Que no sea tarde

Auto Date Lunes, Junio 6th, 2005

El Alzheimer, un laberinto sin salida

Cuesta mucho entender el padecimiento del enfermo de Alzheimer. Quiero decir… Tenemos idea del dolor físico porque, en mayor o menor medida, lo hemos sufrido. También podemos imaginar la desesperación de quien respira mal porque alguna vez hemos tenido los bronquios obstruidos o nos hemos agitado tanto que nos resulta difícil airear los pulmones. O intuimos la frustración propia de la imposibilidad de caminar porque hemos soñado pesadillas al respecto… El problema se presenta cuando ignoramos la sensación provocada por la pérdida de identidad.

Hasta que uno se enfrenta al Alzheimer, asocia los problemas de memoria a
anécdotas “graciosas” propias de la vejez (los chistes relacionados con este tema se encuentran a la orden del día). En ocasiones, los relacionamos con esas amnesias producidas por algún golpe o accidente, que resultan pasajeras y que por lo tanto son absolutamente reversibles. Para los fenómenos más extraños, están las películas -por ejemplo, Eterno resplandor de una muerte sin recuerdos- que destilan la angustia desatada cuando los recuerdos desaparecen o se trastocan, y la persona ya no sabe quién es.

Sin embargo, recién cuando enfrentamos esta patología, tomamos dimensión de sus implicancias. Uno entonces comienza a preguntarse cómo será eso de levantarse y no reconocer la cama, el cuarto, los demás habitantes de la
casa/depto/geriátrico. Cómo se hará para enfrentar a esos extraños que dicen
conocernos, que aseguran ser nuestro marido, nuestra esposa, nuestros hijos. Cómo lidiar con las voces y las sombras que acechan a nuestro pensamiento intranquilo. Cómo encontrar las palabras justas cuando ni siquiera estamos seguros de lo que queremos decir. Cómo recuperar la certeza de que uno ha tenido una vida y aparentemente no quedan rastros de ella.

Por momentos, quienes rodeamos a un paciente de demencia senil tenemos la
sensación de que ese ser querido está cayendo en un agujero negro desde donde resulta imposible rescatarlo. A veces, el agujero negro cobra tales dimensiones que parece alcanzarnos, como si fuera a engullirnos a nosotros también.

Recién entonces nos acercamos, rozamos, empezamos a entender el padecimiento de la víctima de Alzheimer. En este caso, lo mejor que puede pasarnos es que la comprensión y aceptación de la enfermedad no llegue muy tarde.

30 comentarios para “Que no sea tarde”

  1. MARIA CRISTINA dijo:
    Agosto 28th, 2005 at 4:47 pm

    POR FAVOR LES RUEGO QUE ME CONTESTEN POR QUE NOSE DONDE DIRIGIRME,MI PAPA MURI DE ESTA EN FERMEDAD Y EN LA ACTUALIDAD,SU HERMANO LA ESTA PADECIENDO.
    POR FAVOR DIGANME SI ES HEREDITARIO,SI SE TRNSMITE A LOS VARONES O A LAS MUJERES
    LA ULTIMA INFORMACION QUE YO OBTUVE ERA QUE TENIA SEMEJANZA A LA ENFERMEDAD DE LA VACA LOCA PORQUE EL CEREBRE PRESENTA LA FORMA ESPONGIFORME,ESPERO SU RESPUESTA CON ANSIEDADGRACIAS

  2. María dijo:
    Octubre 19th, 2005 at 3:51 pm

    María Cristina, ante todo pido disculpas por la tardanza en la respuesta…
    Según tengo entendido, el Alzheimer tiene un componente hereditario dado que se trata de una patología de origen genético. Asimismo, no creo que sea comparable al mal de la vaca loca.
    Lo importante es que puedas despejar tus dudas con un médico, quizás con el que haya tratado a tu padre. Él sabrá recomendarte cómo manejarte con tu tío. Desde ya, la mejor de las suertes.

  3. silvia dijo:
    Noviembre 13th, 2005 at 8:08 pm

    María, tengo a mi ámá con este mal, pero…una vez leí que todos tenemos el gen pero que por alguna razón a algunos se les despierta y a otros no..¿sabés algo más al respecto?

