Mal de Alzheimer

“Tercera edad”, “vejez”, “olvido”, “chochera” fueron las palabras que, de manera casi inocente y progresiva, anticiparon el diagnóstico final. En cuestión de tiempo, los eufemismos cedieron lugar a conceptos más dolorosos e implacables como “demencia senil”, “enajenación”, “pérdida de identidad”, y “locura”. Poco a poco, al margen de definiciones más o menos acertadas, el mal de Alzheimer se apoderó de mi padre, y se impuso en nuestro pequeño seno familiar.

Desde entonces, esta enfermedad nos agravia, nos amenaza, nos desafía, nos golpea, nos derriba. Desde entonces también, mi madre y yo le hacemos frente como mejor podemos.

Por mi parte, se me ocurrió que la puesta en marcha de un weblog alusivo me permitiría descargar tanta angustia e impotencia acumuladas durante días, semanas, meses, años. También me ilusionó la idea de que estas páginas web podrían ayudar a quienes se encuentren en una situación similar.

Maldealzheimer.com.ar no es un sitio institucional, ni funciona como un archivo de documentación médica. Si bien se publicarán noticias relativas a descubrimientos científicos y opiniones de expertos, el objetivo principal apunta a generar un ámbito de comunidad, de encuentro, de contención para quienes buscan contar su experiencia, informarse, difundir, advertir o, simplemente, desahogarse.

A todos los interesados, bienvenidos. Y a quienes quieran participar, va un agradecimiento de antemano.

“Su padre tiene mal de Alzheimer”, sentenció, frío y distante, el gerontólogo responsable de la salud de mi viejo. En aquel momento (allá por el año 2000), se me hizo un nudo en la garganta y tuve que hacer un gran esfuerzo para contener las lágrimas. No pude pronunciar una sola palabra.

Tampoco supe explicarme el porqué de mi llanto. En honor a la verdad, poco sabía sobre esa enfermedad: había leído o escuchado por ahí que la habían padecido Rita Hayworth y Ronald Reagan; también tenía entendido que se trataba de un proceso largo y progresivo. Pero nada más.

Gracias a algunos libros y a Internet, aprendí que esta enfermedad lleva el apellido de quien la descubrió en 1906. De hecho, el médico alemán Alois Alzheimer (1864-1915) se especializó en el estudio del córtex cerebral como lugar de origen de varias patologías neurológicas, entre ellas la por entonces denominada “demencia senil” (más tarde conocida como, efectivamente, “mal de Alzheimer”).

El término “demencia” alude al declinar de las funciones intelectuales del paciente, y a los consecuentes cambios en su comportamiento. Este proceso incluye pérdida de memoria, confusión de referentes espacio-temporales, dificultades en el lenguaje, alteración de la percepción (de ahí, las posibles y frecuentes alucinaciones), desconocimiento de normas y rutinas, conductas desinhibidas (con eventuales episodios de agresividad y de depresión). En fin, todos síntomas que suelen asociarse a la locura.

En este caso, la demencia es producto de una degeneración neurológica que, en general, afecta a personas de 60 años y más: por eso, la elección del término “senil”… De todos modos, esta enfermedad puede manifestarse en personas más jóvenes, y no hace distinciones de sexo, de nacionalidad, de etnia, ni de clase social.

El deterioro es gradual, y -aunque controlable- irreversible (al menos por ahora). Para más detalles, pueden leer el artículo “Trastornos neuropsiquiátricos en la vejez”, publicado por la Revista Argentina de Alzheimer en septiembre de 2001.

Fanático del cine, mi viejo se había quedado muy impresionado con la película The wall, del británico Alan Parker. Solía decir que ese film le había dado una sensación muy cercana a la locura y, desde entonces, suponía que el límite entre cordura y demencia era muy estrecho. “Basta con que des un paso en falso, y caés”, comentaba.

Su descenso al infierno del mal de Alzheimer no fue la consecuencia de un traspié ni de un tropezón. Tampoco fue tan abrupto como una caída. Al contrario, los primeros síntomas de su deterioro se manifestaron en forma lenta, pausada, solapada, con distracciones llamativas, olvidos momentáneos, repeticiones esporádicas, y pequeñas broncas injustificadas.

