Mal de Alzheimer

Resulta por lo menos contradictorio que, por un lado, los medios y los Estados difundan informes y estadísticas sobre la cada vez mayor cantidad de víctimas de Alzheimer y que, por el otro, ni los medios ni los Estados se preocupen por generar campañas publicitarias destinadas a concientizar a la población. De hecho, exceptuando a las asociaciones sin fines de lucro que en el Primer Mundo logran financiar acciones de prensa emitidas a través de Internet, la radio, la TV, los periódicos y/o la vía pública (todo depende del presupuesto disponible), la intervención oficial suele ser muy pobre, cuando no inexistente.

En la Argentina, por ejemplo, las campañas de difusión sobre esta enfermedad brillan por su ausencia. Alguien podrá argumentar que no podemos pretender ni esperar demasiado cuando las campañas de salud más importantes (sobre prevención del sida, sobre vacunación, contra el cólera o el mal de chagas) son esporádicas, inconsistentes, desarticuladas. Es cierto, ¿pero realmente no puede hacerse nada al respecto?

En los Estados Unidos, en cambio, aunque la administración Bush se concentra en menesteres totalmente ajenos al ámbito de la salud, ciertas iniciativas (no gubernamentales) sí se han puesto en marcha. De hecho, navegando en la Web, uno puede toparse con la campaña Mantenga su mente activa, desarrollada por la Asociación de Alzheimer de ese país y destinada a ciudadanos angloparlantes e hispanoparlantes.

Hace dos años, también en los Estados Unidos, las Personas por la Ética en el Trato de los Animales (PETA) diseñaron una especie de valla publicitaria que contenía la foto del ex Presidente Ronald Reagan (víctima de demencia senil) y la leyenda “Hágase vegetariano. La grasa animal duplica el riesgo de contraer Alzheimer”.

Ante este segundo ejemplo, alguien podría objetar que la asociación responsable defiende la causa vegetariana, y que por lo tanto la mención del mal de Alzheimer no es inocente o “desinteresada”. No importa. Aún así, la intención y el mensaje son igualmente válidos.

La mayoría de las personas que ingresan a este blog buscan información sobre la enfermedad, y sobre todo orientación respecto de cómo detectarla, prevenirla, tratarla. ¿Se imaginan ustedes cuántas situaciones de incertidumbre y angustia se evitarían si el Estado y los medios dedicaran un mínimo de sus recursos a crear una buena campaña, informativa y preventiva?

Hacía tiempo que no leía un artículo periodístico tan franco como el que hoy publicó el diario mexicano La Jornada.

Tal vez la nota de Ángeles Cruz Martínez suene demasiado cruda o pesimista, porque se refiere a la situación empantanada de la ciencia, aún cuando está por cumplirse un siglo desde el descubrimiento de Alois Alzheimer. Pero justamente…

… La reseña es meritoria porque, además de aportar datos concretos e interesantes, tiene el tino de evitarles falsas expectativas a sus lectores. Y esto, sin dudas, vale mucho más que cualquier gacetilla de prensa esperanzada pero con información distorsionada o -peor aún- tergiversada.

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Hasta hoy siempre tuve miedo de agregarle un poco de humor a estas páginas. De hecho, nunca quise que algún visitante tomara este “atrevimiento” como un síntoma de ligereza de mi parte o, peor aún, como una falta de respeto hacia los enfermos de Alzheimer y su entorno. Nada más alejado de mis intenciones, por si hace falta aclararlo.

Al mismo tiempo, cuando pienso en mi padre -víctima del mal y a quien le dedico este blog- y sobre todo cuando recuerdo su sentido de la comicidad, su risa contagiosa, me parece que la propuesta de incluir de vez en cuando una pequeñísima dosis de humor no está tan mal. Al menos sé que a él le habría gustado.

Igualmente, si queremos mantener la seriedad habitual de nuestras reflexiones, podríamos señalar la importancia de que los humoristas también se permitan hablar de demencia senil. Desde este punto de vista, se trata de otra manera de darle espacio a un tema que suele resultar urticante, cuando no tabú.

En definitiva, nosotros mismos -especialmente quienes de alguna manera hemos sufrido y seguimos sufriendo las implicancias de esta terrible enfermedad- sabremos otorgar legitimidad y nobleza cuando corresponda, y alzar nuestras voces cuando la mención deje de tener gracia o razón de ser. Difícil tarea, si las hay.

En fin… Ojalá estén de acuerdo conmigo, y acepten entonces la idea de citar este chiste de Rudy y Paz, publicado hoy por el diario Página/12. Ojalá, sobre todo, el aporte pueda dibujarles una pequeña sonrisa entre tanta pena y desazón.    

En distintas ocasiones, este blog recurrió al arte -a la pintura, a la fotografía, a la literatura- para hablar de Alzheimer. Hoy es el turno de la rama más popular y, dicho sea de paso, mi preferida: el cine.

Lamentablemente, son escasas las películas que incluyen a personajes enfermos de demencia senil. Entre ellas, la mayoría trabaja con referencias superficiales, más cercanas al estereotipo de la persona “gagá” o “perdida” que a la cruda realidad.

Recuerdo que, cuando en 2001 asistí al estreno de El hijo de la novia, me sentí defraudada por la caracterización de Norma Belvedere a cargo de Norma Aleandro. Hacía meses que habíamos internado a mi padre en el geriátrico, y los pacientes que conocí en ese lugar tenían muy poco que ver con la versión edulcorada y condescendiente del realizador Juan José Campanella.

En cambio, el film que me pareció más certero, sin perder sutileza ni discreción, fue La ventana de enfrente. Allí el actor italiano Massimo Girotti encarnaba a Davide Veroli, viejo pastelero víctima de las confusiones espacio-temporales, las alucinaciones y las sensaciones angustiantes típicas del mal.

Por otro lado, cuando dejo de lado a los personajes e intento pensar en algún largometraje de ficción cuya historia principal gire entorno al Alzheimer, no se me ocurre ninguno. Quizás por eso me sorprendí cuando me contaron sobre el proyecto de Antonio Mercero.

Intrigada, busqué más información en Internet y encontré un artículo del diario español El Mundo (*), donde el director vasco explica las razones que lo llevaron a emprender el rodaje de ¿Y tú quién eres?, además de aludir al cine como importante agente testimonial de nuestra realidad social.

Quién sabe… A lo mejor esta propuesta funcione como puntapié inicial para que el Séptimo Arte se comprometa más con la problemática del Alzheimer, y de este modo ayude a concientizar sobre las implicancias de esta tan temida enfermedad. Ojalá así sea.

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Mi padre falleció hace un año ya, y sin embargo el recuerdo de su enfermedad se mantiene intacto. Imágenes, voces, olores, dolores acechan mis sueños e incluso me sorprenden en momentos de vigilia. Contrariamente a lo que suele decirse, el pasado reciente sigue pisando fuerte y al menos por ahora inmoviliza cualquier amague de desenterrar tiempos más lejanos y felices.

De cerca, de lejos, el mal de Alzheimer se empeña en hacer gala de su faceta monstruosa y despiadada. Omnipresencia pura, no sabe de plazos temporales. Ni siquiera retrocede ante el avance de la muerte.

El cuerpo debilitado, consumido, vacío de sentido perdura en mi memoria y en la de quienes asistimos a su agonía. Las pesadillas lo recrean con el despunte de cada madrugada.

Por eso, igual que hace un año, los resultados se mantienen.
Mal de Alzheimer: 1 - Muerte: 0