  4. María dijo:
    Noviembre 14th, 2005 at 12:28 am

    Según lo que he leído, Silvia, el mal de Alzheimer tiene un origen genético (como la mayoría de las patologías degenerativas). Pero eso no significa que todos los hijos o nietos de enfermos vayamos a desembocar en lo mismo.
    De todos modos, sería interesante que algún médico que visite el sitio pueda explicarnos mejor este asunto y así ayudarnos a despejar dudas.

  5. Sole dijo:
    Deciembre 6th, 2005 at 10:53 am

    Mi abuela se murio de alzheimer, sus hermanos lo tiene, algunos ya murieron. Yo tengo la misma duda que Maria Cristina, como hago para saber si yo la tengo, si existe algun estudio o algo por el estilo. Verla asi a mi abuela, era tan triste, esta asquerosa enfermedad le quita la dignidad a la persona. Tengo 26 años, y me da desesperacion pensar que yo podria tenerla dormida en mi.

  6. María dijo:
    Deciembre 6th, 2005 at 1:56 pm

    Creo que todos los que vimos de cerca a alguien con Alzheimer tenemos ese temor, Sole. Que yo sepa, todavía no existe ningún estudio que permita detectar el mal con mucho tiempo de anticipación, menos en personas tan jóvenes como vos. Por el momento, creo que lo mejor que podemos hacer es no obsesionarnos con ese miedo y confiar en que en los próximos años saldrá algo capaz de curar -o al menos prevenir- esta tan terrible enfermedad.

  7. SILVINA PEREZ dijo:
    Abril 18th, 2006 at 5:32 pm

    Tengo a mi abuela con el mal. Los primeros 4 años la cuidamos en casa, hasta que se torno insoportable al punto que le tenìamos miedo con su agresividad. Cuando finalmente decidimos internarla, ni nos imaginabamos que pasarìa tanto tiempo enferma. Ya hace 12 años que tengo a mi abuela asì, la tengo??? y no la tengo.
    En realidad, soy muy egoìsta y cobarde con la persona que me criò y a quien quiero con toda mi alma pero casi no voy a verla. Sòlo cuando està enferma y la trasladan. La realidad es que no soporto verla asì y me da tanta impotencia no poder ayudarla,cuando siempre estuvo para todos ayudandonos y amàndonos. Desearìa que tan solo por un dìa me reconociera, me mirara, que pudiera conocer a mis 3 hijos.
    Y a todo esto le sumo el fantasma de no poder saber si algùn dìa estarè igual o si mi mamà heredarà el mismo mal.
    Hace años que està en posiciòn fetal, supuestamente nos dijeron que era el final.Pero nunca llega y sigue sufriendo.
    Es la primera vez que entro a este sitio y veo que a todos nos pasa lo mismo… ANGUSTIA, DESESPERACION, IMPOTENCIA.
    SOLO LE PIDO A DIOS QUE NOS AYUDE A TODOS.

  8. gabriela dijo:
    Abril 25th, 2006 at 12:35 am

    Silvina, a mi me pasa algo muy similar. Mi “nonna” la que me crió desde chiquita cuando mi mamá trabajaba, padece este mal. Yo también me siento terriblemente egoísta, ya que la amo tanto y tengo tan hermosos recuerdos que no puedo creer que la persona tan flaquita en que se convirtió haya sido el roble que me crió.
    Ella todavía tiene a mi abuelo, y la principal encargada de cuidarla es mi mamá que vive en la casa de arriba y además trabaja. Yo por mi parte, tengo dos nenes chiquitos (una de cuatro años y otro de nueve meses), trabajo, mi marido trabaja con horarios rotativos y se me hace muy dificil ir a verla, pero cuando dispongo del tiempo hay una parte de mi que se niega. Por un lado agradezco a Dios que me haya conservado a mis abuelos favoritos hasta que conocieran a mis hijos y por otro, no comprendo la crueldad de esta enfermedad que hace que, como en una computadora, se apriete una tecla y se vaya borrando toda una vida… es tan injusto!!! Mientras escribo esto estoy llorando y pasan por mi mente muchos recuerdos de mi niñez y mi adolescencia y hubiera deseado que a mi abuela, la persona más hermosa y buena del mundo, le hubiera tocado otro destino…

  9. Natalia dijo:
    Junio 7th, 2006 at 10:51 am

    Hola soy Natalia tengo 19 años y en este momento estoy viviendo con mi abuela que padece esta enfermedad. La mayoria de sus hermanas murieron a causa de ella. Con mi familia queriamos saber acerca de algun estudio para saber si estamos mas propensos a padecer esta enfermedad.Muchas Gracias.

