Mal de Alzheimer

Por disposición de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Federación Internacional de Alzheimer (o Alzheimer’s Disease International, ADI, en inglés), el 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer. La instauración de esta fecha clave apunta a que los organismos y profesionales que trabajan con las víctimas de esta enfermedad se concentren en concientizar a la ciudadanía (a partir de la organización de actos y la difusión de información útil) y en solicitar el respaldo / la ayuda de entidades públicas y privadas.

La elección de agenda no remite al cambio de equinoccio sino a aquel 21 de septiembre de 1994 cuando -en la apertura del congreso anual organizado en Edimburgo- la ADI cumplió sus primeros diez años de vida institucional. A partir de 1997, la federación le asignó a este Día D un lema específico: el primero fue “Una carrera contra reloj”; el de 2008 fue “No hay tiempo que perder”, dedicado especialmente a los cuidadores.

“El diagnóstico de la demencia: detectarla cuanto antes” (en inglés, “Diagnosing dementia: see it sooner”) es el slogan programado para 2009. Por un lado, da la sensación de que el mensaje retoma el contenido de las últimas noticias sobre avances concretos en el ámbito del diagnóstico y tratamiento; por el otro se trata de alentar lo que Novartis señala en este comunicado de prensa, cuyos tres puntos principales figuran a continuación.

1.- El planteo básico es tratar de diagnosticar lo antes posible, al menos antes de que el paciente desarrolle una demencia. El Alzheimer es el paradigma de las demencias, pero la demencia es un estadio evolutivo: antes de la enfermedad existe un deterioro cognitivo y, antes de ese deterioro cognitivo, un estadio pre-sintomático de muchos años atrás.

2.- Es necesario mejorar la capacidad para hacer un diagnóstico más anticipado. Para eso, hay que hacer una consulta precoz y, para promover la conveniencia de la consulta precoz, es necesario actuar con persuasión pero sin generar temor.

3.- No toda alteración de la memoria es sugestiva de Alzheimer. El primer síntoma a tener en cuenta son los cambios de conducta en la vida cotidiana, que a veces el mismo paciente reconoce (la depresión sin una causa que la determine puede indicar que algo está cambiando). Recién después aparecen los verdaderos problemas de memoria (no son los olvidos o distracciones de rutina que a partir de cierta edad nos afectan a todos).

Según el mismo comunicado, actualmente en la Argentina transcurren de dos a cinco años entre que se empieza a sospechar la presencia de la enfermedad y que ésta efectivamente se manifiesta. Dado el plazo, el nuevo lema del Día Mundial del Alzheimer debería difundirse con altavoces en los distintos rincones de nuestro país.

Manuel Eyzaguirre filmó y editó una serie de entrevistas que él mismo les realizó a su tía y a su abuela. La primera cuida de la segunda, víctima del mal de Alzheimer.

Este documental titulado La abuela genoveva busca explorar los sentimientos contradictorios que suele despertar la convivencia con un enfermo de estas características. El corto es muy interesante, justamente por su valor testimonial.

Precisamente por eso Manuel quiso compartirlo con los visitantes de este blog, y nos lo envió desde Perú. Sin dudas, vale la pena tomarse un tiempo para verlo.

Hace escasas semanas entablé una conversación casual con un médico, y sin querer terminé contándole sobre el Alzheimer que padeció mi viejo. Cuando le comenté sobre el fallecimiento ocurrido poco tiempo después de que empezaran los problemas de deglución, este gastroenterólogo me preguntó si mi papá había usado sonda nasogástrica. Cuando respondí que sí, me llamó la atención su reacción, su leve reproche por permitir que se la hubieran colocado.

Según este profesional, cuando un mayor ya no puede/sabe ingerir, masticar, tragar, la naturaleza nos está anunciando la inminencia del fin. Contrariar este mensaje es prolongar un sufrimiento que inevitablemente, tarde o temprano, desembocará en la muerte.

Lamento que los médicos que atendieron a mi padre durante sus últimos meses de vida no compartieran esta opinión, que intuitivamente era (es) la mía. De ser así, habrían al menos considerado el pedido explícito de mi madre y mío para que le ahorraran semejante padecimiento en vano.

Pero no. Aún cuando nos ofrecimos a firmar algún documento que nos hiciera responsables de la decisión tomada, los doctores a cargo no sólo sostuvieron que eso era legalmente imposible sino que colocaron el bendito adminículo de un día para el otro, sin siquiera avisarnos, mucho menos prepararnos.

Porque la sonda se tapaba a cada rato, o porque sin querer se la sacaba, mi padre debió ser internado a repetición para que se la destaparan y/o volvieran a insertársela. Los preclaros galenos que lo sometieron a tanto vaivén jamás tuvieron en cuenta la calidad de la sobrevida impuesta casi con saña.

Para ellos, sólo era cuestión de ganarle días a la muerte. Para mí, para mi madre, era cuestión de brindarle a mi padre una muerte sin tanto dolor y con algo de dignidad.

Hace algunos días nos referimos a la conveniencia de realizar una consulta médica cuando nos asalta alguna duda sobre la enfermedad de Alzheimer, y especialmente cuando detectamos las 10 alertas detalladas por el Instituto de la Memoria. También mencionamos al pasar algunos de los estudios solicitados por los profesionales de la salud, ante la sospecha de demencia senil. Entre ellos, las tomografías computadas y/o resonancias magnéticas.

En general, el diagnóstico por imagen indica el daño sufrido por el cerebro de quien padece demencia senil. Tal como muestra la ilustración de la izquierda, existe una clara diferencia de tamaño y densidad entre una persona sana y una enferma. Además, a medida que el mal avanza, las dimensiones siguen disminuyendo de manera evidente.

Gracias a esta imagen, podemos comprender mejor porqué las capacidades cognitivas y perceptivas del paciente se ven progresivamente reducidas. También queda demostrado porqué el proceso resulta, lamentablemente, irreversible.

Entre los visitantes de este blog muchos suelen preguntarse qué hacer para detectar los síntomas del Mal de Alzheimer. En principio, el diagnóstico médico se basa primero en la historia y en la observación clínica del paciente. Después vienen los exámenes más complejos, como las pruebas de memoria y de rendimiento intelectual, los análisis de sangre y las tomografías computadas y/o resonancias magnéticas.

Ante la menor duda, siempre conviene consultar con un médico clínico, un gerontólogo o un neurólogo. Sin embargo, antes de acudir a un consultorio, en casa bien podemos prestarles atención a los “10 signos de alarma” que sirven para reconocer la posibilidad de un caso de demencia senil.

A continuación, la transcripción de los indicadores. Ojalá les sirva.

1.- Pérdida de memoria que afecte a la capacidad laboral o al desenvolvimiento cotidiano.
2.- Dificultad para llevar a cabo tareas domésticas.
3.- Problemas con el lenguaje.
4.- Desorientación en tiempo y lugar.
5.- Juicio intelectual pobre o disminuído.
6.- Dificultades con el pensamiento abstracto.
7.- Aparición de objetos colocadas en lugares erróneos.
8.- Cambios bruscos en el humor o en el comportamiento.
9.- Cambios en la personalidad.
10.- Pérdida de iniciativa.

 Vía Instituto de la Memoria.