(Segunda) aclaración fundamental

Auto Date Lunes, Mayo 12th, 2008

Hace tres años, desde su primer artículo, este blog se presentó como un trabajo testimonial, sin fines de lucro (de hecho, ésta fue la primera aclaración fundamental), escrito por la hija de un enfermo de Alzheimer. Sin embargo, aún hoy siguen multiplicándose los mails y comments con consultas sobre medicación, tratamientos y diagnósticos que sólo los médicos idóneos pueden responder.

Para evitar la confusión que a veces afecta a los visitantes de esta bitácora, es decir, para quienes creen que la autora de estas páginas es una profesional de la salud o representa a alguna institución u organismo especializados, este post difunde el siguiente video de la charla que el diario Clarín organizó el lunes pasado en la Feria del Libro.

La intención de la mencionada charla consistió en explicar el trabajo que supone montar y mantener una bitácora dedicada a comentar, explicar, difundir, prevenir alguna enfermedad. Quienes aparecemos en pantalla somos la autora de un blog sobre prevención de sida, y quien suscribe, responsable de MaldeAlzheimer.com.ar.

Distancia necesaria

Auto Date Domingo, Mayo 11th, 2008

Hace unos días, recibo por correo electrónico el anuncio de un nuevo servicio online que se ocupa de publicar en tiempo real noticias en castellano referidas al mal de Alzheimer. El nombre de la empresa responsable es ActivAge y el del sitio informativo, Alzheimer 360.

Ante la duda, prefiero buscar más datos sobre la compañía en cuestión. Cuando ingreso la palabra clave en Google, el primer resultado remite a un emprendimiento del Centro Interdisciplinario de Investigaciónes Comparativa en Ciencias Sociales (ICCR son las siglas en inglés), entidad privada sin fines de lucro con sede en Viena y en París. Básicamente se trata de un proyecto que consiste en detectar y analizar las distintas políticas gubernamentales que los países miembro de la Unión Europea están implementando para enfrentar el problema del envejecimiento poblacional.

Más adelante por fin encuentro el link correspondiente a la empresa (francesa) que se presenta como “editora de servicios informativos” destinados a un público mayor de edad, y que efectivamente creó el pretendido “primer sitio” de actualidad en español sobre la enfermedad de Alzheimer. Por lo visto, la compañía también se especializa en “optimizar” los espacios de publicidad de posibles anunciantes.

Que quede claro entonces: lejos de ser una marca exclusiva, ActivAge es un nombre al parecer asociable a todo lo que gira alrededor de la vejez.

Captura del sitio Alzheimer 360, hecha el 11 de mayo de 2008

Aunque ya comentado aquí y aquí, resulta conveniente insistir en la necesidad de mantener cierta distancia respecto de la información difundida sobre el mal de Alzheimer.

En el caso de Alzheimer 360, volvemos a constatar la re-publicación de noticias que crean falsas expectativas, y que poco tienen que ver con la realidad de nuestros enfermos (ver referencia 1 en la imagen), sobre todo en países como Argentina. Sin mencionar, la intención de aprovechar un espacio en principio informativo para explotarlo como agente de publicidad (ver referencias 2 en la imagen), sin dudas un arma de doble filo.

La abuela Genoveva

Auto Date Miércoles, Febrero 27th, 2008

Manuel Eyzaguirre filmó y editó una serie de entrevistas que él mismo les realizó a su tía y a su abuela. La primera cuida de la segunda, víctima del mal de Alzheimer.


Este documental titulado La abuela genoveva busca explorar los sentimientos contradictorios que suele despertar la convivencia con un enfermo de estas características. El corto es muy interesante, justamente por su valor testimonial.

Precisamente por eso Manuel quiso compartirlo con los visitantes de este blog, y nos lo envió desde Perú. Sin dudas, vale la pena tomarse un tiempo para verlo.

Desde Bolivia, con amor

Auto Date Martes, Enero 29th, 2008

Afiche enviado por Gustavo Cardoso Oriundo de Cochabamba, Bolivia, Gustavo Cardoso tiene a su madre con Alzheimer. Evidentemente, su experiencia como hijo de una víctima de este mal lo ha llevado a querer ayudar a parientes y amigos de enfermos de demencia senil. De ahí su decisión de fundar una asociación capaz de contener a quienes comparten una misma lucha y un mismo dolor.

El emprendimiento lleva el nombre de Asociación Alzheimer de Bolivia, y tiene su correlato online en forma de blog. Por supuesto, esta versión online invita a la participación y al intercambio de información, vivencias, sensaciones, sentimientos por parte de todos los interesados, aporte sin dudas valioso más allá de cualquier distancia geográfica.

Desde aquí, los mejores deseos para un proyecto que puede ayudar a muchos, y el agradecimiento a Gustavo por su contacto vía e-mail.

Con un pie en el silencio

Auto Date Domingo, Enero 6th, 2008

“Ha habido una herida y ahora me doy cuenta de que es muy profunda. Y el acto de escribir, en lugar de cicatrizarla como yo creía que haría, ha mantenido esta herida abierta(…). En lugar de enterrar a mi padre, estas palabras lo han mantenido vivo, tal vez mucho más que antes. No sólo lo veo como fue, sino como es, como será; y todos los días está aquí, invadiendo mis pensamientos, metiéndose en mí a hurtadillas y de improviso.
(…)
A pesar de las excusas que he intentado inventarme, creo comprender lo que me sucede. Cuanto más cerca llego al final de lo que soy capaz de decir, más me cuesta decirlo. Quiero posponer el momento del fin (… porque…) cuando ponga un pie en el silencio, significará que mi padre ha desaparecido para siempre”.

Extractos de La invención de la soledad, de Paul Auster.

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Blog MaldeAlzheimer.com.ar

Aunque a simple vista parezca lo contrario, ésta no es una despedida; tampoco la notificación de un cierre. A lo sumo, este post anuncia mi decisión de no escribir más para MaldeAlzheimer.com.ar. Esto no significa que vaya a desentenderme del blog (seguiré ocupándome como moderadora, eventualmente como editora); mucho menos que vaya a clausurarlo -o peor aún- eliminarlo.

Al contrario, esta bitácora seguirá estando abierta para todos los visitantes que quieran consultar información, intercambiar opiniones o simplemente desahogarse. Por otro lado, quienes tengan ganas de publicar algún artículo con contenido propio (a no confundir con la mera transcripción de alguna noticia o nota periodística) podrán enviarlo a blogmaldealzheimer@gmail.com para que -tal vez con algún retoque mediante- salga publicado en forma de post o entrada.

Pasaron casi tres años desde la inauguración de este espacio y desde la muerte de mi padre, víctima de demencia senil. Después de haber escrito casi sesenta textos sobre la pesadilla que significa tener a un ser querido con este mal, considero que no me queda nada más por decir, o que lo que podría agregar corre el riesgo de resultar redundante.

Hace tiempo, caí en la cuenta de que lo que empezó como un proyecto personal terminó convirtiéndose en un emprendimiento de todos. Por eso, a partir de hoy me permito dar un paso al costado (”en el silencio”, retomando la prosa de Auster) y legar este trabajo al centenar de visitantes que día a día recorren, enriquecen y recomiendan estas páginas.

Gracias por el apoyo y por la participación. Desde acá, les deseo lo mejor para el año 2008, sobre todo mucha fuerza para transitar el difícil camino que consiste en entender, en aceptar, en enfrentar, en combatir, en resistir y en acompañar.

Un abrazo grande.
María.-