  10. María dijo:
    Junio 7th, 2006 at 12:43 pm

    Natalia, hola… Te cuento que, al menos por ahora, no existen estudios capaces de detectar con demasiada anticipación la presencia de Alzheimer. No obstante, te recomiendo transmitirle tu inquietud al médico que atiende a tu abuela. Seguramente él sabrá orientarlos a vos y a los demás integrantes de tu familia.

  11. carmen dijo:
    Junio 14th, 2006 at 7:57 pm

    MARIA, GRACIAS POR ESTA PAGINA, YO TENGO A MI ESPOSO EN LA FASE MODERADA, PERO LES DIGO A LAS CHICAS QUE TIENEN A SUS ABUELOS, VAYAN A VERLOS LOS MEDICOS DICEN QUE LO ULTIMO QUE PIERDEN SON LAS SENSACIONES DE AFECTO,NO LOS PRIVEMOS DE ESO Y A TI TE DIGO QUE EL INSTITUTO FLENI DE ESCOBAR COMENZARA A RECIBIR DONACIONES DE CEREBROS PARA ESTUDIAR LA ENFERMEDAD ,ENTENDI QUE UNA PARTE LA GUARDAN PARA ESTOS ESTUDIOS Y LA OTRA LE DETERMINAN AL FAMILIAR SI REALMENTE EL FALLECIMIENTO SE HA PRODUCIDO POR ESTA CRUEL ENFERMEDAD.EN EL HOSPITAL DE SAN ISIDRO NOS REUNIMOS PRIMEROS Y TERCEROS MIERCOLES DE CADA MES A LAS 19 HORAS FAMILIARES DE EMNFERMOS.UN ABRAZO MARIA.CARMEN

  12. María dijo:
    Junio 15th, 2006 at 9:45 am

    Gracias a vos por tus comentarios y los datos que publicaste, Carmen.

  13. maria dijo:
    Agosto 22nd, 2006 at 12:58 pm

    yo me veo con una suegra con alzheirmer desde hace 12 años su hijo simdrome de ado y su marido parkinson,esquimias cronicas con amputaciones de piernas solo tengo 33 años y dos hijos de 11 y 9 y me veo con un marido con 44 años que no sabe a veces donde esta ni lo que hace me da miedo la situacion a veces me pregunto si vale la pena vivir asi

  14. Agustin dijo:
    Deciembre 15th, 2006 at 11:50 pm

    ¿Que debo hacer para saber si tengo Alzheimer?

  15. María dijo:
    Deciembre 16th, 2006 at 12:26 am

    Consultar con un médico, Agustín. Creo que ése es el paso primero y fundamental.

  16. Fabi dijo:
    Enero 12th, 2007 at 9:16 pm

    Desde hace 10 dias y por el abandono de su hermano, nos hicimos cargo de una tia soltera con ese mal.Estoy viendo que vamos a necesitar ayuda.

  17. rosa dijo:
    Febrero 3rd, 2007 at 7:53 pm

    tengo mi tio con alzheimer y quisiera saber si la enfermedad pudo haber aparecido por una gran depresion, y si es posible que el exceso de medicacion (desconfio que su esposa le este dando mas medicacion de la que corresponde) agrave el problema…

  18. María dijo:
    Febrero 3rd, 2007 at 11:00 pm

    Rosa, éste es simplemente un blog personal, escrito por alguien (yo) cuyo padre (el mío) tuvo Alzheimer. Te recomiendo entonces que acudas a un médico para transmitirle la consulta relacionada con tu tío. Él sabrá responderte mucho mejor que yo.
    Saludos.

  19. Carmela dijo:
    Abril 5th, 2007 at 8:52 pm

    Agradezco a todos poder encontrar un lugar asi donde comunicarnos y compartir esta cercanía con la locura, como dice el artículo “comprender y aceptar” hay que ser muy fuerte para aceptar este padecimiento, yo estoy muy débil, mi papá murió hace una semana, requirió muchos cuidados físicos, bañarlo, curarlo, darle de comer en la boca, etc. yo soy hija única aunque con un marido maravilloso, pero juro que no me molestó hacerlo, lo sentí como un cariño, como una devolución.
    Pero aparte de eso tengo a mi mamá con alzheimer y no tengo fuerzas, estoy enojada, es demasiado.

