El síndrome del cuidador

Auto Date Martes, Agosto 29th, 2006

El agotamiento de los cuidadoresHace unos días, Luciana dejó un comentario manifestando preocupación por su tía, única responsable de cuidar a su abuela, víctima de demencia senil. De ahí la idea de redactar este post sobre el llamado “síndrome del cuidador”, fenómeno que afecta la salud de quienes quedan a cargo de un familiar enfermo, y no cuentan con la ayuda de otras personas.

En otra oportunidad, este blog trató sobre las consecuencias del Alzheimer en el entorno del paciente. “Quienes conviven con el enfermo -decíamos- y especialmente quienes lo cuidan o acompañan, padecen agotamiento, estrés, depresión”.

Dadas estas circunstancias, es importante escuchar la opinión de los entendidos. Navegando en la Web, encontré las declaraciones de la psicóloga María Dolores López Cantarero, quien sostiene que “el síndrome del cuidador” puede prevenirse y evitarse. Según esta colaboradora de la Asociación de Familiares de Alzheimer La estrella de Jaén (España), debemos buscar ayuda apenas nos enfrentamos al diagnóstico de un ser querido, “solicitando orientación y apoyo del exterior, y reforzando la organización de la familia para que toda la carga no recaiga sobre un mismo individuo”.

Entre otras cosas, López Cantarero se refiere al “profundo desgaste físico y emocional” que se da en las personas cuya vida empieza a girar alrededor del paciente, de una manera cada vez más exclusiva. Absorbido por la tarea, el cuidador “se vuelve muy irritable y presenta trastornos psicosomáticos, como dolores de cabeza o de espalda crónicos, fruto de un estrés acumulado que al final se manifiesta”.

Por eso, es de suma importancia buscar ayuda suplementaria: apelando a la colaboración de otros miembros de la familia, asistiendo a una organización de familiares y amigos, o contratando a personal especializado. Por supuesto, también existe la alternativa de internar al paciente en un geriátrico.

El artículo es muy interesante; pueden leerlo completo si hacen clic aquí. Sin embargo, tengan en cuenta que López Cantarero habla desde el contexto español. Esto significa que, aunque pertinentes, lamentablemente sus recomendaciones no son siempre aplicables a la realidad argentina y latinoamericana. 

Esta entrada fue publicada el Martes, Agosto 29th, 2006 a 2:05 pm bajo la categoría Familiares y amigos.

34 comentarios para “El síndrome del cuidador”

  1. MALENA dijo:
    Junio 19th, 2007 at 6:30 pm

    Quisiera felicitarla por su articulo,efectivamente las culturas son muy diferentes para el cuidado de estos pacientes,creo que debe haber mas informacion al respecto,pues muy pocas personas saben lo qe es el sindromed del cuidador,yo soy medico y hasta hace poco supe lo que era.deben dar mas difusion a este tipo de problemas que son muy comunes y no sabemos como tratarlos,nuevamente los felicito

  2. María dijo:
    Junio 19th, 2007 at 8:15 pm

    Muchas gracias, Malena. Es bueno saber que el artículo puede resultar útil.
    Saludos.

  3. Paula dijo:
    Septiembre 11th, 2007 at 11:31 am

    Es cierto lo que plantea en cierta medida el artículo. Pero cuando sólo una persona es la responsable se hace muy complicado. En mi caso tengo 33 años y una abuela que hoy cumple 90. Es una dulzura pero es muy difícil conseguir que alguien la cuide cuando no tenés mucho dinero. Estoy atravesando una crisis emocional muy fuerte, hago terapia pero de todas maneras no alcanza. Me desborda cada vez que una cuidadora deja a la abuela. La que la cuida se va el fin de semana y aún no he encontrado a nadie. Entonces mi vida se trastoca y me enojo conmigo y con el resto. Además la abuela no está para depositarla en un geriátrico. Ella está bastante lúcida a pesar de su senilidad. Así que se torna difícil. Sé que much@s pasan o pasaron por esto pero necesitaba descargar un poco de tanta anguastia. Les mando un saludo y gracias por los post.

  4. Gustavo dijo:
    Noviembre 25th, 2007 at 4:50 am

    Gracias por todo lo publicado. Tengo 46 años y me hice cargo del cuidado de mi madre, de 80 años con estado moderado de la enfermedad. Es en realidad un trabajo estresante, pero debo hacerlo. Para ello hasta he cambiado de trabajo. He cerrado el local donde trabajaba y me he puesto a trabajar en mi casa. Obviamente también ha afectado mi vida social, ocio, descanso y todo lo relacionado con el “exterior” de mi casa. No recibo ayuda significativa de mi hermana, por lo tanto tengo que hacerme cargo de todo el trabajo. Saludos y gracias por esta oportunidad de expresión.