Cuando estos gajes aparentes de la vejez empezaron a multiplicarse y a recrudecer, aumentaron el sentimiento de impotencia y la irratibilidad. Y aparecieron las acusaciones y denuncias contra “los otros”, los verdaderos culpables de las fallas y errores que él cometía.

Sin embargo, en esa etapa temprana de la enfermedad, mi viejo todavía conservaba su lucidez. Un día, después de haber protagonizado uno de esos episodios en los que simplemente “actuaba raro”, me confesó muy por lo bajo: “de a poco, me estoy volviendo loco”.

Es muy probable que Maldealzheimer.com.ar escandalice a muchos profesionales de la salud. Por un lado, los médicos, enfermeros y asistentes de geriátricos que visiten este weblog se toparán con un balance desfavorable respecto de su desempeño. La mayoría de las veces, leerán más críticas que elogios, más cuestionamientos que reconocimientos, más expresiones de decepción que de satisfacción.

Esto no es producto de una actitud ingrata, ni tampoco obedece a la ausencia total de profesionales probos e idóneos (afortunadamente todavía quedan algunos con vocación de servicio). Pero, lamentablemente, en el país de la incompetencia, el sistema de salud -por mi historia, aludo sobre todo al sistema privado- no escapa a las generales de la ley. De hecho, además de luchar contra la enfermedad, los parientes y amigos de una víctima de Alzheimer también debemos lidiar con doctores, enfermeras y asistentes que desconocen las características e implicancias de la patología, y que ni siquiera poseen la buena voluntad de cubrir o compensar sus falencias.

Dado semejante contexto, es muy poco usual que el paciente y quienes lo acompañan reciban la atención y contención apropiadas. Al contrario, el maltrato se encuentra a la orden del día: por ignorancia (”¿a este viejo de mierda qué le pasa?”), por desprecio (”para qué molestarse si, después de todo, es un viejo de mierda”), por subestimación (”¿qué saben ustedes de lo que le pasa a este viejo de mierda?”), por irresponsabilidad (”¿quién les dijo que soy yo quien debe hacerse cargo de este viejo de mierda?).

A muchos médicos y enfermeras no les gusta el trato de igual a igual. Cuando digo “de igual a igual”, no hablo de faltar el respeto ni de desestimar a la autoridad. Hablo de usar la terminología adecuada (con el tiempo, uno va a aprendiendo el nombre de síntomas, drogas, órganos, técnicas, aparatos, estudios, etc); hablo de formular las preguntas pertinentes; hablo de exigir lo que corresponde.

En realidad, estos mismos médicos y enfermeras prefieren transmitir un parte cada tanto, proporcionar la atención básica indispensable e irse a casa lo antes posible, sin tener que dar mayores explicaciones. Mientras los parientes/amigos se abstengan de molestar con dudas o verificaciones, el paciente será “el abuelito” y quienes lo acompañan se convertirán en parte del decorado hospitalario.

En el país de la incompetencia, el enfermo y quienes lo rodean dejamos de ser personas.

Mientras se ensaña directamente con su víctima, el mal de Alzheimer ataca indirectamente al entorno. Quienes conviven con el enfermo, y especialmente quienes lo cuidan o acompañan, padecen agotamiento, estrés, depresión. El sufrimiento aumenta a la par de la degradación del ser querido. El cansancio arremete ante cada internación de urgencia, ante cada nuevo síntoma de empeoramiento, ante cada constatación de lo irreversible.

Como sucede con otro tipo de enfermos (los de cáncer, por ejemplo), los allegados al demente senil también son testigos del deterioro físico, y eventualmente del malestar anímico. Pero en el caso de los pacientes de Alzheimer, al descalabro orgánico y corporal, se le suma la enajenación mental. Así, quien era tu papá, tu abuelo, tu tío, tu amigo empieza a convertirse en una persona totalmente distinta e irreconocible.

Uno lo desconoce, y él o ella tampoco lo reconoce a uno. Y justamente a partir de este desconocimiento mútuo, comienza una larga y sorda despedida.