Mal de Alzheimer

Resulta por lo menos contradictorio que, por un lado, los medios y los Estados difundan informes y estadísticas sobre la cada vez mayor cantidad de víctimas de Alzheimer y que, por el otro, ni los medios ni los Estados se preocupen por generar campañas publicitarias destinadas a concientizar a la población. De hecho, exceptuando a las asociaciones sin fines de lucro que en el Primer Mundo logran financiar acciones de prensa emitidas a través de Internet, la radio, la TV, los periódicos y/o la vía pública (todo depende del presupuesto disponible), la intervención oficial suele ser muy pobre, cuando no inexistente.

En la Argentina, por ejemplo, las campañas de difusión sobre esta enfermedad brillan por su ausencia. Alguien podrá argumentar que no podemos pretender ni esperar demasiado cuando las campañas de salud más importantes (sobre prevención del sida, sobre vacunación, contra el cólera o el mal de chagas) son esporádicas, inconsistentes, desarticuladas. Es cierto, ¿pero realmente no puede hacerse nada al respecto?

En los Estados Unidos, en cambio, aunque la administración Bush se concentra en menesteres totalmente ajenos al ámbito de la salud, ciertas iniciativas (no gubernamentales) sí se han puesto en marcha. De hecho, navegando en la Web, uno puede toparse con la campaña Mantenga su mente activa, desarrollada por la Asociación de Alzheimer de ese país y destinada a ciudadanos angloparlantes e hispanoparlantes.

Hace dos años, también en los Estados Unidos, las Personas por la Ética en el Trato de los Animales (PETA) diseñaron una especie de valla publicitaria que contenía la foto del ex Presidente Ronald Reagan (víctima de demencia senil) y la leyenda “Hágase vegetariano. La grasa animal duplica el riesgo de contraer Alzheimer”.

Ante este segundo ejemplo, alguien podría objetar que la asociación responsable defiende la causa vegetariana, y que por lo tanto la mención del mal de Alzheimer no es inocente o “desinteresada”. No importa. Aún así, la intención y el mensaje son igualmente válidos.

La mayoría de las personas que ingresan a este blog buscan información sobre la enfermedad, y sobre todo orientación respecto de cómo detectarla, prevenirla, tratarla. ¿Se imaginan ustedes cuántas situaciones de incertidumbre y angustia se evitarían si el Estado y los medios dedicaran un mínimo de sus recursos a crear una buena campaña, informativa y preventiva?

Hace un tiempo, este blog se refirió al denominado “síndrome del cuidador”, fenómeno que afecta la salud de quienes se encargan de un familiar con Alzheimer, sin contar con la ayuda de otras personas. En términos generales, aquel post mencionaba el “profundo desgaste físico y emocional” que sufre quien asiste al enfermo.

Hoy dejamos de lado la generalidad, y nos referimos específicamente a una situación particular, que se da cuando el cuidador es el esposo/a del paciente. Tema delicado si los hay, en Francia supieron tratarlo con sumo respeto y profesionalismo.

De hecho, en 2003 la editorial érès agregó a su colección “Pratiques du champ social” (en castellano, “Prácticas del campo social”) el libro Maladie d’Alzheimer: le vécu du conjoint (Enfermedad de Alzheimer: lo que vive el cónyuge), escrito por Régine Bercot, profesora de sociología de la Universidad de París e investigadora especializada en las relaciones generadas entre médicos, asistentes sociales y familiares de pacientes.

La obra gira en torno al testimonio de dos hombres y una mujer enfrentados a la enfemedad de su pareja. Sin renunciar a acompañar a sus esposos, estas personas padecieron el tormento del rechazo, de la exasperación, de la enajenación y sin embargo permanecieron fieles al compromiso asumido con su ser amado, con el consabido riesgo de perder su propia integridad física y psíquica.

Quienes se hayan encontrado/encuentren en esta situación pueden reconocerse en las reflexiones, dudas, anécdotas transcriptas. Probablemente también concuerden con la idea de que esta experiencia despierta sentimientos de impotencia, de culpa, de frustración, de angustia, de resentimiento, de desazón, pero también conduce al aprendizaje y a pequeñas conquistas que sostienen moralmente al cónyuge sano.  

Después de tanto sufrimiento, ésta es la irrevocable victoria de los esposos abnegados frente a esa especie de muerte en vida que suele imponerse sobre quien -desde su vapuleado lugar marital- cumple con el durísimo rol de acompañante en el terrible e irreversible proceso cotidiano del Alzheimer.

Hoy las estadísticas del blog me sorprendieron con un inusual aumento de las visitas. Me fijo mejor en el reporte de Sitemeter, y caigo en la cuenta de que MaldeAlzheimer.com.ar figura como bitácora recomendada en la versión online del diario Clarín.

Desde acá, va entonces mi agradecimiento a Mariano Amartino, autor del artículo, y a Lara Croft de Celuloide por haber hecho correr la voz.