Mal de Alzheimer

Mientras mi viejo sigue hospitalizado, hago un repaso de estos seis años de enfermedad y recuerdo algunos “hitos”, como su internación en el geriátrico. La decisión fue difícil, tanto que hicimos varios amagues antes de concretarla.

Las idas y venidas se debieron a que, ingenuamente, mi vieja y yo apostábamos a nuestra buena voluntad para recuperar una convivencia armoniosa. Por ese entonces, mi papá era víctima de olvidos preocupantes (dejar la hornalla de la cocina prendida o la puerta del departamento entreabierta, entre otros), y de cambios de conducta llamativos (de la irascibilidad a la melancolía, de la verborragia al silencio más absoluto). Nosotras confiábamos en que con paciencia podríamos evitar, y en el peor de los caos solucionar, los conflictos derivados de lo que -suponíamos- sólo eran síntomas de mera vejez.

Cuando los olvidos y la agresividad se agravaron, la idea de la internación empezó a madurar. Iniciamos entonces el recorrido de numerosas instituciones (en esa época, hace casi cuatro años, no se nos ocurrió buscar en Internet. No sé siquiera si existían sitios como el Portal Geriátrico). Más que recorrido, fue un calvario, una experiencia que nos permitió confirmar nuestras sospechas acerca del estado lamentable de la salud en nuestro país, especialmente de todo lo referido a la gerontología y a la geriatría.

Vimos de todo: desde los típicos lugares denunciados por programas periodísticos de investigación hasta departamentos lujosos cuyo alquiler, con todos los servicios incluidos, costaba -y estoy hablando de mediados de 2001, antes de la caída de la convertibilidad- unos $3000 mensuales. Estuvimos a punto de dejarlo en uno cercano a la estación de subte Ministro Carranza hasta que nos dimos cuenta de que, justo al lado, había una casa de velatorios (detalle que podrá resultar “tonto”, pero que incidió notablemente en nuestra marcha atrás).

En fin… Tardamos unos tres o cuatro meses en encontrar un lugar más o menos potable, que nos convenciera. Desde ya, lo más difícil no fue dar con el geriátrico “adecuado”, sino llevar a mi viejo y dejarlo (esta instancia, seguramente, será tema de otro post). A pesar de lo insostenible que se había vuelto la situación en casa, la mudanza fue muy dolorosa.

Costó acostumbrarse al cambio. Costó, sobre todo, aceptar que muy probablemente ésa sería la última morada de mi papá.

Una nueva internación, de las largas, y nada cambia: el geriátrico, que carece de los medios indispensables como para asistir a los de la ambulancia; el traslado, con los sinsabores propios de cierta rutina; la internación, que implica el ingreso a una suerte de submundo donde el tiempo adquiere una dimensión más inasible que de costumbre.

Si bien estas idas y venidas parecen un “déjà vu” recurrente, siempre me asombro ante la falta de capacitación del personal supuestamente especializado. De hecho, ni quienes trabajan en el geriátrico ni los médicos y enfermeros que reciben a mi viejo en la clínica conocen las características básicas de un enfermo de Alzheimer.

Ayer, mientras la ayudaba a cambiarle el pañal a mi papá (sí… los profesionales nos piden a nosotros, meros familiares, que movamos y contengamos al paciente), la enfermera a cargo me pregunta: “¿siempre fue tan flaquito?”… ¡¿Cómo se puede ser tan ignorante o, peor aún, tan falto de tacto?! ¿Qué formación tuvo esta persona como para suponer que un adulto puede pesar menos de 40 kg estando bien de salud? ¿Dónde está el sentido común que podría haber evitado formular semejante comentario?

Creo que, cuando le contesté con un contundente “no” mientras intentaba desatar el nudo en mi garganta, la mujer cayó en la cuenta de la metida de pata. Para ella, habrá sido un desliz. Para mí, es una prueba sencilla pero muy ilustrativa de la incompetencia de nuestro deteriorado sistema de salud.

Es muy probable que Maldealzheimer.com.ar escandalice a muchos profesionales de la salud. Por un lado, los médicos, enfermeros y asistentes de geriátricos que visiten este weblog se toparán con un balance desfavorable respecto de su desempeño. La mayoría de las veces, leerán más críticas que elogios, más cuestionamientos que reconocimientos, más expresiones de decepción que de satisfacción.

Esto no es producto de una actitud ingrata, ni tampoco obedece a la ausencia total de profesionales probos e idóneos (afortunadamente todavía quedan algunos con vocación de servicio). Pero, lamentablemente, en el país de la incompetencia, el sistema de salud -por mi historia, aludo sobre todo al sistema privado- no escapa a las generales de la ley. De hecho, además de luchar contra la enfermedad, los parientes y amigos de una víctima de Alzheimer también debemos lidiar con doctores, enfermeras y asistentes que desconocen las características e implicancias de la patología, y que ni siquiera poseen la buena voluntad de cubrir o compensar sus falencias.

Dado semejante contexto, es muy poco usual que el paciente y quienes lo acompañan reciban la atención y contención apropiadas. Al contrario, el maltrato se encuentra a la orden del día: por ignorancia (”¿a este viejo de mierda qué le pasa?”), por desprecio (”para qué molestarse si, después de todo, es un viejo de mierda”), por subestimación (”¿qué saben ustedes de lo que le pasa a este viejo de mierda?”), por irresponsabilidad (”¿quién les dijo que soy yo quien debe hacerse cargo de este viejo de mierda?).

A muchos médicos y enfermeras no les gusta el trato de igual a igual. Cuando digo “de igual a igual”, no hablo de faltar el respeto ni de desestimar a la autoridad. Hablo de usar la terminología adecuada (con el tiempo, uno va a aprendiendo el nombre de síntomas, drogas, órganos, técnicas, aparatos, estudios, etc); hablo de formular las preguntas pertinentes; hablo de exigir lo que corresponde.

En realidad, estos mismos médicos y enfermeras prefieren transmitir un parte cada tanto, proporcionar la atención básica indispensable e irse a casa lo antes posible, sin tener que dar mayores explicaciones. Mientras los parientes/amigos se abstengan de molestar con dudas o verificaciones, el paciente será “el abuelito” y quienes lo acompañan se convertirán en parte del decorado hospitalario.

En el país de la incompetencia, el enfermo y quienes lo rodean dejamos de ser personas.