En el nombre del hijo

Auto Date Miércoles, Octubre 24th, 2007

Padre e Hija, de Daniel MaltzmanParadójicamente (o no), este blog fue creado por la hija de un enfermo de Alzheimer -quien suscribe- y sin embargo hasta hoy no posee ningún artículo específico sobre las repercusiones de la patología en estos términos parentales. Es más. Existe un post sobre el síndrome del cuidador, otro sobre la experiencia del cónyuge pero, en cambio, ninguno que aborde especialmente la cuestión filial.

Mientras la paradoja es evidente; la ausencia de paradoja es apenas explicable. Por lo pronto, éste es un primer intento después de transcurrido el tiempo necesario para reconocer el alcance del mal, las secuelas de una amenaza que juega con nociones de genética, de herencia, de transmisibilidad.

Para muchos, ser hijo de un enfermo de Alzheimer significa llevar el Alzheimer en la sangre, en el cuerpo o, peor aún, en la cabeza. Como si la naturaleza nos hubiera diseñado para que -tarde o temprano- nuestro cerebro empiece a incorporar (a copiar) fallas, síntomas, taras, conductas del progenitor afectado.

Para muchos, ser hijo de un enfermo de Alzheimer supone la tarea de lidiar casi a diario con temores referidos a un futuro anclado en el pasado, a la posible repetición de una experiencia que -aún cuando termina- sigue respirándonos en la nuca.

Para muchos, ser hijo de un enfermo de Alzheimer es sinónimo de exigencia. Exigencia que consiste en asistir a nuestro padre/madre mientras padece el mal. Exigencia que consiste en mantener la cordura aún cuando a veces nos sentimos mordidos por las fauces de la locura. Exigencia cuando, ante la despersonalización de nuestro padre/madre, debemos buscar la manera de rescatar -en el peor de los casos restaurar o reconstruir- recuerdos.

Para muchos, ser hijo de un enfermo de Alzheimer encierra un gran sentimiento de culpa. Culpa por decidir, consentir, fundamentar, impulsar la idea de una internación en una última morada que (¿hace falta aclararlo?) no es el hogar familiar. Culpa por pensar en la muerte como salvación única y final. Culpa por querer olvidar lo inolvidable.

Para mí, ser hija de un enfermo de Alzheimer es todo eso y mucho más. Por lo pronto, también es pelearse con los médicos; es luchar por una sobrevida digna; es alertar a los pares; es apostar a la esperanza; es honrar a la memoria. Es, por supuesto, seguir manteniendo este blog… en nombre de la imprescriptible condición filial.

10 comentarios para “En el nombre del hijo”

  1. Lucila dijo:
    Octubre 25th, 2007 at 12:44 pm

    María:

    hoy sería el cumpleaños número 78 de mi querido viejo, que lamentablemente se me fué el 13/02/2007 y estoy con tanta tristeza que no puedo respirar.

    La verdad que lo que has escrito el 24/10/07 es tan pero tan real, que cuando el terminé de leer me quedé muda.

    Yo aún sigo tan enojada (no sé con quién) porque mi viejo, un ser tan adorable y cmpañero haya tenido que sufrir esta terrible enfermedad, y por sobre todo por como vos decís en tu escrito por haber tenido que decidir por él y también culpa por en algún momento haber pensado que la muerte sería el descanso para él. Aún hoy me pregunto se habrá sentido lo suficientemente acompañado, habré hecho todo, yo creo que sí, pues dios quiso que mi viejo antes de su último suspiro me diera una sonrisa y me tomara la mano con su mirada perdida en el más allá, un regalo que no tiene precio pero la duda la tendré hasta el último de mis días.

    Yo ahora sigo el relevo de mi padre, honro cada día de mi vida a la memoria, sueño mucho con él .

    El cumpleaños de mi viejo el año pasado fue algo muy especial en el lugar donde se encontraba internado, estuve como tres horas tomados de la mano en su cama buscando manchas en la pared y yo estuve contenta porque quiero pensar que lo que veía era aunque más no sea mi sobra, lo único que sé es que daría mi vida por tenerlo conmigo devuelta y espero que este sentimiento de culpa por pensar que la muerte le trajo alivio se esfume de mi corazón, pero creo María que esta enfermedad es tan desvastadora que uno nunca puede olvidarse por todo lo que tuvo que atravesar junto al padre/madre, pero si sé que guardo el mejor recuerdo de cada uno de los momentos que vivimos juntos ya sea cuando estaba en el esplendor de su vida como cuando cayó en este abismo.

    María mis palabras de agradecimiento por tener este blog para poder desahogarnos.

    Un gran abrazo.

    Lucila

  2. María dijo:
    Octubre 25th, 2007 at 5:34 pm

    Lucila, muchas gracias a vos por tu comentario y por el aporte que en distintas ocasiones hiciste en este blog.
    Como bien decís, el mal de Alzheimer es una enfermedad devastadora. Tanto para quienes la padecen como para quienes nos toca presenciarla.
    Confío en que un espacio como éste ayuda a hacerle frente, al menos para exorcizar tanta tristeza y dolor.
    Un abrazo para vos, y gracias de nuevo por tus palabras.

