Mal de Alzheimer

Manuel Eyzaguirre filmó y editó una serie de entrevistas que él mismo les realizó a su tía y a su abuela. La primera cuida de la segunda, víctima del mal de Alzheimer.

Este documental titulado La abuela genoveva busca explorar los sentimientos contradictorios que suele despertar la convivencia con un enfermo de estas características. El corto es muy interesante, justamente por su valor testimonial.

Precisamente por eso Manuel quiso compartirlo con los visitantes de este blog, y nos lo envió desde Perú. Sin dudas, vale la pena tomarse un tiempo para verlo.

Paradójicamente (o no), este blog fue creado por la hija de un enfermo de Alzheimer -quien suscribe- y sin embargo hasta hoy no posee ningún artículo específico sobre las repercusiones de la patología en estos términos parentales. Es más. Existe un post sobre el síndrome del cuidador, otro sobre la experiencia del cónyuge pero, en cambio, ninguno que aborde especialmente la cuestión filial.

Mientras la paradoja es evidente; la ausencia de paradoja es apenas explicable. Por lo pronto, éste es un primer intento después de transcurrido el tiempo necesario para reconocer el alcance del mal, las secuelas de una amenaza que juega con nociones de genética, de herencia, de transmisibilidad.

Para muchos, ser hijo de un enfermo de Alzheimer significa llevar el Alzheimer en la sangre, en el cuerpo o, peor aún, en la cabeza. Como si la naturaleza nos hubiera diseñado para que -tarde o temprano- nuestro cerebro empiece a incorporar (a copiar) fallas, síntomas, taras, conductas del progenitor afectado.

Para muchos, ser hijo de un enfermo de Alzheimer supone la tarea de lidiar casi a diario con temores referidos a un futuro anclado en el pasado, a la posible repetición de una experiencia que -aún cuando termina- sigue respirándonos en la nuca.

Para muchos, ser hijo de un enfermo de Alzheimer es sinónimo de exigencia. Exigencia que consiste en asistir a nuestro padre/madre mientras padece el mal. Exigencia que consiste en mantener la cordura aún cuando a veces nos sentimos mordidos por las fauces de la locura. Exigencia cuando, ante la despersonalización de nuestro padre/madre, debemos buscar la manera de rescatar -en el peor de los casos restaurar o reconstruir- recuerdos.

Para muchos, ser hijo de un enfermo de Alzheimer encierra un gran sentimiento de culpa. Culpa por decidir, consentir, fundamentar, impulsar la idea de una internación en una última morada que (¿hace falta aclararlo?) no es el hogar familiar. Culpa por pensar en la muerte como salvación única y final. Culpa por querer olvidar lo inolvidable.

Para mí, ser hija de un enfermo de Alzheimer es todo eso y mucho más. Por lo pronto, también es pelearse con los médicos; es luchar por una sobrevida digna; es alertar a los pares; es apostar a la esperanza; es honrar a la memoria. Es, por supuesto, seguir manteniendo este blog… en nombre de la imprescriptible condición filial.

Quienes de una u otra manera enfrentamos el mal de Alzheimer conocemos el reverso oscuro de la salud mental. Desde nuestra experiencia, nos asomamos al rostro de la enajenación, y podemos imaginar la travesía dantesca que impone cualquier tipo de locura: paranoia, esquizofrenia, depresión, por nombrar las ”estaciones” más difundidas.

Las víctimas de Alzheimer suelen presentar síntomas paranoides, esquizoides y/o depresivos que varían en función de la personalidad de cada paciente, de la medicación que esté tomado (entiéndase medicación psiquiátrica) y de la etapa de la patología que esté atravesando. En cualquier caso, quienes acompañamos al enfermo nos topamos con situaciones inmanejables, por momentos desesperantes.

En el caso de mi padre, las alucinaciones visuales y auditivas se encontraban a la orden del día. El hecho de hablar con personas inexistentes y de realizar gestos y movimientos fuera de contexto constituía la prueba irrefutable de una enajenación por partida doble: en efecto, mi viejo no sólo se había convertido en otra persona (persona “ajena” a nuestra vida en común y a nuestros recuerdos); sino que con el paso del tiempo iba sumergiéndose en un mundo distinto y distante (”ajeno” a nuestra cotidianeidad, incluso a nuestra realidad).

Mientras duró este vía crucis, varias veces me pregunté si no habría sido más “fácil” lidiar con una enfermedad física. Con esto nunca pretendí menospreciar o relativizar el sufrimiento de quienes tienen a un ser querido con cáncer, por ejemplo. Sólo se me dio por pensar que al menos en esas circunstancias existe la posibilidad de acompañar realmente al paciente, de mantener un vínculo de diálogo, comprensión, reciprocidad.

