Mal de Alzheimer

Después de 14 días de internación, mi viejo recibió el alta y volvió al geriátrico. El pronóstico es reservado, no tanto por tratarse de un caso agudo o crítico, sino por el avance progresivo y generalizado de su deterioro. Alarmistas, los médicos pronostican la inminencia de un nuevo traslado de urgencia, y algunos especulan con que ese traslado podría ser el último. Mientras se teje y desteje el futuro de lo que queda de mi padre, quienes lo acompañamos en estas dos semanas de oxigenación, aspiraciones, nebulizaciones, inyecciones, placas y estudios varios intentamos recomponernos y retomar nuestra rutina de la mejor manera posible.

Siempre se habla del padecimiento que afecta al entorno de un enfermo de Alzheimer, especialmente cuando se trata de personas que conviven o comparten mucho tiempo con el paciente. Cuando a eso se le agrega una complicación de salud grave, externa al mal en sí, el estrés y su consecuente agotamiento se potencian.

Una vez superada la crisis, uno queda literalmente de cama: con el cuerpo dolorido, un gran cansancio, y cierta sensación de angustia inclasificable. Dormir, dormir, dormir se convierte, al menos en mi caso, en una necesidad primaria.

Durante los días de internación, por más que intentamos respetar nuestra cotidianeidad (esto significa seguir yendo al trabajo, pasar la noche en casa, ver un poco la calle y a otra gente), la rutina de la clínica, los cronogramas médicos y la amenaza de cualquier eventualidad riesgosa nos sumieron en un tiempo y en un espacio paralelos a la vida ordinaria que solemos llevar cuando las cosas están bajo control (si es que, cuando se tiene un pariente demente, las cosas realmente
pueden estar bajo control).

Aunque suene paradójico, lo cierto es que, cuando llega el momento, cuesta abandonar ese marco espacio-temporal alternativo. Por un lado, uno siente cierta desprotección al volver al “mundo real” del geriátrico -convengamos que la
contención profesional de la clínica es superior a la actual morada de mi viejo-. Por el otro, y esto es consecuencia de lo anterior, uno teme la necesidad de una nueva internación y, por precaución o por cábala, vuelve a la rutina con más de un reparo.

Como ya sucedió en situaciones similares, ese miedo quedará instalado durante algunos días. Y ante cada visita al geriátrico, ante cada llamado telefónico inesperado, ante el sonido del timbre de la puerta de casa, nuestro corazón se estrujará y, por las dudas, se preparará para la irrupción del próximo (¿del último?) temblor.

Como habrán notado, este weblog está en pleno proceso de remodelación. Por favor, sepan disculpar algunas desprolijidades. Confiamos en que el nuevo diseño será más funcional y, por lo tanto, práctico. Esperamos también que las páginas web resulten más agradables a la vista.

Desde ya, gracias por la paciencia.

Mientras mi viejo sigue hospitalizado, hago un repaso de estos seis años de enfermedad y recuerdo algunos “hitos”, como su internación en el geriátrico. La decisión fue difícil, tanto que hicimos varios amagues antes de concretarla.

Las idas y venidas se debieron a que, ingenuamente, mi vieja y yo apostábamos a nuestra buena voluntad para recuperar una convivencia armoniosa. Por ese entonces, mi papá era víctima de olvidos preocupantes (dejar la hornalla de la cocina prendida o la puerta del departamento entreabierta, entre otros), y de cambios de conducta llamativos (de la irascibilidad a la melancolía, de la verborragia al silencio más absoluto). Nosotras confiábamos en que con paciencia podríamos evitar, y en el peor de los caos solucionar, los conflictos derivados de lo que -suponíamos- sólo eran síntomas de mera vejez.

Cuando los olvidos y la agresividad se agravaron, la idea de la internación empezó a madurar. Iniciamos entonces el recorrido de numerosas instituciones (en esa época, hace casi cuatro años, no se nos ocurrió buscar en Internet. No sé siquiera si existían sitios como el Portal Geriátrico). Más que recorrido, fue un calvario, una experiencia que nos permitió confirmar nuestras sospechas acerca del estado lamentable de la salud en nuestro país, especialmente de todo lo referido a la gerontología y a la geriatría.

Vimos de todo: desde los típicos lugares denunciados por programas periodísticos de investigación hasta departamentos lujosos cuyo alquiler, con todos los servicios incluidos, costaba -y estoy hablando de mediados de 2001, antes de la caída de la convertibilidad- unos $3000 mensuales. Estuvimos a punto de dejarlo en uno cercano a la estación de subte Ministro Carranza hasta que nos dimos cuenta de que, justo al lado, había una casa de velatorios (detalle que podrá resultar “tonto”, pero que incidió notablemente en nuestra marcha atrás).