  5. gabriela dijo:
    Enero 4th, 2008 at 3:48 am

    Gustavo, gracias por escribir acerca de lo que te pasa. Hoy es 4 de enero de 2008 y creo que tengo el mismo caso que vos. Mi mama tiene demencia senil, o alzheimer, tambien tengo 46 y deje mi trabajo para cuidarla. A diferencia tuya no tengo hermana ni hermano. Hago terapia y no me basta. Es muy dificil decidir que hacer: si llevarla a un geriatrico o buscar a alguien que la cuide. Ninguna de las 2 soluciones me convence porque ella todavia no esta para un geriatrico pero tampoco yo estoy para inmolarme full time para ella. Ojala tuviera claridad para ver una solucion. Saludos y espero que todos los que llevamos esta enfermedad como cuidadores podamos encontrar un poco de ayuda y paz. Gracias

  6. fatuna dijo:
    Enero 26th, 2008 at 1:34 am

    HOLA A TODOS ,VA HACER DOS AÑOS QUE PERDI MI MADRE TENIA ESA MALDITA ENFERMEDAD SOLO LO QUE TENEMOS UN FAMILIAR CON ESA ENFERMEDAD Y DIOS SABEMOS POR LO QUE PASAMOS A MI ME TOCO CUIDAR A MI MADRE ,Y TENGO UNA HERMANA LA MUY BICJA NUNCA SE QUIZO HACER CARGO DE NUESTRA MADRE NI SIQUIERA AYUDARME,SIEMPRE ME DIJO LA MAMI ES TU PROBLEMA Y NO EL MIO POR ULTIMO LA TUVE QUE INTERNAR EN UN GERIATRICO,ES TERRIBLE LO QUE SE SIENTE NO TENIA QUE CUIDARLA PERO MI CONCIENSIA NO ME DEJABA NI COMER NI DORMIR,NO SOLAMENTE FUE ESO,SINO QUE TUVE QUE AGUANTAR TODAS LAS CRITICAS HABIDAS Y POR HABER EN ESPECIAL DE MI HERMANA QUE NO LA IBA NI A VER,DESPUES QUE PASO TODO HOY ESTOY EN LA PAZ LA PAZ QUE ME DIO “DIOS” NO SE SI HABRE HECHO TODO LO QUE TENIA QUE HACER PERO JAMAS LA ABANDONE Y MI VIEJA DESDE EL CIELO LO SABE,ELLA RECORRE MI CASA CONMIGO TODOS LOS DIAS SE QUE AHORA ME ESTA GUIANDO DESDE EL CIELO ANTES DE INTERNARLA EN LA CLINICA CUANDO ESTABAMOS EN LA GUARDIA DE LA CLINICA DONDE FALLECIO,SUS ULTIMAS PALABRAS FUERON “TE QUIERO MUCHO FATY” ESO NO ME LO QUITA NADIE DESPUES FUE INTERNADA Y ENTRO EN ESTADA DE INCONCIENCIA ASI ESTUVO 8 DIAS, YA CUANDO LA TRAJE A LA CLINICA ESTABA CON LOS MUSCULOS DE LA CARA RIGIDOS,QUIERO DECIRLE A AQUELLOS QUE CUIDAN A SUS PADRES QUE “DIOS” LOS BENDIGA MUCHO Y QUE LES DE LAS FUERZAS NECESARIAS PARA SEGUIR ADELANTE NO ES FACIL,CUANTAS VECES YO ME SENTI MORIR O ME QUERIA MATAR ANTE TANTA INJUSTICIAMGRACIAS A DIOS TENGO UNA HIJA MARAVILLOSA QUE ME HACIA VER LAS COSAS DE OTRA MANERA,PORQUE HAY QUE TENER EL CUERO DURO PARA AGUANTAR TODA LAS COSAS QIE DICEN DEL QUE LA CUIDAN,PERO NO SE OLVIDEN QUE HAY UN DIOS Y EL VE TODAS LAS COSAS Y A LA LARGA EN LA VIDA TODO SE PAGA,NADIE SE VA DE ESTE MUNDO SIN RENDIR CUENTA.ESTA ES MI EXPERIENCIA ESPERO QUE LES SIRVA DE CONSUELO

    FATIMA

  7. Marisa dijo:
    Enero 27th, 2008 at 9:56 pm

    Solo puedo decir que estoy muy triste…..una persona muy amada por mi, padece esta enfermedad….es la primera vez que visito esta pagina..y…….nada! Solo eso…estoy muy triste.

  8. susy dijo:
    Febrero 7th, 2008 at 8:09 am

    Yo tambièn visito por primera vez la pàgina.Creo que todo lo que leì es el común denominador de todos. Tengo mi suegro con esa enfermedad y me preocupa mi suegra que es la cuidadora. Además ella es muy religiosa y tradicionalista. No aceptaría ningún tipo de ayuda. Sus tres hijos e hijos polìticos queremos buscar una soluciòn y no la podemos encontrar. Es muy dificil y triste. No pasa de acompañarla uno o dos dìas por semana porque además viven en el campo. Solo me queda pedir a DIOS por todos para llegar a una solución definitiva y en paz.

