MaldeAlzheimer se muda

Auto Date Martes, Deciembre 29th, 2009

Después de casi cinco años con dominio propio, MaldeAlzheimer se traslada a Wordpress.com por las ventajas “técnicas” que ofrece este servicio de hosting gratuito. La mudanza implica un cambio de diseño que admite la incorporación de páginas y aplicaciones incompatibles con la vieja plantilla donde hoy se publica este último post.

Entre otros cambios, la mudanza implica un cambio de diseño

La autora de este blog aprovecha la ocasión para agradecerles a Lara Croft y a Wiroos. A la primera, por haber montado la estructura de este emprendimiento online, por haber renovado su plantilla en dos oportunidades y por haber solucionado más de una falla o metida de pata técnica. Al segundo, por haber “alojado” este blog sin cobrar un centavo, al considerarlo un hermano menor de Celuloide.

A partir de ahora, los comentarios que lleguen a MaldeAlzheimer.com.ar serán transferidos al espacio generado en Wordpress.com. Los visitantes atentos encontrarán, al final de cada post, el link nuevo que le corresponde.

Básicamente, esta mudanza virtual consistió, por un lado, en el “traslado” de 70 artículos y casi 1200 comentarios y, por otro lado, en la creación de seis páginas suplementarias. Ojalá los visitantes de ahora y siempre vuelvan a sentirse como en casa.

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Aquí, el post de bienvenida a la nueva versión de MaldeAlzheimer.

Un nieto investiga

Auto Date Miércoles, Deciembre 16th, 2009

Eduardo muestra algunas de las distinciones recibidas “Durante mi investigación descubrí que existen dos víctimas del Alzheimer: el enfermo y el cuidador. Esta especie de paciente oculto debería recibir atención por parte de los especialistas y comprensión por parte de la familia”. A ésta y a otras conclusiones llegó Eduardo Nicolás Navarro cuando en 2008 empezó a estudiar el mal que padece su abuela Ernestina desde 2006. Hoy este estudiante tucumano de 16 años aspira a publicar el libro de 50 páginas que escribió con la intención de enseñar los cuidados que deben recibir quienes sufren de demencia senil y quienes integran su círculo íntimo.

A lo mejor la bitácora inaugurada el 1° de diciembre se convierta en plataforma de lanzamiento. Por ahora, Eduardo la usa para difundir noticias científicas que leyó en los medios, replicar posts que descubrió en otros sitios/blogs dedicados a esta enfermedad, y compartir entrevistas que le hicieron a raíz de su trabajo.

Cabe destacar que, el año pasado, este adolescente nacido y criado en Concepción fue distinguido en MOSTRATEC, muestra internacional de ciencia y técnica con sede en la ciudad brasileña de Novo Hamburgo. Allí recibió una medalla por presentar el mejor proyecto de investigación de la República Argentina que, dicho sea de paso, ocupó el 8° lugar en una lista de 250. El título, “Aprendiendo a transitar juntos el laberinto del mal de Alzheimer: para cuidar hay que saber hacerlo”.

En esa misma oportunidad fue elegido para representar a nuestro país en MILSET, otro evento internacional sobre ciencia y tecnología con sede en Túnez al que finalmente no pudo asistir porque tuvo lugar en julio pasado, en plena crisis de emergencia provocada por la propagación de la gripe A.

Entre el 26 de octubre y el 1° de noviembre de este año, Eduardo participó en la nueva edición de MOSTRATEC. Su proyecto volvió a competir contra otros trescientos y ganó un premio y una acreditacion para, en septiembre de 2010, representar a la Argentina en la Expocientec de Encarnación, Paraguay.

En esta nota que le concedió a La Gaceta de Tucumán, este alumno de la Escuela de Comercio “República de Panamá” explica que creó un taller, “por ahora para la familia”, que apunta a la estimulación cognitiva de los enfermos, es decir, a reeducar y restablecer las capacidades perdidas u olvidadas. Gracias a la práctica de distintos ejercicios, “la situación de mi abuela mejoró bastante”, agrega orgulloso.

Eduardo tuvo la gentileza de contactarse con MaldeAlzheimer.com.ar para contar su experiencia y para compartir su mail con quienes quieran contactarlo: alzheimer_undesafiocompartido@live.com.ar. Misión cumplida. ;-)

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Aquí otro trabajo-homenaje, de un nieto a su abuela.

¿Pami escucha?

Auto Date Jueves, Noviembre 26th, 2009

¿Será cierto? El Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados dedica parte de su sitio web a difundir las características de Pami Escucha y Responde. En principio activo en todo el territorio argentino a través de los números gratuitos 138 y 0800-222-7264, este servicio de atención telefónica cuenta con una división de Salud Mental cuya existencia puede interesar a quienes se sospechan enfermos de Alzheimer o tienen algún ser querido con este mal.

Contención
La información publicada sostiene que los “profesionales psicólogos” están preparados para brindar contención ante situaciones críticas: angustia y ansiedad, ataques de pánico y fobias, soledad y aislamiento, psicosis, demencia entre otras. Además de ayudar a enfrentarlas, se encargan de derivar el paciente a la prestación apropiada: urgencia, tratamiento ambulatorio o internación.

Orientación
En teoría, esta división de Salud Mental también asesora en cuánto a cómo manejar patologías tales como demencia senil, discapacidad, alcoholismo. En este sentido, se ocupan de recomendar y derivar a las áreas pertinentes del instituto u otros organismos, según la cantidad de cupos disponibles.

