Mal de Alzheimer

Según un estudio publicado por la revista American Journal of Epidemiology, de 480 personas con mal de Alzheimer, 130 solían permanecer inactivos, o a lo sumo participaban de una única ocupación. En cambio, sólo 84 tenían por costumbre realizar cuatro o más actividades. Dicho de otro modo, quienes llevan una vida dinámica parecen tener mayores posibilidades de prevenir la demencia. De acuerdo con el mismo informe, lo que importa es la diversidad y no la intensidad del ejercicio.

Entre 1992 y 2000, los investigadores observaron la vida cotidiana de 3375 hombres y mujeres mayores de 65 años. Los voluntarios fueron interrogados sobre la frecuencia y duración de las 15 actividades físicas más comunes en las personas mayores, tales como las tareas domésticas, las caminatas, la jardinería, el golf, el bowling, la gimnasia y la natación.

A simple vista, el estudio reveló que las personas embarcadas en ocupaciones variadas parecían menos propensas a sufrir demencia. También dejó entrever que incluso las actividades sedentarias como los juego de naipes pueden resultar beneficiosas.

“No se ha determinado la relación entre el número de actividades y el bajo nivel de demencia - aclara Constantine Lyketsos, epidemiólogo de la Universidad Johns Hopkins- pero podría ser que la variedad de actividades mantenga lúcidas a distintas partes del cerebro. “Al ejercitar el cuerpo, uno está ejercitando la mente, debido a que el cerebro es la central de coordinación de cualquier movimiento”, agrega el médico.

“No es necesariamente la energía que uno gasta -insiste Lyketsos- sino la variedad de lo ejercitado”. En este sentido, todo pasatiempo es bienvenido: desde la jardinería hasta la gimnasia aeróbica, pasando por una partida de dominó.

Más allá de los avances de la medicina en términos científicos y tecnológicos, hay cuestiones más humanas (¿o humanitarias?) y menos “profesionales” que no parecen haber cambiado demasiado. Mucho se habla sobre la indiferencia e incluso del maltrato que los enfermos de Alzheimer sufren por parte de los asistentes, enfermeros y de los mismos doctores y, al menos en países como la Argentina, poco se ha hecho por revertir esta situación.

Dada esta triste realidad, nada más oportuno que leer los fragmentos de un curso dictado por el célebre Michel Foucault, que el diario Página/12 publicó en su sección “Psicología”. A continuación, algunos de los párrafos más interesantes:

* En esa primera mirada a partir de la cual se entabla la relación psiquiátrica, el médico es en esencia un cuerpo, más precisamente es un físico, una caracterización determinada, una morfología determinada, bien definida. Y esa presencia física (…) actúa como cláusula de disimetría absoluta en el orden regular del asilo.

* Pero (…) el poder no pertenece ni a una persona ni, por lo demás, a un grupo; sólo hay poder porque hay dispersión, relevos, redes, apoyos recíprocos, diferencias de potencial, desfases, etcétera.

* Este sistema de poder que funciona dentro del asilo tuerce el sistema reglamentario general… Está asegurado más precisamente por lo que podríamos llamar una disposición táctica en la cual los distintos individuos ocupan un sitio determinado y cumplen una serie de funciones específicas… Esta disposición táctica permite el ejercicio del poder.

* Si llegamos a una disposición táctica semejante, es sin duda porque el problema, (…) para poder ser el problema de la verdad de la enfermedad y de su curación, debe ser un problema de victoria. En este asilo se organiza entonces, efectivamente, un campo de batalla. Y bien, a quien debe dominarse es, por supuesto, al loco.

* Lo que caracteriza al loco, el elemento por el cual se le atribuye la locura a partir de comienzos del siglo XIX, digamos que es la insurrección de la fuerza, el hecho de que en él se desencadena cierta fuerza, no dominada y quizás indominable.

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El fotógrafo irlandés Kenneth O’Halloran captó con su lente los últimos años de vida de un enfermo de Alzheimer, el español Ángel Serrano. Las imágenes, que le valieron la nominación al premio Nikon de Ensayo Fotográfico, reflejan el amor y la dedicación de una familia a la hora de cuidar a uno de sus miembros, víctima del mal.

BBC Mundo construyó una galería de fotos con este trabajo. Si les interesa, pueden verla haciendo clic aquí.

La intervención farmacológica en las fases iniciales de Alzheimer puede modificar el curso de la enfermedad, favoreciendo en gran medida que el paciente mantenga su autonomía durante la mayor cantidad de tiempo posible. Según Lluís Tárraga, director de la Fundació ACE, “a la hora de realizar ejercicios de rehabilitación cognitiva, existen diferencias significativas entre quienes siguen un tratamiento farmacológico y quienes no”.

Por supuesto, los medicamentos solos no hacen milagros. Hay que acompañarlos con ejercicios de estimulación de la memoria (como las palabras cruzadas, las adivinanzas, los juegos de cálculos) y sensorial (una gimnasia física moderada, masaje Reiki, terapias con caballos o perros). De esta manera, la justa combinación entre los fármacos y la actividad detiene el avance del mal.

Supongo que todas las enfermedades ahuyentan a la gente. Cuanto más graves son, más flagrante es la estampida. Del sida, dirán que contagia; del cáncer, que corroe… Por algún motivo, el Alzheimer espanta todavía más. Será que el miedo a la locura es mayor que el temor a cualquier patología física. Será que los padecimientos de la mente resultan más insondables que los dolores del cuerpo. Será que no entender lo que está sucediendo es más insoportable que conocer los porqué y los cómo…

Cuando mi viejo se enfermó, muchos amigos y parientes comenzaron a replegarse. Los llamados telefónicos menguaron; ni hablar de las visitas a casa y al geriátrico. Mi papá, que siempre había sido un tipo macanudo, presente, de repente perdió existencia, reconocimiento. En las conversaciones cada vez más espaciadas, se convirtió en un innombrable. No trancurrió demasiado tiempo antes de que la pregunta “¿cómo está Luis?” cediera paso a la no mención, al no lugar.

El Alzheimer está lleno de ausencias. Por lo pronto, están las ausencias del
enfermo, producto de la degeneración del tejido cerebral. La memoria reciente va perdiendo fuerza, lo cual genera olvidos temporarios, primero anecdóticos luego sintomáticos. Después flaquean los recuerdos vinculados con el pasado más lejano, con los usos y costumbres, con las funciones vitales. Así, en forma involuntaria y paulatina, arrastrado por la enfermedad, el paciente se va, se pierde.

El proceso es inexorable, inevitable, implacable. Pero lo peor no es eso. Lo peor es que, mientras la víctima del mal se desvanece, el entorno también se
desintegra, o al menos se altera sustancialmente. Algunos amigos y familiares también se pierden, y no precisamente por una falla fisiológica.

Evidentemente, la enfermedad los asusta, los repele, los aleja. Lo suyo es, lisa y llanamente, un abandono con víctimas múltiples. Porque no solamente dejan a la persona enferma (quien alguna vez fuera su amigo, tío, cuñado) sino también a quienes lo cuidan (en este caso, mi vieja y yo).

Por supuesto, estas situaciones tienen su contracara positiva. Así como muchos se borran, otros se acercan, se quedan, se mantienen, se preocupan y aguantan a nuestro lado. Me refiero a Raquel, a Marita, a Carlos, a Julio, a Enrique, a Eddy, a Aída, a Paula, a Ana, a Gabriel, a María del Carmen y a tantos otros que, aún cuando mi viejo ya no está, igual siguen al pie del cañón.

Los demás no dejan de ser ausencia…