Mal de Alzheimer

Navegando por la Web, di por casualidad con un autorretrato de William Utermohlen, que inmediatamente me recordó la mirada difusa, desencajada de mi padre cuando estaba enfermo. Conmovida por ese rostro, busqué información y encontré que el pintor norteamericano padece Alzheimer hace años. También descubrí que, gracias a sus cuadros más recientes, los médicos del Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía de Londres pudieron hacerse una idea más acabada de las marcas que la patología deja a nivel cerebral.

Según el artículo de BBCMundo.com, la obra del artista plástico documenta la progresión del Alzheimer de modo esclarecedor. De hecho, sus trabajos dan cuenta del deterioro que afecta a las víctimas de la demencia senil: pérdida de la capacidad de abstracción y de destrezas gráficas, dificultades en la percepción espacial, desconocimiento progresivo de la figura humana y de la propia imagen.

Los dibujos que los doctores le pidieron a Utermohlen en la primera etapa de la enfermedad demostraron que, en esa instancia, el pintor aún era capaz de trazar brazos y piernas, aunque en una posición inexacta. También estaba en condiciones de reconocer que había un problema en sus cuadros, aunque no podía especificarlo ni remediarlo.

A Utermohlen se le diagnosticó Alzheimer en 1995, cuando tenía 62 años. Desde entonces y hasta 2001 el hombre siguió trabajando con sus telas y, de esta manera, mantuvo su lucha contra la enfermedad. Gracias a su coraje y tenacidad, hoy podemos saber un poco más sobre el mal y sus desdichadas consecuencias en quienes lo padecen.

El fotógrafo irlandés Kenneth O’Halloran captó con su lente los últimos años de vida de un enfermo de Alzheimer, el español Ángel Serrano. Las imágenes, que le valieron la nominación al premio Nikon de Ensayo Fotográfico, reflejan el amor y la dedicación de una familia a la hora de cuidar a uno de sus miembros, víctima del mal.

BBC Mundo construyó una galería de fotos con este trabajo. Si les interesa, pueden verla haciendo clic aquí.

A veces, el arte nos ayuda a entender más que la mera observación de la realidad o que cualquier explicación científica. Hace unos días, un amigo me envió lo que Milan Kundera escribió sobre los retratos del pintor Francis Bacon. Después de leerlo, se me ocurrió que parte de lo dicho refleja algunas de las preguntas que nos hacemos frente a un enfermo de Alzheimer. A continuación, la cita…

Miro los retratos de Bacon y me sorprende que, pese a su «distorsión», se parezcan todos a su modelo. Pero ¿cómo puede parecerse una imagen a un modelo del que es, conscientemente, programáticamente, una distorsión?

Sin embargo, se le parece. Lo prueban las fotos de las personas retratadas. E incluso si no conociera esas fotos, es evidente que en todos los ciclos, en todos los trípticos, las diferentes deformaciones del rostro se parecen, se reconoce en ellas a una única y misma persona…

… Podría decirlo de otra manera: los retratos de Bacon son la interrogación sobre los límites del yo. ¿Hasta qué grado de distorsión un individuo sigue siendo él mismo? ¿Hasta qué grado de distorsión un ser amado sigue siendo un ser amado? ¿Durante cuánto tiempo un rostro querido que se aleja en una enfermedad, en una locura, en un odio, en la muerte, sigue siendo aún reconocible? ¿Dónde está la frontera tras la cual un «yo» deja de ser «yo»?

Fuente: Texto extraido del prólogo “Bacon. Retratos y autorretratos”, en El gesto brutal del pintor de Milan Kundera.

Como diría Joaquín Sabina, mi padre está “donde habita el olvido”. A veces, mientras yace en su cama del geriátrico, lo miro a los ojos y, por momentos, creo vislumbrar las sombras de ese mundo lejano. Pero no puedo ver mucho más, y entonces me pregunto cómo será ese lugar… ¿Penumbroso o demasiado luminoso (a veces imagino una luz enceguecedora)? ¿Desértico o superabundante en personas, animales, cosas? ¿Se encontrará en un mundo absolutamente desconocido o creerá reconocer algunas caras, ciertos aromas, determinadas melodías? ¿Seguirá siendo Luis, Luisito, Luigi, Don Bertoni, o será un rostro, un cuerpo, un alma sin nombre?

Mientras tanto, acá quedamos sus seres queridos, su casa, su ropa, sus zapatos, sus pañuelos, sus libros de Historia, sus fotos, sus adminículos para afeitarse, sus mates y bombillas, sus anteojos. Los cajones de su mesita de luz están intactos, con la cajita de ballenitas, con algunas anotaciones de puño y letra en distintos trozos de papel.

También quedaron los recuerdos de su Resistencia natal (de su escuela Zorrilla, de Quitilipi, de su abuela Eulalia, de sus tíos Julián y Agustín, de sus padres Eugenia y Juan, de sus hermanas Beatriz y Aída), de sus días de pensión en -como solía decir él- “Cinco Esquinas”, de la abuela Ju, de la tía Mary, de sus amigos del alma Ramón y “el negro” Pitín, de sus barcos remolcadores, de su YPF, de sus primeros años de casado en la calle Estados Unidos de San Telmo, de su felicidad cuando fue padre, de las vacaciones en Atlántida y La Falda, de las broncas familiares, de las reconciliaciones…

Tantas cosas dejó acá y él, cada vez más lejos… Tal vez algún día, venga a buscarlas para recogerlas y llevárselas. Tal vez así pueda retomar su viaje, esta vez con equipaje. Y de paso, justo antes de despedirse, se haga un tiempo para contarme cómo es allá, la insondable tierra donde habita el olvido.

Fanático del cine, mi viejo se había quedado muy impresionado con la película The wall, del británico Alan Parker. Solía decir que ese film le había dado una sensación muy cercana a la locura y, desde entonces, suponía que el límite entre cordura y demencia era muy estrecho. “Basta con que des un paso en falso, y caés”, comentaba.

Su descenso al infierno del mal de Alzheimer no fue la consecuencia de un traspié ni de un tropezón. Tampoco fue tan abrupto como una caída. Al contrario, los primeros síntomas de su deterioro se manifestaron en forma lenta, pausada, solapada, con distracciones llamativas, olvidos momentáneos, repeticiones esporádicas, y pequeñas broncas injustificadas.

Cuando estos gajes aparentes de la vejez empezaron a multiplicarse y a recrudecer, aumentaron el sentimiento de impotencia y la irratibilidad. Y aparecieron las acusaciones y denuncias contra “los otros”, los verdaderos culpables de las fallas y errores que él cometía.

Sin embargo, en esa etapa temprana de la enfermedad, mi viejo todavía conservaba su lucidez. Un día, después de haber protagonizado uno de esos episodios en los que simplemente “actuaba raro”, me confesó muy por lo bajo: “de a poco, me estoy volviendo loco”.