  9. walter dijo:
    Febrero 11th, 2008 at 11:47 pm

    Hola, es obvio que tambien estoy ligado como todos a esta maldita enfermedad, hijo unico madre en BsAs, yo en Bariloche, dos hijos y esposa. Tuve que traer a vivir a casa a mi madre luego de la etapa en que se desenvolvia sola con la visita de una mujer contratada 2-3 veses por semana. Ya van 8 meses que convivimos en nuestro hogar, con dormitorio compartido entre mis dos hijos 12 y 14 y mi madre 84. Imaginen dos preadolecentes que solian ver a su abuela unos pocos dias al año, y en una relacion que nunca fue muy afectiva de parte de mi madre. Todo ayuda a que las cosas empeoren, ademas el cambio de habitat de mi madre le empeoro considerablemente, ya que tuve que traerla con la excusa que viniera a visitar a los chicos por unos dias, luego de un segundo episodio de alucinaciones.
    La sensacion de desesperanza, impotencia a dar solucion, y de culpa por lo que esta sufriendo mi familia, es insoportable. Ya no puedo pedirle mas sacrificios a mis hijos y a mi esposa que aceptan la situacion pero ya estan apareciendo las consecuencias fisicas en ellos tambien. Solucion, ninguna, solo la esperanza que PAMI se digne a afrontar un geriatrico en nuestra ciudad (la querian trasladar a 500km de aqui, una locura)que me permita devolverle en parte la vida a los mios, a pesar de lo que tengo que soporar como hijo unico de decidir internar a “MI MADRE” en lo que ya sabemos representan los geriatricos de nuestro pais. como ya lei por ahi “unicamente el que lo sufre sabe lo que se siente internamente”.

  10. Cristina Irusta dijo:
    Febrero 17th, 2008 at 7:11 am

    Hola a todos, hace varios años que vivo con mi madre con demencia, notaba algo extraño, pero ella se negaba y no podiamos llevarla a un neurologo,
    Finalmente las distintas situaciones de internacion por las sucesivas insuficiencias cardiacas y ACV, fueron dando un vuelco a su vida y a las mia y de mi hija.
    Desde Mayo del 2008 tengo que fue la ultima internacion por convulsiones ya habia estado por neumonia, eso afloro mas su demencia, con una risa tan extraña que me dio terror no por mi madre sino porque el camino a la demencia que yo suponia estaba ahi. Y la medica coordinadora del Sanatorio Guemes no podia entender mi desesperacion, ya que sabia que era irreversible, DIOS MIO!!!! que hacemos, la obra social ioma pago hasta diciembre del 2007 EL HOSTAL, donde tuve que pelear mucho, y despues desde el 8 de diciembre desde el 2007, seguimos en mi casa con una internacion domiciliaria trucha SIEP, lo cierto es que tuve una entrevista con la Directora Nacional del Hospital Borda, me dijo que lo de mi madre ya sabemos que es irreversible, y que no se sabe si es Alzheimer, para saberlo es posmorten, pero si sabemos que tiene izquemias lacunares producidas por el ACV y distintos infarlos lacunares, que hay que rezar a Dios para ver donde caen y que le afecta, por el momento ahora hasta el 26 de enero del 2008, que volvimos a internarla porque es dependiente de medicacion psiquiatrica y habiamos quedado sin medico y expuestas mi hija y yo a la buena de Dios por medio de la presidencia una asistente social nos ayudo para presionar a IOMA y que ya la interne por que habia una menor de 17 años sana y por suerte por primera vez el gobierno se pone de mi lado y ganamos a IOMA, elcual debera proveerle de todo lo que necesite es el centro DON ESTEBAN en San Martin, lo importante es que está controlada y lo que sabemos que si no es Alzheimer no está en los genes, no sabemos como prevenir esto, pero la alimentacion y el stress tienen mucho que ver.
    Amigos del Foro si me necesitan para algo aqui dejo mi celular, 1565966947, es un gran camino al andar.
    Y Walter necesitas ayuda, ante todo que no se enfermen tus hijos, es muy duro lo que digo pero necesitas ayuda.

  11. Cristina Morón dijo:
    Febrero 20th, 2008 at 3:36 pm

    Mientras leo estos comentarios se desata mi angusti y escribo con gran congoja pues yo me siento como Uds. Acabo de internar a mi papá de 90 años sin poder tragar y sin ingerir ningún tipo de líquido. Me siento tremendamente culpable porque decidí hace ya 8 días, internarlo en un geriátrico pues me resultaba difícil cuidarlo a pesar de tener una persona por la mañana y otra por la tarde para cuidarlo. El problema más grave estando en casa era su permanente traginar por la casa desde las 12 de la noche hasta las 7 de la mañana, amontonando cosas, haciendo ruido para que nos levantemos o hablando con sus permanentes fatasmas que no lo abandoaban ni un momento. La cosa es que me siento culpable porque esa misma noche de la internación en el geriátrico hizo un cuadro de mucha violencia y lo tuvieron que dormir con medicamentos, a partir de allí no estuvo más lúcido y no quiso ingerir nada a paesar de haberlo traído de nuevo a casa. ntiende lo que se le habla pero no puede articular las palabras, llora a los gritos, pide por su mamá y su papá, no quiere que lo toquen y solo se calma un poco cuando yo le hablo. Cuando está despierto solo se queja y grita. No tiene un minuto de paz, se saca los pañales, no tolera la ropa y hoy me han dicho que lo van a entubar. ¿A dónde puedo llevarlo para que lo acompañen terapéuticamente y con amor? Me han dicho que para una persona que se mueve tanto es muy fácil arrancárselo.