Información
La división también informaría al afiliado y/o familiar sobre los distintos tipos de atención psiquiátrica que brinda el Pami, y que funcionan en todo el país.

La intención de este post no se limita a transcribir la información publicada sino a convertirse en espacio donde quienes hayan recurrido a esta ayuda oficial puedan dejar su testimonio, para recomendarla o criticarla.

Tour por el cerebro

Auto Date Miércoles, Noviembre 4th, 2009

La Asociación de Alzheimer estadounidense ofrece en su sitio web un tour interactivo (y en castellano) qué explica las funciones básicas de un cerebro sano y las características de uno enfermo de Alzheimer. En realidad, se trata de una guía online compuesta por 16 pantallas cuyas infografías sintetizan las implicancias de una patología que causa la muerte de neuronas, la pérdida de tejido encefálico, el encogimiento del hipocampo y la corteza entre otros fenómenos fisiológicos.

La Guía del Cerebro es propiedad intelectual de la Alzheimer's Association.

El contenido está pensado para lectores legos en medicina, que aún así quieren entender qué le pasa a la cabeza de su ser querido enfermo. Si usted es uno de ellos, por favor haga clic aquí. La experiencia vale la pena.

Actividades adaptadas… y terapéuticas

Auto Date Viernes, Septiembre 25th, 2009

Entre las actividades adaptadas, las creativas permiten trabajar con la destreza y la motricidad.En su sitio oficial, France Alzheimer ofrece información útil para quienes conviven con y/o cuidan a alguna víctima de demencia senil. Entre las páginas disponibles, figura ésta sobre una serie de “actividades adaptadas”, ideadas en función de los intereses del paciente y de las dificultades cognitivas que presente a la hora de concentrarse y recordar. A continuación, un resumen de los puntos sobresalientes.

El placer ante todo
Compartir actividades con un enfermo de Alzheimer no equivale a ocuparlo por ocuparlo, ni a reeducarlo. Se trata más bien de dedicarle un tiempo prudencial a la intención de generarle un momento placentero.

No puede hacerse demasiado sin su adhesión y participación. Por eso las actividades elegidas deben retomar gustos y preferencias personales, así como evitar fracasos y dificultades. Por otra parte, es igualmente importante que el acompañante también disfrute de la iniciativa y entonces pueda “contagiarle” motivación al enfermo.

La evolución de la patología hace que las actividades dejen de ser realizables en el tiempo. Por eso las propuestas deben simplificarse a medida que las discapacidades aumentan.

Actividades cotidianas
Encomendar tareas sencillas sirve para que el enfermo siga participando de la vida cotidiana. Alentemos y valoremos cada acción, haciendo que la persona se sienta útil.

Por ejemplo, podemos pedirle que ordene los cubiertos lavados o que doble la ropa planchada. Estas ocupaciones cumplen su cometido siempre y cuando las simplifiquemos.

Vida social y salidas al aire libre
El enfermo de Alzheimer sabe apreciar los momentos tranquilos y ritualizados de la vida social como el café después de la comida, el té antes de acostarse, la visita regular de un ser querido, las salidas en grupo o en familia, incluso el ejercicio físico al aire libre.

Un paseo provoca estímulos agradables. Aprovechémoslo para invitar a oler y a tocar las flores, el pasto, las hojas que recogemos en una plaza o parque.

Actividades de la memoria
Así como les cuesta recordar hechos recientes, los enfermos de Alzheimer conservan durante más tiempo los viejos recuerdos que les son gratos. Cuando logran evocarlos en un contexto tranquilo, recuperan su identidad en cierta medida.

Para eso podemos leer un diario o un libro y comentar los textos relacionados con los temas que le interesan al paciente. También podemos recurrir a los álbumes de fotos o a objetos con algún valor sentimental para apelar a ese pasado todavía presente.

En general, las poesías, las canciones, los cuentos, los proverbios aprendidos durante la niñez y la adolescencia también permanecen accesibles a la memoria durante un buen tiempo. Basta con citar un verso, una estrofa, una frase para despertar el recuerdo.

Otra propuesta consiste en retomar los juegos que solían entretener a la persona (scrabble, lotería, damas, cartas), e invitarla a jugar con las reglas simplificadas.

Actividades creativas
El interés de estas actividades consiste en estimular las capacidades de motricidad, destreza y creatividad, y en trabajar la percepción de sensaciones táctiles y olfativas ligadas al uso de materiales (madera, tela, lana, etc).

A través de distintos soportes, se trata de acompañar al enfermo en la confección de objetos que sirvan para decorar la casa (adornos para la mesa o para el arbolito de Navidad) o para regalar. No hay que empecinarse en hacer algo “útil” o “lindo” a cualquier precio; una vez más lo fundamental es que el ejercicio resulte placentero.

La importancia del descanso
La realización de todas estas tareas demanda mucha energía y disponibilidad por parte del cuidador. Por lo tanto, no podrá hacerse todos los días.

La cantidad de horas/minutos acordados a las actividades difiere según los intereses y necesidades del enfermo, y la etapa de la enfermedad que esté atravesando. El tiempo de descanso es igualmente necesario: aceptemos entonces los momentos donde no se hace nada, y donde la ternura y a veces el silencio constituyen otra forma de (re)encuentro.