En fin… Tardamos unos tres o cuatro meses en encontrar un lugar más o menos potable, que nos convenciera. Desde ya, lo más difícil no fue dar con el geriátrico “adecuado”, sino llevar a mi viejo y dejarlo (esta instancia, seguramente, será tema de otro post). A pesar de lo insostenible que se había vuelto la situación en casa, la mudanza fue muy dolorosa.

Costó acostumbrarse al cambio. Costó, sobre todo, aceptar que muy probablemente ésa sería la última morada de mi papá.

A veces, el arte nos ayuda a entender más que la mera observación de la realidad o que cualquier explicación científica. Hace unos días, un amigo me envió lo que Milan Kundera escribió sobre los retratos del pintor Francis Bacon. Después de leerlo, se me ocurrió que parte de lo dicho refleja algunas de las preguntas que nos hacemos frente a un enfermo de Alzheimer. A continuación, la cita…

Miro los retratos de Bacon y me sorprende que, pese a su «distorsión», se parezcan todos a su modelo. Pero ¿cómo puede parecerse una imagen a un modelo del que es, conscientemente, programáticamente, una distorsión?

Sin embargo, se le parece. Lo prueban las fotos de las personas retratadas. E incluso si no conociera esas fotos, es evidente que en todos los ciclos, en todos los trípticos, las diferentes deformaciones del rostro se parecen, se reconoce en ellas a una única y misma persona…

… Podría decirlo de otra manera: los retratos de Bacon son la interrogación sobre los límites del yo. ¿Hasta qué grado de distorsión un individuo sigue siendo él mismo? ¿Hasta qué grado de distorsión un ser amado sigue siendo un ser amado? ¿Durante cuánto tiempo un rostro querido que se aleja en una enfermedad, en una locura, en un odio, en la muerte, sigue siendo aún reconocible? ¿Dónde está la frontera tras la cual un «yo» deja de ser «yo»?

Fuente: Texto extraido del prólogo “Bacon. Retratos y autorretratos”, en El gesto brutal del pintor de Milan Kundera.

Éste es el quinto día de internación, y ya siento que las fuerzas me abandonan. No sé si el cansancio se debe a mi falta de resistencia física o si, cada vez más, me cuesta tolerar estas hospitalizaciones tan inciertas como extendidas, que en definitiva no conducen a nada (bueno).

Por si esto fuera poco, el contexto no ayuda demasiado. Las tan mediáticas muerte de Terri Schiavo y agonía del Papa no hacen más que exponer las paradojas de la medicina actual, y fomentar ciertas reflexiones (¿filosóficas?, ¿teológicas?, ¿éticas?) acerca de nuestra visión de la muerte y de esa obtusa necesidad de prolongar la vida a toda costa, aún cuando lo implementado para llegar a tal fin sea sinónimo de sometimiento, sufrimiento, humillación, insensatez e insensibilidad.

El martes 29, mientras me econtraba en la clínica, leí la contratapa de Página/12, titulada “Mirar morir” y firmada por Rodrigo Fresán. Como bien dice este periodista argentino radicado en España, cuando nos desgarramos las vestiduras ante la idea de la muerte (sobre todo ante la noción de eutanasia o de algún tipo de muerte asistida), no nos referimos al acto de morir, al preciso momento en que dejamos de respirar y nuestro corazón se detiene, a esa “experiencia íntima, privada e intransferible”.

En realidad, nos referimos a la agonía previa a ese instante. Y, sobre todo -y esto lo digo yo, no Fresán- pensamos en el deceso del otro (cómo imaginar el nuestro propio, si no es a partir de lo que les sucede a los demás, de lo que podemos presenciar).

Justamente, cuando pienso en mi viejo, estoy segura de que, si hubiera podido anticipar su interminable agonía, habría solicitado que lo dejaran en paz. Conociéndolo, habría mandado a la mierda a toda la corte de médicos y enfermeras, y se habría escapado a algún lugar tranquilo, probablemente a orillas de un río o mar, y habría sabido esperar (siempre fue un tipo muy paciente) “su” momento.

Pero lamentablemente “su” momento está en manos de otros, y no precisamente de Dios. De hecho, ya no es “su” momento, sino el de quienes se empeñan en sujetarlo, pincharlo, inyectarlo, oxigenarlo, aspirarlo, monitorearlo, forzarlo, invadirlo. Es el momento de quienes, sin la más mínima piedad, pretenden “salvarlo” o “rescatarlo” de un final inexorable. Es el momento de quienes dicen trabajar por la vida cuando, en realidad, la limitan, la cercenan, y la degradan a una patética sobrevida.

“No me torturen más”, alcanzó a decirle ayer a una enfermera mientras ésta luchaba por higienizarlo… Aún cuando está “ido”, mi viejo percibe el sufrimiento al que lo someten día tras día. Dadas sus condiciones, lo único que puede hacer es pedir clemencia. Por lo demás, así como Terri Schiavo, Juan Pablo II, y tantos otros enfermos anónimos, es víctima de una sociedad que lo condena a “perdurar”.