  12. NURIA dijo:
    Febrero 20th, 2008 at 6:14 pm

    HOLA ..
    Tengo a mi Papa con alzheimer y a mama con parkinson , los dos la tienen muy abanzada la enfermedades pero el es el que esta peor .Si bien me vi en la nesecidad de ponerlos en un geriatrico vivo para ellos . Pero Estoy cayendo en un pozo depresivo aunque hago terapia no me alcanza ,bueno solo tenia nesesidad de decir algo de lo que siento sobre estas orribles enfermedades .

  13. Maria Elisa dijo:
    Febrero 22nd, 2008 at 8:45 pm

    Hola mi nombre es Maria Elisa Luna y estoy cuidando a una Sra. de 90 años con demencia senil, por eso entre al blog buscando informacion, sobre esta enfermedad y me encontre con comentarios que revelan todo lo que paso la famillia y lo que yo, todos los dias vivo con Divina es ese su nombre solo les puedo decir que siempre que puedan no pongan a el o la enferma en un geriatrico, por que esta enfermedad como otras, en las cuales pasan de locura a cordura necesitan alguien que les proporcione amor y comprnsion, por que si no la tienen en el momento que estan cuerdos caen con pozos depresivos, al sentirse abandonados, yo he notado tambien y si les sirve a otras personas que cuiden enfermos como yo, que debo hacerle ejercitar la memoria le recuerdo el nombre y parentesco de sus hijos nietos u otros familiares, para que no olvide y su mente trabaje, asi como tambien le hago masajes en las extremidades, cuando la acuesto, y la acaricio y le cuento cosas que le yamen la atencion,desde ya no se si esto le hara bien pero a ella le sirve, les mando un gran saludo y mi afecto a todos los que sufren por sus seres queridos, si alguien quisiera contactarme mi mail es malisaluna@yahoo.es

  14. graciela dijo:
    Febrero 28th, 2008 at 7:57 pm

    QUERIA DECIRLES A TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE TIENEN A SU CUIDADO A SU PADRE O MADRE QUE AUNQUE ES SUMAMENTE DOLOROSO AL PRINCIPIO Y AUN A VECES LO ES HOY, ENTENDI A ESTA ALTURA EN MI VIDA QUE TODOS LOS EXTREMOS SON MALOS Y LA CULPA SOLO ACTUA PARA LOS QUE JUZGAN EN FORMA IGNORANTE PORQUE NO ESTAN PASANDO POR TU DOLOR Y LAS DIFICULTADES QUE NOSOTROS ESTAMOS PASANDO. YO TENGO A MI PADRE EN UNA CLINICA PSIQUIATRICA CON DEMENCIA SENIL Y MI MADRE CON MAL DE ALZEHIMER EN UN GERIÁTRICO PORQUE INTENTE CUIDARLA Y COMO ERA DIABÉTICA ERA UN CAOS CONTROLARLA TODO EL TIEMPO PARA QUE NO COMA NADA QUE LE HAGA MAL. AL INTERNARLOS ALLI, DE ESTA FORMA LOS TRAIGO TODO LO FRECUENTEMENTE QUE PUEDO A MI CASA, TAMBIÉN LOS VOY A VER LO MÁXIMO QUE PUEDO Y LES PUEDO ASEGURAR QUE DE ESTA FORMA LES ESTOY DANDO MAS CALIDAD EN CUANTO A BESOS, MENOS ENOJOS, MAS ESCUCHARLOS, MÁS TODO LO QUE PUEDO Y MAS DEMOSTRACION DE AFECTO. ELLOS ESTAN INTERNADOS POR PAMI Y SI BIEN LOS GERIÁTRICOS NO SON EN CALIDAD TODO COMO UNO QUERRIA TAMBIEN ES CIERTO QUE MUCHO TAMBIEN DEPENDE DE LOS CONTROLES QUE UNO HACE EN EL GERIÁTRICO Y LAS QUEJAS QUE UNO HACE Y LAS PROPINAS QUE UNO PRODIGA. NO ME FUE FACIL CONSEGUIR UN LUGAR PERO PUEDO DECIRLES QUE MANDE CARTAS A CUANTA PERSONA ME DECIAN ACTUALMENTE ESTOY DETRAS DE LOS CERTIFICADOS DE DISCAPACIDAD PARA QUE A MI PADRE ME LO PASEN CERCA MIO A UN GERIÁTRICO CON CONTROL PSIQUIÁTRICO. TAL VEZ PARA MUCHOS ESTE MAL PERO DE ESTA FORMA ME ASEGURO QUE JAMAS LOS AVANDONARE COMO LO HAN HECHO MI HERMANO Y HERMANA.