  20. SILVIA dijo:
    Abril 28th, 2007 at 11:16 pm

    HOLA MI NOMBRE ES SILVIA, Y TENGO A MI MAMÁ CON ESTE MAL (DEMENSIA SENIL), ELLA TIENE 69 AÑOS.MI HERMANA MI PAPÁ Y YO LA CUIDAMOS MUCHO Y ESTA MUY CONTENIDA, PERO QUERIA QUE NOS ORINTARAS ACERCA DE COMO TRATARLA.EJ: CUANDO HACE UN COMENTARIO TOTALMENTE IRREAL (SE MURIO MI HERMANO Y EN REALIDAD ESTA VIVO) SERIA BUENO CORREGIRLA O SEGUIR CON SU RELATO? HAY ALGUNA ACTIVIDAD DIDÁCTICA QUE LA AYUDE? EXPLICARLE DE FORMA SENCILLA SU ENFERMEDAD SERA POSITIVO? DICULPAME TANTAS PREGUNTAS PERO NO ENCUENTRO UN LUGAR DONDE ASESORARME,EL MÉDICO QUE LA ATIENDE DICEN QUE ES MUY BUENO PERO NO ENCUENTRO DEMASIADAS RESPUESTAS. GRACIA POR TU TIEMPO, SALUDOS. SILVIA

  21. María dijo:
    Abril 29th, 2007 at 12:08 am

    Silvia, tengo entendido que a los enfermos de Alzheimer hay que hablarles, pero nunca abrumarlos con información. Entonces, a los comentarios irreales de tu mamá, podés tratar de corregirlos, de explicar que son incorrectos, pero sin violentarte, sin forzarla para que entienda en qué consiste el error. Del mismo modo, podés explicarle que está enferma, o que en este momento vos y tu familia están cuidándola, pero no conviene entrar en detalles sobre la enfermedad en sí. Eso resultaría contraproducente. Por lo pronto no tendría mucho sentido pues ella no puede comprenderlo cabalmente, y probablemnte se sentiría más angustiada.
    Espero el consejo te sirva.
    Saludos, y fuerza.

  22. SILVIA dijo:
    Junio 4th, 2007 at 12:00 am

    HOLA , MI PREOCUPACION ES POR MI MADRE DE 72 AÑOS QUE HA CAMBIADO MUCHO EL CARACTER ESTA AGRESIVA. YA VAN DOS VECES QUE VA A BUSCAR LOS DOCUMENTOS AL REGISTRO Y SE OLVIDA DE ALGO. EL OTRO DIA LE PREGUNTO A MI MARIDO COMO SE HACIA EL CAFE. NO SE COMO TRTARLA NO QUIERE IR AL MEDICO NI SIQUIERA POR UNA GRIPE SI LE DIGO ALGO ME ATACA Y ME INSULTA. QUE HAGO? ESTOY MUY INTRANQUILA NO PUEDO DORMIR. NECESITO AYUDA

  23. Sergio dijo:
    Septiembre 10th, 2007 at 12:17 pm

    Hola a todos, antes de nada dar las gracias por este magnífico blog.

    El padre de mi novia tiene Alzheimer y la semana pasada lo ingresaron porque ya no comía ni bebía. En el hospital sin decir nada a la familia le pusieron directamente una sonda y aunque está recuperándose, por lo que he leído me da la sensación de que igual le queda una temporada larga en el hospital.

    Mi novia y yo nos casamos en dos semanas y la verdad que para ella está siendo durísimo. Yo le he dicho que no me gustaría retrasar la boda, que me da igual cancelar la celebración, pero no la boda, ya que no sabemos hasta cuando podremos estar así. Su madre es muy religiosa y no acepta el que nos vayamos a vivir juntos antes del matrimonio. El caso que no sé si me estoy portando bien con no querer retrasar la boda y me gustaría saber que opinariáis de vuestro novio si se diese el caso. Tenemos ya 32 años

    Muchas gracias y ánimo

  24. RITA dijo:
    Deciembre 22nd, 2007 at 12:45 am

    hola quisiera saber si hay algun instito por zona norte (v. adelina, v.lopez,etc)donde traten la enfermedad, pero mas bien pocer estimular al paciente para q no avance, se que en floresta hay uno. mi suegro la padece y lo cuida mi suegra pero se le hace muy pesado y quizas llevarlo a ejercitar su mente con especialistas seria bueno para los dos.muchas gracias.

