Mal de Alzheimer

En su sitio oficial, France Alzheimer ofrece información útil para quienes conviven con y/o cuidan a alguna víctima de demencia senil. Entre las páginas disponibles, figura ésta sobre una serie de “actividades adaptadas”, ideadas en función de los intereses del paciente y de las dificultades cognitivas que presente a la hora de concentrarse y recordar. A continuación, un resumen de los puntos sobresalientes.

El placer ante todo
Compartir actividades con un enfermo de Alzheimer no equivale a ocuparlo por ocuparlo, ni a reeducarlo. Se trata más bien de dedicarle un tiempo prudencial a la intención de generarle un momento placentero.

No puede hacerse demasiado sin su adhesión y participación. Por eso las actividades elegidas deben retomar gustos y preferencias personales, así como evitar fracasos y dificultades. Por otra parte, es igualmente importante que el acompañante también disfrute de la iniciativa y entonces pueda “contagiarle” motivación al enfermo.

La evolución de la patología hace que las actividades dejen de ser realizables en el tiempo. Por eso las propuestas deben simplificarse a medida que las discapacidades aumentan.

Actividades cotidianas
Encomendar tareas sencillas sirve para que el enfermo siga participando de la vida cotidiana. Alentemos y valoremos cada acción, haciendo que la persona se sienta útil.

Por ejemplo, podemos pedirle que ordene los cubiertos lavados o que doble la ropa planchada. Estas ocupaciones cumplen su cometido siempre y cuando las simplifiquemos.

Vida social y salidas al aire libre
El enfermo de Alzheimer sabe apreciar los momentos tranquilos y ritualizados de la vida social como el café después de la comida, el té antes de acostarse, la visita regular de un ser querido, las salidas en grupo o en familia, incluso el ejercicio físico al aire libre.

Un paseo provoca estímulos agradables. Aprovechémoslo para invitar a oler y a tocar las flores, el pasto, las hojas que recogemos en una plaza o parque.

Actividades de la memoria
Así como les cuesta recordar hechos recientes, los enfermos de Alzheimer conservan durante más tiempo los viejos recuerdos que les son gratos. Cuando logran evocarlos en un contexto tranquilo, recuperan su identidad en cierta medida.

Para eso podemos leer un diario o un libro y comentar los textos relacionados con los temas que le interesan al paciente. También podemos recurrir a los álbumes de fotos o a objetos con algún valor sentimental para apelar a ese pasado todavía presente.

En general, las poesías, las canciones, los cuentos, los proverbios aprendidos durante la niñez y la adolescencia también permanecen accesibles a la memoria durante un buen tiempo. Basta con citar un verso, una estrofa, una frase para despertar el recuerdo.

Otra propuesta consiste en retomar los juegos que solían entretener a la persona (scrabble, lotería, damas, cartas), e invitarla a jugar con las reglas simplificadas.

Actividades creativas
El interés de estas actividades consiste en estimular las capacidades de motricidad, destreza y creatividad, y en trabajar la percepción de sensaciones táctiles y olfativas ligadas al uso de materiales (madera, tela, lana, etc).

A través de distintos soportes, se trata de acompañar al enfermo en la confección de objetos que sirvan para decorar la casa (adornos para la mesa o para el arbolito de Navidad) o para regalar. No hay que empecinarse en hacer algo “útil” o “lindo” a cualquier precio; una vez más lo fundamental es que el ejercicio resulte placentero.

La importancia del descanso
La realización de todas estas tareas demanda mucha energía y disponibilidad por parte del cuidador. Por lo tanto, no podrá hacerse todos los días.

La cantidad de horas/minutos acordados a las actividades difiere según los intereses y necesidades del enfermo, y la etapa de la enfermedad que esté atravesando. El tiempo de descanso es igualmente necesario: aceptemos entonces los momentos donde no se hace nada, y donde la ternura y a veces el silencio constituyen otra forma de (re)encuentro.

Por disposición de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Federación Internacional de Alzheimer (o Alzheimer’s Disease International, ADI, en inglés), el 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer. La instauración de esta fecha clave apunta a que los organismos y profesionales que trabajan con las víctimas de esta enfermedad se concentren en concientizar a la ciudadanía (a partir de la organización de actos y la difusión de información útil) y en solicitar el respaldo / la ayuda de entidades públicas y privadas.

La elección de agenda no remite al cambio de equinoccio sino a aquel 21 de septiembre de 1994 cuando -en la apertura del congreso anual organizado en Edimburgo- la ADI cumplió sus primeros diez años de vida institucional. A partir de 1997, la federación le asignó a este Día D un lema específico: el primero fue “Una carrera contra reloj”; el de 2008 fue “No hay tiempo que perder”, dedicado especialmente a los cuidadores.

“El diagnóstico de la demencia: detectarla cuanto antes” (en inglés, “Diagnosing dementia: see it sooner”) es el slogan programado para 2009. Por un lado, da la sensación de que el mensaje retoma el contenido de las últimas noticias sobre avances concretos en el ámbito del diagnóstico y tratamiento; por el otro se trata de alentar lo que Novartis señala en este comunicado de prensa, cuyos tres puntos principales figuran a continuación.

1.- El planteo básico es tratar de diagnosticar lo antes posible, al menos antes de que el paciente desarrolle una demencia. El Alzheimer es el paradigma de las demencias, pero la demencia es un estadio evolutivo: antes de la enfermedad existe un deterioro cognitivo y, antes de ese deterioro cognitivo, un estadio pre-sintomático de muchos años atrás.

2.- Es necesario mejorar la capacidad para hacer un diagnóstico más anticipado. Para eso, hay que hacer una consulta precoz y, para promover la conveniencia de la consulta precoz, es necesario actuar con persuasión pero sin generar temor.

3.- No toda alteración de la memoria es sugestiva de Alzheimer. El primer síntoma a tener en cuenta son los cambios de conducta en la vida cotidiana, que a veces el mismo paciente reconoce (la depresión sin una causa que la determine puede indicar que algo está cambiando). Recién después aparecen los verdaderos problemas de memoria (no son los olvidos o distracciones de rutina que a partir de cierta edad nos afectan a todos).

Según el mismo comunicado, actualmente en la Argentina transcurren de dos a cinco años entre que se empieza a sospechar la presencia de la enfermedad y que ésta efectivamente se manifiesta. Dado el plazo, el nuevo lema del Día Mundial del Alzheimer debería difundirse con altavoces en los distintos rincones de nuestro país.