  15. andrea dijo:
    Marzo 6th, 2008 at 12:31 am

    soy una chama de 19 años… toda mi vida mis padres me hacia todo, hasta el desayuno a mi cama me llevaban hasta que todo cambio cuando a mi papa le diagnosticaron ese mal… mi madre es casi ciega y oye muy poco sin embargo ella es la que hace todos los quehaceres del hogar, pero me grita demasiado y dice que no sirvo para nada… mi papa tiene casi 80 años y su enfermedad esta moderadamente avanzada… ahora yo tengo gran responsabilidad sobre mi hombro además de eso estudio… solo tengo una persona que me apoya que es mi novio y agradezco a Dios de tenerlo, pero sin embargo me siento muy mal la mayor parte del tiempo, porque con tanta responsabilidades que tengo siento que ya no puedo mas y me derrumbo, eso pasa todas las noches, nadie ve lo que estoy pasando y por lo que siento, trato de olvidarme de esas cosas saliendo cada vez que puedo y la gente me juzga, dicen que no hago nada y que no tengo ningún tipo de preocupación, hace unos dias fui al medico porque el mismo strees me ha enfermado con unos dolores de espalda y de musculos espantoso además con unas contracciones musculares estomacales que no me dejan ni moverme… pero nadie entiende por lo que paso tengo una depresión que muchas veces he deseado la muerte… se que soy muy débil y que tengo que luchar porque soy joven y salir hacia delante… pero no encuentro las fuerzas y cada dia me siento peor…

    necesitaba desahogarme con algo, gracias a la persona que creo esta pagina… y Dios quiera que se encuentre la cura para esta enfermedad, vi en la cadena de noticia de mi país que habían encontrado la cura, algo muy parecido a un casco que hacian renovar las células muertas del cerebro, pero no pude entender ni escuchar mas… si tienen información seria muy útil que lo publicaran

  16. Sandra Patricia Oviedo García dijo:
    Abril 1st, 2008 at 5:19 pm

    Mi papá se encuentra en la etapa avanzada, es muy doloroso ver como día a día se va apangando la luz de su vida, sin embargo se que a pesar de que ya no habla, si nos escucha y sabe el profundo amor que le tenemos y que estamos con él en esta terrible enfermedad de la que no había tenido conocimiento hasta hace apenas tres años, en los que se le ha desarrollado la enfermedad de una manera paulatina, hasta llegar a una etapa en que día a día hay cambios más severos.

    No deglute, no habla, duerme mucho, en fin.

  17. Patricia P dijo:
    Abril 1st, 2008 at 9:04 pm

    Hola! mi nombre es Patricia, soy de Mar del Plata, Argentina. Con mi familia estamos atravezando un momento muy difícil, mi papá tiene 61 años y le diagnosticaron un principio de demencia senil, pero hace siete meses que está empeorando. Hicimos una interconsulta con un médico generalista y tuvimos mucho éxito, le realiza test psicomotor, orales y escritos. Considero que es un aliento para una calidad de vida ya que esta enfermedad no tiene cura; hace unos meses atrás vivíamos un infierno en la casa. El amor, el apoyo y todo lo bueno que se le brinde al enfermo es importante para que no sea tan progresiva la enfermedad, la medicación es lo fundamental ya que a mi papá lo empeoró la medicación que le habían dado. Ahora toma Akatinol en dosis progresivas, y nunca jamas debe dejar de tomarla abruptamente. Me uno al dolor y a la tristeza que sienten y que yo obviamente siento por mi papá, pero tratemos de no enfermarnos, y de brindar lo mejor a nuestros seres queridos para que cuándo les llegue el día final nosotros tengamos paz y serenidad en nuestras mentes y en nuestros corazones. Les brindo mi e-mail por si les interesa cambiar datos ó información; patobulsara@hotmail.com

  18. maria augusta dijo:
    Abril 22nd, 2008 at 6:39 pm

    Hola gente, mi madre ayer cumplió 88 años y hace tres años que está agravando la enfermedad, la pequeña celebración de su cumpleaños, trajo todo un problema, ya que ella se puso muy nerviosa y alterada, realmente en alguna oportunidades no se como actuar, yo vivo en Tandil y no tengo apoyo de los medicos, dado que los mismos me responden que no tiene cura, gracia spor escucharme

  19. anabel loren dijo:
    Octubre 2nd, 2008 at 6:56 pm

    Bueno yo puedo ser una simple chica como para comentar algo asi pero pienso que deveria hacerlo.Hace un mes que mi tia se enferm o de esto pero creo que con el el granito de arena que sugiero que todos lo hagamos podemos combatir esta en fermedad.

