrible enfermedad.

En reiteradas oportunidades este blog ha recibido, a modo de comentarios, mensajes que promocionan los beneficios de algún geriátrico y/o servicio de enfermería. Los textos en cuestión no han sido ni serán publicados por dos razones fundamentales.

La primera. Ésta es una bitácora personal. Su única intención es compartir la experiencia que significó tener a mi padre con Mal de Alzheimer, y eventualmente brindar un espacio donde puedan desahogarse e intercambiar opiniones familiares y amigos con algún ser querido también víctima de dicha enfermedad.

La segunda. Por una cuestión de principios, jamás permitiría que estas páginas se transformaran en un medio para promocionar o recomendar agencias o instituciones que no conozco. Por otra parte, mi experiencia con geriátricos, sanatorios y servicios de enfermería fue tan nefasta que me cuesta creer en la nobleza de quienes pretenden aprovechar un emprendimiento online de estas características para intentar vender su supuesto compromiso y seriedad profesional.

Como bien consta a simple vista, MaldeAlzheimer.com.ar carece de publicidad. Ni siquiera cuenta con algún tipo de “sponsor” institucional. Fiel a esta política editorial, cualquier comment emitido por entidades con fines de lucro es y será automáticamente eliminado.

Hoy las estadísticas del blog me sorprendieron con un inusual aumento de las visitas. Me fijo mejor en el reporte de Sitemeter, y caigo en la cuenta de que MaldeAlzheimer.com.ar figura como bitácora recomendada en la versión online del diario Clarín.

Desde acá, va entonces mi agradecimiento a Mariano Amartino, autor del artículo, y a Lara Croft de Celuloide por haber hecho correr la voz.