Mal de Alzheimer

“La memoria guardará lo que valga la pena. La memoria sabe de mí más que yo; y ella no pierde lo que merece ser salvado”.

Las palabras de Eduardo Galeano en Días y noches de amor y de guerra vienen como anillo al dedo para insistir en la importancia de preservar la frágil memoria de los enfermos de Alzheimer. Quienes los acompañamos debemos estimularlos para que evoquen personas, lugares, anécdotas, retazos de vida.

Esto no significa que haya que atiborrarlos con datos, fotos, música. Mucho menos con interrogatorios. Se trata más bien de ayudarlos a rescatar y a articular los recuerdos que, a pesar de encontrarse aislados e inconexos, resisten los avances amnésicos del mal.

De esta manera, y retomando un poco al escritor uruguayo, salvar a la memoria se convierte en requisito indispensable para salvar a la persona.

Cuesta mucho entender el padecimiento del enfermo de Alzheimer. Quiero decir… Tenemos idea del dolor físico porque, en mayor o menor medida, lo hemos sufrido. También podemos imaginar la desesperación de quien respira mal porque alguna vez hemos tenido los bronquios obstruidos o nos hemos agitado tanto que nos resulta difícil airear los pulmones. O intuimos la frustración propia de la imposibilidad de caminar porque hemos soñado pesadillas al respecto… El problema se presenta cuando ignoramos la sensación provocada por la pérdida de identidad.

Hasta que uno se enfrenta al Alzheimer, asocia los problemas de memoria a
anécdotas “graciosas” propias de la vejez (los chistes relacionados con este tema se encuentran a la orden del día). En ocasiones, los relacionamos con esas amnesias producidas por algún golpe o accidente, que resultan pasajeras y que por lo tanto son absolutamente reversibles. Para los fenómenos más extraños, están las películas -por ejemplo, Eterno resplandor de una muerte sin recuerdos- que destilan la angustia desatada cuando los recuerdos desaparecen o se trastocan, y la persona ya no sabe quién es.

Sin embargo, recién cuando enfrentamos esta patología, tomamos dimensión de sus implicancias. Uno entonces comienza a preguntarse cómo será eso de levantarse y no reconocer la cama, el cuarto, los demás habitantes de la
casa/depto/geriátrico. Cómo se hará para enfrentar a esos extraños que dicen
conocernos, que aseguran ser nuestro marido, nuestra esposa, nuestros hijos. Cómo lidiar con las voces y las sombras que acechan a nuestro pensamiento intranquilo. Cómo encontrar las palabras justas cuando ni siquiera estamos seguros de lo que queremos decir. Cómo recuperar la certeza de que uno ha tenido una vida y aparentemente no quedan rastros de ella.

Por momentos, quienes rodeamos a un paciente de demencia senil tenemos la
sensación de que ese ser querido está cayendo en un agujero negro desde donde resulta imposible rescatarlo. A veces, el agujero negro cobra tales dimensiones que parece alcanzarnos, como si fuera a engullirnos a nosotros también.

Recién entonces nos acercamos, rozamos, empezamos a entender el padecimiento de la víctima de Alzheimer. En este caso, lo mejor que puede pasarnos es que la comprensión y aceptación de la enfermedad no llegue muy tarde.

Supongo que todas las enfermedades ahuyentan a la gente. Cuanto más graves son, más flagrante es la estampida. Del sida, dirán que contagia; del cáncer, que corroe… Por algún motivo, el Alzheimer espanta todavía más. Será que el miedo a la locura es mayor que el temor a cualquier patología física. Será que los padecimientos de la mente resultan más insondables que los dolores del cuerpo. Será que no entender lo que está sucediendo es más insoportable que conocer los porqué y los cómo…

Cuando mi viejo se enfermó, muchos amigos y parientes comenzaron a replegarse. Los llamados telefónicos menguaron; ni hablar de las visitas a casa y al geriátrico. Mi papá, que siempre había sido un tipo macanudo, presente, de repente perdió existencia, reconocimiento. En las conversaciones cada vez más espaciadas, se convirtió en un innombrable. No trancurrió demasiado tiempo antes de que la pregunta “¿cómo está Luis?” cediera paso a la no mención, al no lugar.

El Alzheimer está lleno de ausencias. Por lo pronto, están las ausencias del
enfermo, producto de la degeneración del tejido cerebral. La memoria reciente va perdiendo fuerza, lo cual genera olvidos temporarios, primero anecdóticos luego sintomáticos. Después flaquean los recuerdos vinculados con el pasado más lejano, con los usos y costumbres, con las funciones vitales. Así, en forma involuntaria y paulatina, arrastrado por la enfermedad, el paciente se va, se pierde.