  20. SILVIA dijo:
    Octubre 24th, 2008 at 8:14 pm

    Realmente estoy preocupada, ya que mi madre sufrió hace unos años un A.C.V., desearia si pueden responderme si puede degenerar en este mal, mi padre si bien no murió por este mal hace más de 20 años presentaba algún tipo de demencia que los médicos de aquí no sabían encuadrar ya que no era demencia senil, ni problemas de sangre, recuerdo que mi madre recorrió todo, espero que si era ésta enfermedad a ella no le toque pasar por lo mismo, ya que es desesperante y ella ya sufrió mucho, en vida de mi padre y luego con diferentes enfermedades que le aquejan o aquejaron a ella misma. Por favor si pueden contestarme algo a mi E-mail: silvianoemi_tarchini@yahoo.com.ar. Gracias.

  21. Nancy dijo:
    Noviembre 9th, 2008 at 11:20 pm

    Justamente hoy he pasado un día realmente deprimente don mi madre, una paciente de 82 años con demencia senil. Esto me llevó a buscar en diferentes páginas especializadas, encontré sus testimonios, les confieso que necesitaba tanto identificar en otros lo mismo que siento yo… toda esta mezcla de sentimientos encontrados que van desde el desaliento más extremo hasta el complejo de culpa, pasando por la ternura,etc.
    Sólo les digo gracias, necesité leerlos en estos momentos donde no encuentro salida ni solución, pero sí recibí consuelo de parte de ustedes. Gracias.

  22. CARLOS dijo:
    Noviembre 11th, 2008 at 6:03 pm

    HOLA,EN EL DIA DE HOY ACAVAMOS DE ENTERRAR A MI MADRE, QUE SUFRIA DE ESE TERRIBLE MAL, PUEDO COMPRENDER A TODOS LOS QUE ESTAN PASANDO O HAN PASADO POR CIRCUNSTANCIAS SIMILARES. LE DOY GRACIAS A MI ESPOSA, PORQUE GRACIAS A ELLA HEMOS PODIDO SOBRELLEVAR EL TENERLA EN CASA Y CUIDARLA HASTA EL ULTIMO DIA DE SU VIDA CON EL SACRIFICIO QUE CON ESO SUPONIA Y AUNQUE ALGUIEN ME TILDE DE INSENSIBLE, LA VI MORIR Y NO SENTI ANGUSTIA NI DOLOR SINO ALEGRIA. SI ALEGRIA, PORQUE DESPUES VERLA SUFRIR POR TANTO TIEMPO VERLA MORIR ME LLENO DE PAZ, CONVENCIDO QUE SU PAZ ERA NUESTRA PAZ Y QUE LA MUERTE ERA EL UNICO ALIVIO A SU SUFRIMIENTO, ES CIERTO QUE HAY HIJOS QUE LOS ABANDONAN Y SE DESENTIENDEN, PERO SON MUCHOS MAS LOS REFUERZAN SU CORAZON Y SACAN FUERZAS PARA QUE SUS PADRES TENGAN UNA MUERTE DIGNA, LOS DEMAS ALLA ELLOS CON SU CONCIENCIA, YO PREFIERO SENTIRME EN PAZ SABIENDO QUE SE HIZO TODO LO QUE SE PUDO PARA ALIVIAR SU DOLOR. SEAN FUERTES Y NUNCA BAJEN LOS BRAZOS. DIOS Y LA VIRGEN LOS AYUDEN.

  23. Cristina Irusta dijo:
    Deciembre 12th, 2008 at 1:25 pm

    Hola a todos, yo ya no encuentro solucion, ni salida, mi madre esta con alzheimer y cancer pero el alzheimer es el que mas avanza ninguna de las dos enfermedades son compatibles, el tema es que yo he llegado a un agotamiento tal, que no puedo emprender nada y aunque termine el año, se que debo continuar acompañandola, pero este año fue desesperante ya que entre las internaciones los estudios y el centro donde se encuentra de verdad estoy agotada y por momentos quisiera morir.
    Saludos

  24. Cristina Irusta dijo:
    Febrero 5th, 2009 at 9:03 am

    En realidad no se contra que estamos luchando, el dolor del tumor se acrecienta mas, su alzheimer no le permite darse cuenta del cancer, no se que se debe hacer en este caso, ya que verla sufrir ya desde abril-2008, no es posible y el deterioro se hace cada vez mas desesperante, por primera vez pido que Dios se la lleve para que deje de sufrir.
    El dolor de un tumor renal es un dolor de parto o tal vez mas fuerte, la morfina no le hace lo suficiente.
    Bueno, amigos que harian ustedes.
    Saludos
    Cristina Irusta