En cambio, la enfermedad mental nos priva de ese “lujo”. En el mejor de los casos, nos concede la gracia de estar cerca, de entablar una comunicación básica, rudimentaria. Pero no mucho más. De ahí que la sensación de pérdida sea anterior a la pérdida concreta, es decir a la muerte misma. De ahí que en ocasiones la pena se convierta en terror de caer -nosotros también- en las fauces de la locura.

Hace un tiempo, este blog se refirió al denominado “síndrome del cuidador”, fenómeno que afecta la salud de quienes se encargan de un familiar con Alzheimer, sin contar con la ayuda de otras personas. En términos generales, aquel post mencionaba el “profundo desgaste físico y emocional” que sufre quien asiste al enfermo.

Hoy dejamos de lado la generalidad, y nos referimos específicamente a una situación particular, que se da cuando el cuidador es el esposo/a del paciente. Tema delicado si los hay, en Francia supieron tratarlo con sumo respeto y profesionalismo.

De hecho, en 2003 la editorial érès agregó a su colección “Pratiques du champ social” (en castellano, “Prácticas del campo social”) el libro Maladie d’Alzheimer: le vécu du conjoint (Enfermedad de Alzheimer: lo que vive el cónyuge), escrito por Régine Bercot, profesora de sociología de la Universidad de París e investigadora especializada en las relaciones generadas entre médicos, asistentes sociales y familiares de pacientes.

La obra gira en torno al testimonio de dos hombres y una mujer enfrentados a la enfemedad de su pareja. Sin renunciar a acompañar a sus esposos, estas personas padecieron el tormento del rechazo, de la exasperación, de la enajenación y sin embargo permanecieron fieles al compromiso asumido con su ser amado, con el consabido riesgo de perder su propia integridad física y psíquica.

Quienes se hayan encontrado/encuentren en esta situación pueden reconocerse en las reflexiones, dudas, anécdotas transcriptas. Probablemente también concuerden con la idea de que esta experiencia despierta sentimientos de impotencia, de culpa, de frustración, de angustia, de resentimiento, de desazón, pero también conduce al aprendizaje y a pequeñas conquistas que sostienen moralmente al cónyuge sano.  

Después de tanto sufrimiento, ésta es la irrevocable victoria de los esposos abnegados frente a esa especie de muerte en vida que suele imponerse sobre quien -desde su vapuleado lugar marital- cumple con el durísimo rol de acompañante en el terrible e irreversible proceso cotidiano del Alzheimer.

Hace unos días, Luciana dejó un comentario manifestando preocupación por su tía, única responsable de cuidar a su abuela, víctima de demencia senil. De ahí la idea de redactar este post sobre el llamado “síndrome del cuidador”, fenómeno que afecta la salud de quienes quedan a cargo de un familiar enfermo, y no cuentan con la ayuda de otras personas.

En otra oportunidad, este blog trató sobre las consecuencias del Alzheimer en el entorno del paciente. “Quienes conviven con el enfermo -decíamos- y especialmente quienes lo cuidan o acompañan, padecen agotamiento, estrés, depresión”.

Dadas estas circunstancias, es importante escuchar la opinión de los entendidos. Navegando en la Web, encontré las declaraciones de la psicóloga María Dolores López Cantarero, quien sostiene que “el síndrome del cuidador” puede prevenirse y evitarse. Según esta colaboradora de la Asociación de Familiares de Alzheimer La estrella de Jaén (España), debemos buscar ayuda apenas nos enfrentamos al diagnóstico de un ser querido, “solicitando orientación y apoyo del exterior, y reforzando la organización de la familia para que toda la carga no recaiga sobre un mismo individuo”.

Entre otras cosas, López Cantarero se refiere al “profundo desgaste físico y emocional” que se da en las personas cuya vida empieza a girar alrededor del paciente, de una manera cada vez más exclusiva. Absorbido por la tarea, el cuidador “se vuelve muy irritable y presenta trastornos psicosomáticos, como dolores de cabeza o de espalda crónicos, fruto de un estrés acumulado que al final se manifiesta”.

Por eso, es de suma importancia buscar ayuda suplementaria: apelando a la colaboración de otros miembros de la familia, asistiendo a una organización de familiares y amigos, o contratando a personal especializado. Por supuesto, también existe la alternativa de internar al paciente en un geriátrico.

El artículo es muy interesante; pueden leerlo completo si hacen clic aquí. Sin embargo, tengan en cuenta que López Cantarero habla desde el contexto español. Esto significa que, aunque pertinentes, lamentablemente sus recomendaciones no son siempre aplicables a la realidad argentina y latinoamericana.