El proceso es inexorable, inevitable, implacable. Pero lo peor no es eso. Lo peor es que, mientras la víctima del mal se desvanece, el entorno también se
desintegra, o al menos se altera sustancialmente. Algunos amigos y familiares también se pierden, y no precisamente por una falla fisiológica.

Evidentemente, la enfermedad los asusta, los repele, los aleja. Lo suyo es, lisa y llanamente, un abandono con víctimas múltiples. Porque no solamente dejan a la persona enferma (quien alguna vez fuera su amigo, tío, cuñado) sino también a quienes lo cuidan (en este caso, mi vieja y yo).

Por supuesto, estas situaciones tienen su contracara positiva. Así como muchos se borran, otros se acercan, se quedan, se mantienen, se preocupan y aguantan a nuestro lado. Me refiero a Raquel, a Marita, a Carlos, a Julio, a Enrique, a Eddy, a Aída, a Paula, a Ana, a Gabriel, a María del Carmen y a tantos otros que, aún cuando mi viejo ya no está, igual siguen al pie del cañón.

Los demás no dejan de ser ausencia…

Después de 14 días de internación, mi viejo recibió el alta y volvió al geriátrico. El pronóstico es reservado, no tanto por tratarse de un caso agudo o crítico, sino por el avance progresivo y generalizado de su deterioro. Alarmistas, los médicos pronostican la inminencia de un nuevo traslado de urgencia, y algunos especulan con que ese traslado podría ser el último. Mientras se teje y desteje el futuro de lo que queda de mi padre, quienes lo acompañamos en estas dos semanas de oxigenación, aspiraciones, nebulizaciones, inyecciones, placas y estudios varios intentamos recomponernos y retomar nuestra rutina de la mejor manera posible.

Siempre se habla del padecimiento que afecta al entorno de un enfermo de Alzheimer, especialmente cuando se trata de personas que conviven o comparten mucho tiempo con el paciente. Cuando a eso se le agrega una complicación de salud grave, externa al mal en sí, el estrés y su consecuente agotamiento se potencian.

Una vez superada la crisis, uno queda literalmente de cama: con el cuerpo dolorido, un gran cansancio, y cierta sensación de angustia inclasificable. Dormir, dormir, dormir se convierte, al menos en mi caso, en una necesidad primaria.

Durante los días de internación, por más que intentamos respetar nuestra cotidianeidad (esto significa seguir yendo al trabajo, pasar la noche en casa, ver un poco la calle y a otra gente), la rutina de la clínica, los cronogramas médicos y la amenaza de cualquier eventualidad riesgosa nos sumieron en un tiempo y en un espacio paralelos a la vida ordinaria que solemos llevar cuando las cosas están bajo control (si es que, cuando se tiene un pariente demente, las cosas realmente
pueden estar bajo control).

Aunque suene paradójico, lo cierto es que, cuando llega el momento, cuesta abandonar ese marco espacio-temporal alternativo. Por un lado, uno siente cierta desprotección al volver al “mundo real” del geriátrico -convengamos que la
contención profesional de la clínica es superior a la actual morada de mi viejo-. Por el otro, y esto es consecuencia de lo anterior, uno teme la necesidad de una nueva internación y, por precaución o por cábala, vuelve a la rutina con más de un reparo.

Como ya sucedió en situaciones similares, ese miedo quedará instalado durante algunos días. Y ante cada visita al geriátrico, ante cada llamado telefónico inesperado, ante el sonido del timbre de la puerta de casa, nuestro corazón se estrujará y, por las dudas, se preparará para la irrupción del próximo (¿del último?) temblor.

Leo libros, visito páginas web, y encuentro más o menos el mismo tipo de información: se habla de “etapas”, de “estadíos”, de “escalones”. Y entonces busco desesperadamente en qué categoría estamos (sí, “estamos”, porque no sólo mi viejo es víctima de esta enfermedad), y confirmo (por más que me resista, por más que lo niegue) que nos toca la última, la del ocaso.

Primero fue la discapacidad motora. Después vino la incontinencia. Luego llegaron las neumonías a repetición. En noviembre de 2004, empezó la alimentación asistida a través de una sonda nasogástrica. Ahora, el jueves pasado en realidad, apareció una escara en la cadera.

En varias oportunidades, nos alertaron sobre el significado de estas úlceras en la piel. “Es el principio del fin”, sentenciaron algunos con esa sutileza que tanto los caracteriza. Pues bien… Hace unos dias llegamos a ese principio. ¿Cuánto más demorará el fin? ¿Cuánto más falta soportar? ¿Cuánto más hay que sacrificar? ¿Cuánto más habrá que esperar para que mi viejo, por fin, pueda liberarse de esta puta enfermedad?