  25. Graciela de Rio Negro dijo:
    Febrero 25th, 2009 at 12:30 pm

    Hola¡ a todos. Hoy encontré esta página, justo cuando estoy buscando información varia sobre esta enfermedad y sobre la posibilidad de organizar una asociación, ya que, también tengo a mi madre con esta enfermedad, recientemente diagnosticada. Comparto con todos, que es dificil de sobrellevar pero que vale la pena que cada uno encuentre un camino, para el acompañamiento. Gracias por compartir sus experiencias, porque me siento identificada en muchas de las situaciones planteadas: realmente la sensación es de impotencia porque no toda la familia, esta dispuesta a acompañar y es porque “no se entiende”. Nosotras cuidamos con mi hermana, a mi madre y me siento bien de poder hacerlo, soy creyente y me ayuda mi Fe en Jesús. Pero entiendo que uno a veces se siente, muy estresado y poco comprendido ante esta problemática. Para mi vale la pena, hacerse cargo, si no acompañamos a nuestros padres, en situaciones extremas, a quien acompañaremos?. Por supuesto que, es importante buscar la manera de apoyarse mutuamente entre los que estamos viviendo la misma problemática. Personalmente, estoy tratando de armar un grupo de apoyo, y mas alla del acompañamiento médico, que es muy util, en mi caso mi madre y yo lo recibimos de un medico clinico y de un neurólogo, creo que me ayudará mucho a continuar esta difícil lucha. Dejo mi mail, para quienes quieran escribirme e intercambiar experiencias: larita2005diciembre@yahoo.com.
    Que Dios nos de mucha fuerza para enfrentar esta problemática de la vida solidariamente.Saludos. Graciela.

  26. Maricarmen dijo:
    Abril 19th, 2009 at 10:05 pm

    Hola a todos..las palabras expresadas aqui me llegan al corazon, tengo a mi madre con mal de parkinson hace 25 años, solo somos dos hijos y mi unico hermano vive al otro lado del pais, yo lah ija me hehecho cargo pero ya estoy en una etapa de hastio, desesperaciòn, desesperanza y estress muy alto, tengo ademas un matrimonio en crisis.. yo se como alguien que escribio que no podria haberla internado cuando estaba mejor, aqui no hay atencion publica para internamiento, solo privada y es muy cara, sin embargo pido todos los dias a Dios saber si hago lo correcto pues esto me ha acarreado tambien problemas con mis niños pues ya ahora me reclaman el no poder ir a algun ladocon libertad pues no hay con quien se quede la abuela.. mi mamà se divorcio hace muchos años y no tuvo hermanos… hace pocoun amigo me decia que si me habia preguntado si ese costo de very vivir su enfrmedad era justo para ellos.. me lo pregunto todos los dias y buscaba hoy respuesta pues cada vez le tengo menos paciencia… me ayuda a veces una chica pero el peso de todo es mio.. gracias por compartir sus sentimientos.. estas enfermdades neurologicas devastan ompletamente a quien las vive y a la familia.. un abrazo..

  27. Miriam dijo:
    Julio 20th, 2009 at 12:10 pm

    Me alegro mucho haber leído esta página, pues hace casi 2 años me encuentro como cuidadora de mi madre con dmencia senil, después de un infarto cerebral, tengo 2 hermanas pero ellas se han desentendido del cuidado diario de ella, pienasn que sólo yo puedo hacerlo, creo que la idea de un lugar dónde me la cuiden es mejor, pero creo que par ella en sus momentos de lucidez sería como si la hubieran abandonado asu suerte, no lo vería de otro punto de vista, estoy con un estado depresivo muy grande y gran irritabilidad, apenas atiendo la casa, tengo un gran apoyo por parte de mi hija, pero ella sólo tiene 20 años y está estudiando en la Universidad, estoy muy angustiada, pero analizaré la posibilidad de un asilo, gracias a todos

  28. Alicia dijo:
    Julio 20th, 2009 at 11:41 pm

    Luego de un segundo ACV, mi padre ha manifestado trastornos de memoria y comportamiento, que su neurólogo diagnostica como Mal de Alzheimer. Aunque esta situación, con manifestación más severa, es nueva para la familia, desde hace 4 meses que no podemos resolver el hecho que no reconoce su casa y reclama continuamente que lo llevemos a su “hogar”. El médico nos ha recomendado no tratar de hacerlo razonar y cambiarle de tema, pero él insiste permanentemente, se altera, y se hace muy difícil para todos, en particular para mi madre que lo cuida a diario. Sacarlo a dar una “vuelta” larga en auto, ha resultado a veces pero retorna rápidamente con la misma insistencia. Además es imposible hacerlo todos los días. Gracias si pueden orientarme.