  25. carmen dijo:
    Febrero 10th, 2008 at 5:07 pm

    olaa. tengo 15 añoss y la madre de mi madre tiene esta enfermedad. vivimos con mi abuela y yo veo a mi madre q no puede mas. esta en drepesion de cuidar a una persona asi. una persona que no ace nada a la que le tienes q dar de comer de cenar y de todo. esque ya no puede mas. no soporto ver a mi madre asi. se esta arruinando la vida. una persona con alfheimer cuanto tiempo suele durar desde que inicia su enfermedad asta que muere? esta enfermedadd se transmitee de abuelos a nietos? porfavor contestenme un saludo

  26. silvia dijo:
    Febrero 24th, 2008 at 8:23 pm

    estoy con mi madre en la face media y muchas veces se me hace dificil dominar mi angustia de ver su deterioro y quisiera como rita conocer un lugar en zona norte donde poder llevarla a egerstar su mente para que no se deteriore mas muchas gracias

  27. Patricia dijo:
    Febrero 29th, 2008 at 3:28 pm

    Gracias por compartir experiencias. Mi madre murió con Alzheimer hace 10 años ya. Y en ese momento pasó un tiempo hasta poder conectarme con un grupo de autoayuda pra familiares que me ayudó a comprender y a manejarla con más paciencia. Por los comentarios que he leído hay dos cosas a tener en cuenta, el que cuida necesita cuidado también, se dice que el limite es un año, después el cuidador comieneza a desarrollar síntomas por el agotamiento, la exigencia psíquica etc.
    Segundo ante esas díficilísmas situaciones de si internar a alguien o no, la opción tiene que ser por asegurar una buena vida de quienes tienen más vida por delante. Digo esto porque en muchos casos el transcurso cotidiano de la vida de los allegados se ve muy afectado. TAmbién porque da mucha culpa la internación. Pero es cuestión de encontrar un lugar donde se le brinde cuidados a los pacientes conservando su dignida.d
    Y por supuesto que tengo miedo de padecerla yo. TEngo 60 años, mi memoria no es lo que era, y me pregunto será así que comienza? Y qué opciones tiene uno mientras tiene la lucidez para decidr, porque como dijo alguien no es vida para nadie , ni para el paciente ni para los que lo quieren y sufren por ello.
    Hoy me enteré de una compañera de escuela que está dando señales, no tiene ni marido ni hijos, y las amigas que tratan de ayudar se van cansando porque presenta esos cambios de carácter tan típicos. y se niega a ver un médico. Les voy a pasar el dato del hospital de San Isidro porque son de esa zona. GRacias.

  28. sofi (10 años) dijo:
    Mayo 21st, 2008 at 8:18 pm

    hola tengo 10 años y mi abuela tiene esto mis tias ya no saven que hacer pero:acordate de que siempre hay una esperanza y no te rindas algun dia lo vas a lograr chau y acordate

  29. marta dijo:
    Mayo 26th, 2008 at 2:13 am

    Hola, tengo a mi mamá de 65 años y comento que en este último tiempo ha caido muchisimo, se duerme en cualquier parte y esta muy agresiva y si bien tiene 65 años adquirió un aspecto físico y una salud de mas de 80 años- Me encuentro en una etapa de desesperación se exaspera, pelea y grita por cualquier cosa y no hace más que escena de ataques cardíacos, simula desmayos y varias veces se descuida hasta con el gas abierto. Estoy buscando un psiquiatra para luego convencerla de ir. Necesito que alguien me diga que es lo que tiene. Vivo con ella y con mis dos hijos de 11 y 12 que estan siendo afectados por esta situación

  30. sabrina dijo:
    Junio 22nd, 2008 at 2:03 am

    Hola,tengo a mi abuela con alzeheimer avanzado ya,no sabe comer sola y hay q ayudarla. Su cuidador era mi abuelo q lamentablemnete fallecio en un accidente ferroviario,no nos queda otra q internar a mi abuela,porque realemnte necesita una atencion las 24horas.Mis preguntas son dos: es hereditaria? xq lei primero q un 10% nada mas,y dsp un 70%,me aterra y me obseciona pensar q mi mama o yo podemos tener esta cruel,silenciosa y maldita enfermedad. y la otra pregunta es si algiien sabe acerca de un certificado de discapacidad! si cubre economciamnete algun geriatrico,xq no podemos pagar uno. GRACIAS A TODOS,Y REZEMOS XQ APAREZCA LA CURA A ESTA MIERDA DE ENFERMEDAD.

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