  3. silvita dijo:
    Octubre 26th, 2007 at 10:16 pm

    Esta muy muy bueno este blog es la primera vez que ingreso a uno, lo encontre por que no me canso de buscar una respuesta para esa enfermedad tan terrible que hoy me toca vivir al lado de mi viejito querido, gracias por crearlo. Permite deshogar tanta tristeza que ahoga nuestros corazones al ver sufrir a los seres queridos.Gracias por poder aliviar un poco este gran dolor y triztesa del alma gracias!!!!!!!!!
    silvita

  4. María dijo:
    Octubre 27th, 2007 at 8:21 am

    Gracias a vos, Silvita, por tus palabras. Es bueno saber que este blog cumple con su cometido.
    Ánimo con tu viejo.
    Un saludo.

  5. Graciela Cristina dijo:
    Octubre 31st, 2007 at 6:00 pm

    Hola a todos los que leen estos comentarios que tanto nos ayudan a sobrellevar la enfermedad de nuestros seres queridos, yo quisiera si alguien me puede informar en que estadio o escalón del Alzheimer, está mi papá de 81 años que está ausente todo el tiempo de las conversaciones que yo tengo con mi madre, que solo se levanta para las comidas y lo único que le interesa es estar acostado en “su camita ” como él le dice. Se deja cuidar por ella y por mi que soy la hija pero creo que ya nos confunde a una con la otra. Me llama la atención que quiera estar TODO EL DIA acostado.No le duele nada y aún controla esfínteres, eso si a la noche se la pasa caminando, yendo y viniendo del baño porque se olvida que ya fue y aparte porque está super descansado. Temo por la salud de mi mamá . Vivo al lado y la ayudo todo lo que puedo pero a veces todo esto me supera. GRACIAS

  6. María dijo:
    Octubre 31st, 2007 at 7:35 pm

    Graciela Cristina, el tema de los estadíos varía según los enfermos, según su personalidad, según el modo en que las enfermedad los envuelve. Igual, existen algunos parámetros que pueden servirte de guía. Para más información por favor ingresá al siguiente link de este mismo blog:
    http://www.maldealzheimer.com.ar/archives/2006/09/07/escalera-al-infierno/
    Un abrazo.

  7. manali dijo:
    Noviembre 4th, 2007 at 9:44 am

    estimada amiga en la misma angustia…………………mi padre ya se fue hace unos once años , pero relatas tan bien tu proceso que se semeja mucho al mio, cuanta cosa en comun, que impotencia que sentimientod e culpa se vive , hasta el dia de hoy me pregunto porque tuve que internarlo, pero era preciso, bah! aun no se si fue lo mejor o lo peor , es muy dura esta enfermedad, ahora tengo un amigo mayor que su señora pasa por lo mismo y se siente tan agradecido solo de un afecto nuestro de sus amigos que , a veces no se que decirle, decime? podrias darme un consejo para el tu que quizas estes mas fresca en el tema? un abrazo y escapemos de las fauces de la locura…………………………..rescatemos la memoria de lo que se puede rescatar!!!!!!!

  8. María dijo:
    Noviembre 4th, 2007 at 11:57 am

    Manali, creo que, más que decir, hay que acompañar. Las palabras a veces resultan insuficientes; a veces ni siquiera sirven. Me parece que la mejor manera de ayudar a un amigo en estas circunstancias es compartiendo tiempo con él, acompañándolo de alguna manera. Muy probablemente él necesite más hablar y ser escuchado, que limitarse a escuchar.
    Un abrazo.

  9. juan antonio làzara dijo:
    Deciembre 27th, 2007 at 10:08 am

    juan antonio làzara dijo:
    Deciembre 25th, 2007 at 11:29 am
    Hoy 25 de diciembre, nacimiento de Dios, descubrí tu sitio en horas que nos encontramos desolados por eso te agradezco el esfuerzo de mantener este blog. Ayer superé el 24 de diciembre más triste que recuerdo.

    Luego de la muerte de mi padre hace un año y medio mi madre entró en una especie de depresión con conductas extrañas. Durante meses estuvimos con la duda entre el diagnóstico de su psicoanalista/psiquiatra que la ubicaba en depresión profunda y entre su médico geriatra que decía que era un principio de demencia senil. Sus dos hijos nos ocupamos permanentemente de su salud y medicación pero aun no sabemos cómo proceder cuando adopta conductas extrañas como insultar, gritar que se encuentra secuestrada por extaños, etc. etc.
    Yo aun a veces dudo si no es una depresión profunda porque cuando la sacamos de la ciudad parece cambiar y mejorar pero en algunos momentos de pronto viene una especie de crisis y empieza a insultarnos y agredirnos. Mi madre fue una excelente perosna durante toda la vida que nos cuidó y educó con amor y paciencia pero ahora su conducta es extraña u aun no sabemos cómo proceder…un abrazo grande y que la paz sea con uds.
    juan antonio lázara

  10. Rosita dijo:
    Febrero 15th, 2008 at 3:02 pm

    Hola, una vez más me encanta lo que haz escrito, me siento tan identificada, por que a veces me siento una mala hija, por pedir que el final llegue pronto. Vivo con mi madre de 70 años y hace 3 esta diagnosticada con alzheimer… La situación se hace a ratos insostenible, ya que se porta malcríada con mi pareja, hace escenas como si fuera una niña, no la podemos dejar sola en la casa, por que no sabemos que pueda hacer, en fin… pero cuando todo eso queda atraz recuerdo como fue de valiente mi madre, como se enfrento al mundo en una epoca que una madre soltera era mal vista, como huyo de la casa materna, para poderme tener y todo lo que puedo hacer por ella me resulta poco, me angustía ver su estado, pero a pesar de ello doy gracias por aun tenerla y recibir de su parte de vez en cuando una sonrisa y un abrazo.

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