  29. Rosita Paredes dijo:
    Agosto 13th, 2009 at 11:37 am

    Mi madre fue diagnosticada con alzheimer hace más de 3 años, en su último chequeo el doctor me dijo que se encuentra “bien mantenida”. Aun esta conmigo en la casa pero es cada vez más evidente su dependencia de mi, pues casi todo lo que hace lo hace mal o no lo hace, durante el día permanece en un centro recreacional para adultos mayores, pues yo trabajo y mi pareja estudia, siento que aun puedo manejar las cosas con ella, pero no puedo decir lo mismo de mí, a pesar de no pasar todo el día con ella. La relación con mi pareja se ve deteriorada, por que sencillamente parece que la reserva de paciencia que tengo la consume toda mi mami, en la oficina, en la casa y en el resto de actividades me siento presionada y casi siempre a punto de estallar. Me doy cuenta que el problema soy yo pero me resulta un ejercicio inutil desahogar toda mi frustración con mi mami, que esta cada vez más ajena a sus errores, en momentos como este y despues de haber tenido una gran discusión con mi pareja por una cosa insignificante solo puedo desahogarme llorando y escribiendo en un sitio donde supongo alguien entendera que esta situación me esta llevando al límite, no se si salir y correr hasta cansarme y recriminarle a dios por esta maldita enfermedad que se esta llevando a mi madre y a mi en el intento de hacer lo correcto, siento tanto coraje, tantas ganas de gritar y me detiene ese algo, ese algo que se llama amor por que a pesar de todo, no puedo olvidar todo lo que le debo a ese ser enfermo que me llena de ternura y a la vez de sentimientos tan contradictorios, quisiera que vuelva a ser la mujer fuerte e independiente que siempre fue, la que me daba refugío y abrigo cuando lo necesitaba, la del consejo oportuno … ahora que se cambiaron los papeles, no se si pueda ser tan buena como lo fue ella conmigo… las lagrimas me ahogan lo siento…

  30. MONONA dijo:
    Agosto 22nd, 2009 at 1:21 pm

    Rosita:no podemos volver al pasado…nuestros padres….o partieron físicamente o están con nosotros en otras dimensiones..NO PODEMOS MODIFICAR LOS DESIGNIOS DIVINOS…no busques en tu madre aquella mujer que un día fue tu apoyo y el ámbito de seguridad de la niña que hoy es la mujer que sos.TU MAMA CAMBIÓ!!!!NO SUFRAS…..SÉ ADULTA!!!!!a tu madre no le guataría verte sufrir y pelear con una pareja-mariso..novio….- por ella.Yo moriria de dolor si me entero que me hijo no es feliz por mi culpa.NOSOTRAS LAS MADRES SÓLO QUEREMOS LA FELICIDAD DE NUESTROS HIJOS….Y..PERSONALMENTE si estoy en otro mundo….(no físicamente)…deseo que mi hijo lo acepte…me cuide ..bueno….dentro de los parámetros lógicos …pero..desearía que haciera su vida¡¡ NO SIENTAS CULPAS!!!!!!EL PARTIR DE TUS PADRES A MUNDOS INIMAGINABLES…ES EL PARTIR DE LOS HIJOS CUANDO SE HACEN ADULTOS!!!POR FAVOR…no sufras!!!!!!dejá aTU MAMI EN SU MUNDO ¡ NO SOS RESPONSABLE!….ELLA ES FELIZ!!!!!!!TE LO ASEGURO!!!!!

  31. graciela dijo:
    Septiembre 30th, 2009 at 6:02 am

    TENGO 38 AÑO Y HACE 20 QUE CUIDO PERSONA CON ALZHEIMER,SIEMPRE INVESTIGE ESA ENFERMEDAD DE QUE VIENE Y PORQUE VIENE NUNCA PUDE CONSEGUIR LA RESPUESTA SOLO LES DIGO QUE ES MUY TRISTE ESTAR CON PERSONA ASI TIENEN QUE ESTR PREPARADA PARA ESTO CASO PERO LES ASEGURO ESTOS ENFERMOS SON UN EJEMPLO DE VIDA TE DEMUESTRAN COSA QUE VOZ NO VALORA TE BRINDAN AMOR A SU MANERA. GRACIAS

  32. Pilar dijo:
    Noviembre 4th, 2009 at 4:29 am

    Desde España, os digo que aqui sucede lo mismo, yo tambien tengo que cuidar a mi madre de 72 años con Alzheimer , la vida te cambia completamente, y estoy dedicada a ella al 100% aunque mi hermana me ayuda cuando voy al trabajo, pero al salir mas de lo mismo, es agotador, triste, pero no puedo dejarla en un geriatrico, ella fue la mejor madre y debo darle todo lo que pueda que es poco a comparacion de lo que ella me dió.
    Gracias y mucha paciencia a todos.

  33. concepcion dijo:
    Deciembre 13th, 2009 at 3:03 pm

    Escribo desde México, y al leer todas estas historias no me siento tan sola, yo igual tengo que cuidar a mi mama, y le pido mucho a dios que me de paciencia, y me ayude porque hay momentos que quisiera huir, salir e irme lo mas lejos que pueda.

  34. María dijo:
    Deciembre 29th, 2009 at 4:15 pm

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    ATENCIÓN
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    MaldeAlzheimer se mudó. Para comentar este post, por favor haga clic aquí: http://maldealzheimer.wordpress.com/2006/08/29/el-sindrome-del-cuidador/

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